Lieber Rudolf,

die Aussage Eures Arztes, VORSORGLICH, also ohne Vorhandensein von Metastasen ( auch ohne mit der Niere entfernte Lymphknotenmetastasen!!! ) eine Immun-Chemo zu machen, kann ich ABSOLUT nicht nachvollziehen. Die Immun-Chemo ist definitv ausschließlich eine Therapiemassnahme des METASIERTEN Nierenzellkarzinoms und KEINE Prophylaxe.

Soweit ich informiert bin, gibt es derzeit keine nachgewiesene Prophylaxe gegen Metastasen des Nierenzellkarzinoms. Die Fa. LipoNova zielt ihre Forschungen bzgl. Tumorimpfung gerade besonders in den Bereich Prophylaxe. Sie hoffen, durch die Tumorimpfung Patienten OHNE nachgewiesene Metastasen des Nierenzellkarzinoms mit Hilfe der Tumorimpfung vor dem Auftreten von Metastasen zu schützen bzw. den Zeitraum, bis Metastasen auftreten, hinauszuzögern. Nachgewiesen ist das bislang nur umstritten - Du kennst ja wahrscheinlich den Bericht.
Ich habe mir vor 2 Jahren den Prospekt der Fa. LipoNova zukommen lassen und bin auch auf Umwegen an den ärztlichen Prospekt herangekommen ( vielleicht weißt Du, daß es da zwei Ausgaben gibt: eine für den Patienten und eine für den behandelnden Arzt ). In beiden Prospekten waren seinerzeit die Forschungen in erster Linie auf die Prophylaxe ausgerichtet. Bei Metastasen des Mierenzellkarzinoms wurde lediglich im gesamten Prospekt die einmalige Anmerkung gemacht: auch bei vorhandenen Metastasen KANN die Tumorimpfung nützlich sein.

Beim Nierenzellkarzinom kann man sich m. E. NIE in Sicherheit wiegen, ob mit Immun-Chemo oder ohne. Bei wie vielen Patienten haben wir allein hier im KK schon gelesen: ....geheilt aus der Klinik entlassen, keine Metastasen, jetzt starke Schmerzen, Gewichtsabnahme .....Metastasen in Lunge, Leber, Knochen, oder sogar Hirn....manchmal nach kurzer Zeit postoperativ nach Nephrektommie, manchmal noch nach Jahren der "Tumorfreiheit"?!

Das Nierenzellkarzinom ist und bleibt tückisch - deshalb warne ich hier auch sehr oft und empfehle IMMER engmaschige Nachsorgekontrollen, und diese auch nicht nur ( wie es leider sehr häufig von machen Ärzten gemacht wird ) mit Röntgen und Ultraschall. Und deshalb spreche ich auch sehr ungern von "Heilung", wenn einmal Metastasen aufgetreten sind. Laut Schulmedizin gibt es m. W. nach Auftritt von Metastasen, auch wenn es "nur" Lymphknotenmetastasen" waren , zunächst einmmal die Begriffe "unheilbar" und "palliative Therapie" ( wobei ein spätere Heilung nicht ausgeschlossen sein MUSS - die Medizin ist da wohl ein wenig vorsichtig, und wartet erst einmal den Nachweis noch nach Jahren ab ). Aber von "Heilung" spreche auch ich nur nach vielen, vielen Jahren, wie z. B. bei Heino.

Und genauso werte ich ZUNÄCHST den Erfolg der Immun-Chemo. Die Zahlen einer Erfolgsquote von 30 bis 40 % sind m. E. keine Zahlen für eine DAUERHAFTE Heilung, sondern zunächst für einen Krankheitsstillstand bzw. für einen Rückgang der Metastasen. WIE lange das anhält, wenn dieser Erfolg dann eintritt, weiß man, glaube ich, nicht. Ich denke, es geht hier in erster Linie um Lebensverlängerung, die Patienten mit der Immun-Chemo bei früh erkannten Metastasen Jahre schenken könnte. Und es gibt natürlich auch die Möglichkeit der Heilung. Aber bis zum Nachweis dessen vergehen in der Regel Jahre.

