[marcolino]

Hallo Ben,

besten Dank für deine Rückantwort.

Gerne beantworte ich dir deine Fragen.

Habe durchgehend Grad 1, Stadium IVa.

Ja hatte eine komplette Remission nach der R-Benda und der ASCT.
Jedoch wurde nach R-Benda, die zweijährige Erhaltungstherapie mit Rituximab nach der ersten Gabe abgebrochen, da ich im CT Auffälligkeiten hatte. Es stellte sich als Langerhanszell-Histiozytose heraus. Hatte also nur eine statt acht Rituximab-Gaben!

Hier nochmals detaillierter mein Verlauf:

08/2007 Starke Grippe über vier Wochen
10/2007 Deckplattenkompression im Brustwirbel BW10, ohne Einwirkung von
außen
12/2007 Gebrochene Rippe ohne Einwirkung von außen
01/2008 PET/CT (laut PET war die Grunderkrankung soweit fortgeschritten,
dass eine Heilung nicht mehr gegeben war!
02/2008 FL wird diagnostiziert durch KM + Lymphknotenbiopsie
wait/watch
08/2009-04/2010 R-Benda + eine einzige Gabe Rituximab
08/2010-08/2011 Chemo/Kortison-Therapie aufgrund Langerhanszell-
Histiozytose
02/2014 Auffälligkeiten im Blutbild + KM
04/2014-08/2014 2 Zyklen R-HAM + ASCT
09/2014-09/2016 Zweijährige Erhaltungstherapie mit Rituximab
05/2019 MRT wegen Schmerzen in der Leiste. Hier Auffälligkeiten im Becken.
Anschließend KM. Hier ca. 20 % Knochenmarkbefall. Blutbild
unauffälig, Thymidin-Kinase jedoch bei 33 Ref. 2-7,5 U/I
06/2019-09/2019 Acht Gaben mit Rituximab
11/2019 KM komplette Remission, Thymidin-Kinase bei 2,9 Ref. 2-7,5 U/I
Ab 12/2019 alle 10 Wochen Rituximab
Ende 04/2020 Leuko und Lympho leicht über Referenzwert, Thymidin-Kinase bei 32 Ref. 2-7,5 U/I
Seit Mitte Mai 2020 drei vergrößerte Lymphknoten axillär zwischen 2,5 und 3 cm.

Ich warte nun mal ab, ob sich das Blutbild weiter verschlechtert bis zur nächsten Rituximab-Gabe in vier Wochen. Die Lymphknoten haben sich seither nicht vergrößert und es sind keine weiteren hinzugekommen. Keine B-Symptome.
Zumindest bei mir scheint die Thymidin-Kinase ein zuverlässiger Wert für ein Rezidiv zu sein.

Von der CAR-T-Zell wurde mir seitens eines Uniklinik Prof. abgeraten, die Nebenwirkungen sind noch zu stark. Die hatten schon FL Patienten in der CAR-T-Zell Studie gehabt.
Wie bereits geschrieben warte ich erst mal ab. Sollte das Blutbild rasch schlechter werden, dann erst mal Lymphknotenbiopsie wegen Mutation und falls es beim FL bleiben sollte, dann eine Studie II Therapie mit Obinutuzumab (bispezfische Antikörper Konstrukt CD3 x CD20) oder Benda+Obinutuzumab.

Möchte Zeit gewinnen, da ich denke, dass in 3-5 Jahren die CAR-T-Zell dann ausgereifter sein wird.

Eine ASCT würde ich nicht mehr machen und kann die auch nicht empfehlen Stand heute, denn dadurch habe ich einen sekundären Immundefekt erhalten und benötige seitdem alle drei Wochen 30 g Privigen.
Seitdem auch ein Postnasal-Drip-Syndrom.

Ich wohne übrigens in Baden-Württemberg und du?

LG marcolino