Hallo liebe Anneken,

danke für die Sprachkarten und Deine Antwort. Seit wann hast Du denn das Astro III? Es muß sicherlich sehr schwierig sein, zu wissen was vielleicht auf einem zukommen könnte, aber auf der anderen Seite hilfreich viele Dinge ganz bewußt erleben zu können. Auf Dinge großen Wert legen die viel zu oft zu klein geschrieben werden. Ich hoffe für Dich, dass Du ganz viel Kraft in Dir hast und liebe Freunde und Familie um Dich herum hast. Ich war seit Donnerstag mit meinem Mann und meinen 2 Kids ( 6 und 8 ) zu Hause vei meiner Schwester.. Ich kann nur bestätigen was Du schreibst. Gabi liebt Berührungen, ich liege bei ihr und wir halten die Hände und geniesen einfach nur und beieinander zu haben. Es tut furchtbar weh, und diese hilflosigkeit ist manchmal schwer zu ertragen. Ich habe mit ihr gesungen. Ihre Logopädin sagte viele Menschen die nichtsmehr sprechen können aber sehr musikalisch sind können sie im singen ausdrücken. Es hat ihr Spaß gemacht. Wir haben gelacht und sie wollte mir 1000 Dinge erzählen aber es ging nicht. Sie leidet seit ihrem 23. Lebensjahr auch an Morbus Chron und hat seit 1991 einen künstlichen Darmausgang. In diesem Zusammenhang hatte sie vor Jahren schon einmal H15 getestet und leider nicht vertragen. Sie hat vor 3 Wochen den 6. Zyklus Temodal hinter sich gebracht und ihr Bestrahlungspensum schon vor 5 Jahren komplett aufgebraucht. Sie erhält auch ein Medikament gegen Epelepsie und ich glaube auch deswegen hat sie so doll zugenommen. Cortison wurde jetzt erst auf 2 mg runtergeschraubt. Mal schauen ob jetzt das Ödem im Kopf wieder schlimmer wird. Es fällt mir immer furchbar schwer zu gehen. Wäre heute abend noch zum Geburtstag eingeladen aber mein Kopf ist nicht frei. Mußte mich vorhin im Arm meines Mannes erst einmal tüchtig ausweinen. Ich glaube sie nimmt vielleicht auch zu weil sie ja einfach fast keine Kalorien mehr verbraucht und am Essen so viel Freude hat wie noch nie in ihrem Leben. Sie wog immer ca. 46 kg. Mit ihren 67 kg erkennt man sie fast gar nicht. Ich weiß nicht ob es sie stört. Wenn man sie fragt beim Bilder anschauen ob sie sich an ihre Band erinnern kann (sie hat in einer Band gesungen und viele Auftritte gehabt) kann sie sich daran nicht erinnern. Das "Nein und Ja" passt oft nicht auf die Fragen und ich weiß einfach nicht was sie denkt und fühlt. Keiner weiß es und das finde ich schrecklich. Wie alt war Deine Freundin? Wie lange wußte sie die Diagnose? Hat sie es überhaupt gewußt? Hatte sie Familie? Wie gehst Du mit der Diagnose Astro III um? Hast Du Beschwerden? Wie wurde es festgestellt. Entschuldige bitte, wenn ich Dich mit vielen Fragen überhäufe, aber der Austausch, so glaube ich, hilft mir. Ich wünsche Dir das allerbeste und einen schönen Wochenanfang.
Liebe Grüße
Sonja