Hallo Nina,
Leider kann ich Dir von keinen persönlichen Erfahrungen berichten, und kenn auch niemanden, der dieselbe Diagnsoe hat, da der Tumor äußerst selten ist.
Die Charite in Berlin hat eine hervorragende Informationsseite hierfür:
http://www.neuroendokrine-tumore.de/therapie/index.html Vielleicht hilft diese Euch weiter, oder Ihr könnt dorthin für weitere Informationen einen Kontakt herstellen.