Hallo Zusammen
Ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet.
Es hat sich auch wieder viel ereignet. Die gute Nachricht vorweg, der Tumor ist laut CT seit Mai nicht mehr gewachsen und ich habe kein Wasser mehr im Herzbeutel.
Aber der reihe nach. Nach dem ich das Krankenhaus mit dem Stent verlassen hatte, konnte ich zwar wieder gut/besser Essen aber die Schmerzen nahmen immer mehr zu. Habe aber trotzdem ein schönes Wochenende mit meinem Mann und Schwiegermutter in einem Ferienhaus an der Nordsee verbracht.
Doch die Schmerzen wurden immer schlimmer. Die Dosis der Fentanyl Pflaster war inzwischen auf 250µg/h gestiegen.
Mir wurde davon Übel. Selbst die Fentanyl Lollys mit 800 µg brachte keine nennenswerte Linderung. So ging es nicht mehr weiter. In einem Krankenhaus hier vor Ort ist eine Schmerzambulanz. Nach telefonischer anfrage gab man uns einen Termin. Wartezeit 2 Monate !!!! Mann wies uns aber auch darauf hin das in dringenden Fällen eine Aufnahme auf der Palliativ und Schmerztherapie Station möglich ist.
So befand ich mich ein Paar Tage später wieder im Krankenhaus. Hier wurde eine Umstellung der Medikamente vorgenommen. Nun nehme ich LPolymandon, Lyrica und Novalgin gegen die Schmerzen. Das ist zwar wesentlich umständlicher als die Pflaster, aber es wirkt.
Anfangs war ich allerdings extrem Müde. Bin quasi in der Bewegung eingeschlafen.
Habe mich aber inzwischen sehr gut daran gewöhnt. Bin kaum noch Müde.
Bei den Kontrolluntersuchungen, darunter auch ein CT wurde eine Fistel am Ende des Stents festgestellt. Die wurde mit einem Breischluck Röntgen bestätigt. Flüssigkeit lief von der Speiseröhre in den Lungenbereich.
Um die Fistel abzudichten wurde ein Stent im Stent gelegt. D.h. ich habe nun knapp 18cm freien fall in meiner Speiseröhre.
Die Fistel war nun dicht. Dafür bekam ich jetzt starke Hustenanfälle. Das führte unter anderem dazu, das vom manchen Essen nicht viel drin blieb.
Dem ungeachtet haben wir uns zu einem Wochenende mit meinem Bruder in Wien entschlossen. Er hatte gerade 3 Wochen Urlaub und von seiner letzten Wienreise geschwärmt und ich wollte sowieso schon immer mal da hin. Hatte auch glück mit den Flügen, so dass wir ganze 4 Tage vor Ort hatten bei drei Übernachtungen.
Da das mit dem Husten noch nicht wirklich besser geworden war haben wir auf dem Hinflug einige der „Spuckbeutel“ eingesammelt. So war ich dort unabhängiger wenn sich das Essen mal wieder in die falsche Richtung bewegte. Es waren vier wirklich sehr schöne wenn auch anstrengende Tage.
In den letzten Wochen hatte ich gemerkt das ich aufgrund der ganzen Problematik doch stark an gewicht verloren habe. Ich hatte schon mal über künstliche Ernährung nachgedacht aber erstmal wider verworfen. In der zwischen zeit hat sich auch noch eine Schwellung unter dem neuen Stent gebildet. Das wurde bei einer weitern Spiegelung festgestellt. Sie ist zwar mit dem Endoskop passierbar stellt aber eine weitern Widerstand beim Essen dar.
Da ich inzwischen nur noch 51 kg wog gab es keine Alternative zur Künstlichen Ernährung.
So bekomme ich nun seit Anfang Oktober Parenterale Ernährung über dem Port.
Also abends an und morgens abklemmen. Einmal die Woche wird die Portnadel erneuert.
Habe schon 3 kg zugenommen. Den Husten habe ich mit Codeintropfen relativ gut im griff.
Anstelle vom Urlaub ist diesmal eine Häuslich Anschaffung geplant. Damit mein Mann und ich auch mal gleichzeitig vor der Glotze liegen können habe wir uns eine neue Couch bestellt. Die sollte in der nächsten Woche geliefert werden.
So das war´s erst mal.
Ganz Liebe Grüße
Gabi