Als wir vor einigen Wochen unseren Immunologen nach dem weiteren Procedere fragten, schlug dieser uns einen erneuten Kurs Immun-Chemo vor. Auf die Frage, wie "man" das denn generell handhabt, ( wieviele Kurse Erhaltung, wieviele Kurse Akuttherapie in welchem Zeitraum und wie oft Wiederholung dieser Kurse )erhielten wir die Antwort: "Das ist unterschiedlich und dafür gibt es auch keine genaue Richtlinie. Fest steht, daß man die Therapie immer mal wiederholen sollte, aber wie oft und in welchen Abständen, das macht jeder ein wenig so, wie er denkt. Denn so stabile Verläufe, wie Ihren, haben wir auch leider nicht so häufig!" ( deckt sich übrigens mit meinen eigenen klinischen Erfahrungen )

Und ich denke, diese Aussage ist der "springende Punkt". Die Immun-Chemo ist sicher nicht der Weisheit letzter Schluss, aber sie ist im Moment nun mal das Einzige, was wir nachgewiesener Maßen gegen diesen sonst so reistenten Krebs haben! Und sie hat nun mal eine Erfolgschance von 30 bis 40 %, auch wenn sie vielleicht "nur" zur Lebenverlängerung führen! Aber das weiß auch die Medizin, nicht umsonst forscht man auf dem Gebiet der Verbesserung der Immun-Chemo!

"IN SICHERHEIT WIEGEN" kann man sich bei dieser Erkrankung m.E. NIE! Daran wird auch eine Immun-Chemo nichts ändern. Wichtig ist für meine Begriffe, daß man noch verschieden andere Türen offen hat. So haben wir z. B. ja auch Tumorgewebe einfrieren lassen, eine Möglichkeit, die m. E. von den Kliniken viel zu wenig angeboten wird! Man weiss, daß der Nierenkrebs definitiv und derzeit ausschließlich vom Immunsystem zu beeinflussen ist ( eine ganz andere Variante als bei den meisten anderen Krebsarten ). Und so ist auch die Tumorimpfung nicht ganz beiseite zu schieben, auch wenn sie derzeit noch nicht genug erforscht ist und von daher auch noch keine Kassenzulassung hat. Aber man weiß jetzt schon, daß sie mit der Immun-Chemo ggf. kombiniert werden kann. Und man hofft, daß sie die Wirkung der Immun-Chemo intensiviert. Eine Möglichkeit, die wir uns z. B. offen gelassen haben - für den Fall, daß die Immun-Chemo alleine nicht mehr wirken sollte!
Und auch im Bereich alleinige Chemo beim Nierenzellkarzinom weiß ich , daß hier noch geforscht wird - aber man hat nun mal bisher noch kein definitves Ergebnis. Das ist die Problematik des Nierenzellkazinoms: diese Krebsart ist leider sehr, sehr resistent.
Ich selbst empfehle die Immun-Chemo nur immer an erster Stelle, da ich denke, daß man einige andere Dinge auch immer noch nach evtl. fehlendem Erfolg der Immun-Chemo tun kann. Nur: die Immun-Chemo steht nun mal in der Wissenschaft derzeit auf Platz eins und es ist auch klar, daß man bei Nichtwirken verschiedner anderer, weniger invasiver Methoden ( wenn sie dann nicht helfen und die Krankheit weiter zügig fortschreitet )in vielen Fällen aufgrund des körperlichen Allgemeinzustandes die Immun-Chemo NICHT mehr durchführen kann / sollte.

Soviel zum Thema "Sicherheit" und "Dauerhaftigkeit" der Immun-Chemo. Ich glaube, daß der langfristige Erfolg von vielen Faktoren abhängt. So z. B. : in welchem Stadium wurde der Krebs entdeckt - wie weit war er fortgeschritten - wie war zu dem Zeitpunkt die körperliche Allgemeinverfassung - wie aggressiv ist der Tumor - wie schnell bereitet er sich aus - wie schnell kommt es zu Rezidiven ( häufig schon kurz nach der Neprektomie! )............ Ich glaube, daß Jürgen heute noch recht unbeschwert mit BEIDEN großen Tumoren in beiden Nieren leben würde, wenn sie nicht per Zufall vor der Herz-OP von einer aufmerksamen Ärztin gefunden wurden ( der Professor, bei dem Jürgen ja jahrelang jährlich zu Vorsorge war, der auch immer brav mit dem neuesten und modernsten Ultraschallgerät untersucht hat, war ja leider nicht imstande, sie zu erkennen!!! ). Er hatte keinerlei Beschwerden, kein Blut im Urin ( = häufig erstes Signal ) keine Schmerzen, gute Nierenwerte .... Und in den Ultraschallbildern ist der Tumor bereits 1999 gut zu erkennen gewesen, wie ich im Nachhinein erfahren habe.......

Sicherheit? Die gibt es nie, es gibt nur die Hoffnung, daß die Immun-Chemo noch lange, lange hilft. Wie lange? Wer weiß es! Und wenn sie mal nicht mehr helfen sollte, muss man auf andere Alternativen umsteigen. Dann heißt es umdenken.

