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Alt 31.10.2005, 19:29
Ursula Ursula ist offline
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Standard AW: PEJ-Sonde, Schluckstörung, wie geht es weiter?

Hallo Sonja!

Ich bin Ursula und schreibe normalerweise im Tonsillenkarzinom-Forum. Viele der dortigen Betroffenen haben Erfahrungen gemacht mit enteraler Ernährung.
Auch ich habe z.Zt. wieder eine PEG-Sonde liegen (zum zweiten Mal) und weiß nur zu gut um die Schwierigkeiten, die diese Art der Nahrungsaufnahme bereiten kann.

Nachdem ich auf 41 kg (bei 156 cm) abgemagert war, habe ich mich versucht wieder hochzupäppeln. Meine Erfahrungen hierzu verliefen folgendermaßen:

geschrieben am 3.7. d.J.:
"Ich hatte es mir am Anfang so leicht vorgestellt: Ich laß wieder ´ne PEG legen, laß das Fresubin energy mit den 750kcal laufen und dann komm ich ganz schnell wieder an meine verlorenen Pfunde ran. – Ja, Pustekuchen. Mein Kopf war willig aber mein Magen und mein Darm wollten überhaupt nicht mitspielen.
Die ersten Beutel mußte ich mindestens 4 Stunden laufen lassen und hatte dann immer noch Probleme, daß die Nahrung vom Darm nicht anständig verwertet wurde.
Glücklicherweise hatte jemand im Forum erwähnt, daß die Firma Hipp sich neuerdings auf dem enteralen Markt versucht und Proben zur Verfügung stellt. Das war wirklich mein Glück, denn diese Nahrung vertrugen sowohl mein Magen als als mein Darm und ich hatte keine Probleme. Also benutzte ich täglich 2 Flaschen Hipp und einen Beutel Fresubin und gaaaanz langsam fing mein Gewicht an zu steigen."

Mittlerweile bin ich bei 50 kg gelandet, kann nach einer 7-wöchigen Strahlentherapie zwar wieder über den Mund essen, habe aber immer noch meine PEG und lasse auch noch die Beutelnahrung laufen. Allerdings nehme ich mir auch da immer noch pro Beutel gut 1- 1 1/2 Stunden Zeit. Lasse ich die Nahrung schneller laufen, spielen mein Darm oder mein Kreislauf verrückt und mir geht es gar nicht gut. Wenn ich die Sondennahrung, ich arbeite mit Fresubin energy oder den Flaschen von Hipp, nicht mehr sehen kann, koche ich mir auch immer wieder zwischendurch Haferflocken und nehme die über einen Beutel durch die PEG zu mir.

Wichtig ist, sich wirklich viiiiiel Zeit zu nehmen.
Sowohl beim laufen lassen der Nahrung als auch bei der Bewältigung der Schmerzen und dem wiederfinden der „Normalität“, die nie wieder die Normalität sein wird, wie vor dieser Erkrankung.
Der Körper braucht viel Zeit, um sich an die fremde Kost zu gewöhnen und an manchen Tagen klappt es besser und an manchen überhaupt nicht. Also nur nicht den Mut verlieren und aufgeben - es kann nur von Tag zu Tag besser werden.
In unserem Forum stehen bestimmt noch einige andere verwertbare Tips.

Alles Liebe
Ursula
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