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Alt 30.01.2009, 18:16
Doris Doris ist offline
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Registriert seit: 30.01.2009
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Unglücklich Wie soll es weiter gehen?

Hallo,

ich lese dieses Forum nun schon eine ganze Zeit und nun denke ich muss ich euch auch um einen Rat bitten. Ich bin 26 Jahre alt und bei meiner Mutter (59 Jahre alt) wurde im Jahr 2000 ebenfalls die Diagnose Nierenzellkarzinom gestellt. Leider war der Tumor schon so groß und aggressiv, dass sie die komplette Niere entfernen mussten. Im Jahr 2003 wurde dann auf der rechten Seite ein relativ kleiner Tumor in der Niere festgestellt und es wurde die halbe Niere entfernt, sodass sie kein Dialysepatient werden muss. Aller Hoffnung zum Trotz musste sie im Jahr 2007 erneut operiert werden, da sich wieder ein Tumor in der Restniere gebildet hat und somit ist sie seit dem Tag auch Dialysepatient. Leider wurden dort bei einem Kontroll CT der Lunge auch Metastasen auf beiden Seiten festgestellt und wir waren alle ziemlich am Ende, weil einige Ärzte meiner Mum gesagt haben sie soll sich noch ein paar „schöne Tage“ machen. Aber durch einen Gastarzt, der meine Mutter mit operiert hatte, haben wir von dem Medikament Sutent erfahren und meine Mutter hatte das große Glück in eine Studie für Dialysepatienten aufgenommen zu werden. Letztes Jahr im Sommer dann endlich mal eine gute Nachricht, die Metastasen auf den Lungen sind teilweise verschwunden oder verkleinert. Das gab uns allen so einen Schub von Mut und Hoffnung, das kann man fast gar nicht in Worte fassen. Allerdings lässt der letzte Befund von dem Kontroll CT uns ziemlich verzweifeln. In dem Befund ist zu lesen, dass die eine Metastase wieder größer geworden ist und jetzt der Teil den ich nicht verstehe, neue Läsionen zu erkennen sind wo damals Metastasen waren. Meint die Radiologin mit „Läsionen“ auch Metastasen oder was meint sie damit? Ich versteh immer nicht warum sie nicht bei einer Bezeichnung bleiben können  Jetzt ist meine Angst, dass das Sutent nicht mehr anschlägt und sie es absetzen muss. Und die Frage drängt sich in meinen Kopf was ist dann?! Ich will und kann meine Mum noch nicht hergeben, sie hat jetzt fast 9 Jahre so hart gegen den Krebs gekämpft und steht alles so tapfer durch (Dialyse, Nebenwirkungen von Sutent etc.) Sie ist auch Mutter von 7 Kindern und war schon immer eine so bemerkenswerte starke Frau.

Jetzt meine Frage an euch, kennt ihr noch Therapiemöglichkeiten für Patienten die dialysepflichtig sind? Auf der Suche im Netz habe ich zwar noch einiges gefunden aber es steht halt nie da, ob dies auch bei Dialysepatienten angewandt werden kann. Dann verstehe ich auch nicht, ich habe nun schon so oft gelesen, dass bei einigen die Metastasen rausoperiert wurden. Wir waren einmal bei einer „Spezialistin“ für Lungenchirurgie (bevor sie mit dem Sutent angefangen hatte) die so furchtbar mit meiner Mutter gesprochen hatte, dass wir beide dort heulend raus sind. Das erste was sie meinte war „Frau ……. Ihre Lungen sehen ja furchtbar aus“ dann folgten Sätze wie „Mal eine Frage spucken sie schon Blut“ oder „Nein operieren kann man das nicht, genießen sie die Tage die sie noch haben“, das ist nun auch schon über Jahr her!!! Jetzt ist meine Überlegung, ob man nicht noch mal einen anderen Arzt aufsuchen sollte und ihn noch mal dazu befragen sollte, ob die Metastasen operiert werden könnten?!

Ich danke euch allen schon mal für Antworten und bewundere euch wirklich so sehr und kann nur meinen größten Respekt dafür aussprechen.

LG Doris
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