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Alt 28.01.2006, 12:47
sonjaM sonjaM ist offline
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Standard AW: HILFE! "Dedifferenziertes Liposarkom im retroperitonären Raum"???

Hallo Nadine,

tut mir leid, was bei Dir vorgefallen ist. Wenn Du in diesem Forum nachlesen möchtet, da habe ich über meine Mutter (53J) geschrieben, die ebenfalls an einem Liposarkom seit Oktober erkrankt ist. Zwischenzeitlich ging es ihr sehr schlecht, allerdings war bei ihr das Problem, dass der Darm in dem Tumor gelegen hat und daher die Hälfte mit raus musste. Der Tumor war leider bei der OP schon fast fußballgroß (Kategorie G3 Tb2) und wurde in der OP komplett entfernt. Leider sehr schnell nachgewachsen, so dass die Klinik in Worms am 01.01. sagte, dass nichts mehr zu machen ist. Begriffe wie Retropeitoneum sind ebenfalls gefallen. Meine Mutter liegt im Moment in der Klinik in Heidelberg. Dort gibt es eine Sarkomsprechstunde. Über die Heidelberger Klinik Internetseite findest Du die Telefonnummer. Ich habe mich in meiner Verzweiflung bereits im Oktober an Spezialisten in Berlin, Mannheim und Heidelberg gewandt. Berlin hat mir Heidelberg und Mannheim empfohlen. In Mannheim hätten sie meiner Mutter auch eine Chemo empfohlen, allerdings eine ganz leichte, um evtl. den Wachstum zu verkleinern. Heidelberg empfiehlt agressiv vorzugehen, um zu versuchen zu verkleinern, dann zu operieren und zu bestrahlen. Heidelberg hat sofort auf meine Mail reagiert. Hr. Dr. Wuchter und Fr. Dr. Egerer sind die Ansprechpartner in Heidelberg. Dr. Wuchter hat mich mehrmals sogar angerufen und wollte über den Stand in Worms und den Zustand meiner Mutter informiert werden. Seit gestern bekommt sie Chemo. Ich hoffe, sie schlägt jetzt auch an, dann hat sie weitere Chancen.
Ich würde Dir empfehlen mit Heidelberg per Mail Kontakt aufzunehmen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Dr. Wuchter schon am nächsten Tag zurückgerufen hat. Gerne kannst Du mich auch mal anrufen, falls Du Fragen haben solltest (0173-1683802).
Liebe Grüße und ich drück Dir fest die Daumen.

Sonja
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