Zum Knochenszintigramm:
Es ist die sicherste Methode, um Knochenmetastasen zu sehen. ALLE "FRISCHEN" Knochenprozesse werden im Knochenszintigramm durch das Kontrastmittel als richtig "leuchtende" Markierungen dargestellt. "Frische" Knochenprozesse können neben Metastasen aber auch Heilungsprozesse nach Knochenbrüchen oder -OP's sein und auch degenerative Veränderungen, die noch nicht abgeschlossen sind. Auch im MRT oder CT kann man im "Knochenfenster" Knochenveränderungen erkennen, aber nicht so sicher und deutlich wie im Knochenszintigramm. Daher macht man eigentlich das Knochenszintigramm als Anfangsstaging einer Krebserkrankung und dann wieder, wenn sich im Knochenfenster des CT oder MRT Veränderungen zeigen ( oder natürlich Beschwerden neu auftreten ).
Zu den "frischen" Prozessen: bei Jürgen ist z. B. damals das Brustbein ganz besonders "leuchtend" dargestellt worden - kein Wunder, wo er doch kurz zuvor die Herz-OP hatte und dazu das Brustbein durchtrennt wurde! Es ist aber auch ein Unterschenkel - Knöchel relativ gut dargestellt worden, den er sich vor Jahren angebrochen hatte, der schlecht zusammengewachsen war und ihm heute teilweise noch bei Wetterumschwung erhebliche Beschwerden macht. Und beim Nierenzellkarzinom sind die Aussagen im Knochenszintigramm eigentlich recht deutlich. Knochenmetastasen des Nierenzellkarzinoms stellen sich als "osteolytische" Veränderungen dar, also als knochen-"zerstörend" ( -auflösend )und nicht als Knochen-"zuwachs" ( wenn man das laienhaft so nennen darf - aber ich denke, so kann man es sich besser vorstellen ).
Bei Jürgen hat man z. B. ganz am Anfang im Knochenfenster des CT bzw. MRT massivste Veränderungen gesehen, aber eben keine typischen osteolytischen. Und ein etwas übereifriger Mediziner teilte uns damals aus diesem Befund mit, daß Jürgen "Knochenmetastasen von nicht unerheblicher Größe und Anzahl hätte, die aber NICHT vom Nierenzellkarzinom wären, da sie nicht osteolytisch waren, sondern von einer anderen Krebsart". Er hatte Jürgen schon zu allen möglichen Untersuchungen angemeldet, die Aufschluss auf einen weiterern Tumor hätte ergeben können, der hier in die Knochen "gestreut" hatte. Ich wußte aber, daß Jürgens Wirbelsäule MASSIVSTE degenerative Veränderungen hat. Ich habe dann zunächst mal auf einem Knochenszintigramm bestanden, das bis dato noch nicht gelaufen war, und siehe da: massivste degenerative Veränderungen, KEINE Metastasen, weder vom Nierenkarzinom, noch von einem anderen! ( Anschließender Kommentar des übereifrigen Arztes: "Ja, wenn ich DIE Aufnahmen eher gesehen hätte....." )

Aber wie bei allen solchen Untersuchungen, egal ob CT, MRT oder Knochenszintigramm: der Radiologe muss sie natürlich EINDEUTIG auswerten können. Und deshalb würde ich solche Untersuchungen auch immer nur an GROßEN Kliniken machen lassen,wo der Radiologe Tag für Tag kontinuierlich mit diesen Aufnahmen zu tun hat und das CT, MRT oder Knochenszinitgramm nicht mal nur ausnahmsweise neben den normalen Röntgenaufnahmen "nebenher" läuft ( gibt's leider auch ).

Für die nekrotischen Knochenmetastasen bei Hans gibt es m. E. zwei Möglichkeiten: entweder hat irgendeine "Therapie" zur Nekrotisierung geführt, oder aber das Tumorwachstum war so schnell, daß die Versorgung mit Blutgefäßen in den Metastasen nicht "mitgekommen" ist. Ich hoffe für Hans, daß ersteres der Fall ist. Im übrigen: Ist es eindeutig gesichert, daß die Metasen von Nierenzellkarzinom vor 5 Jahren sind, oder sind die evtl. vom neuen Prostatakarzinom, auch wenn es noch klein ist? Ein Prostatakarzinom kann sehr schnell streuen und wird häufig auch erst NACH Streuung entdeckt. Das wäre wichtig zu wissen. Eine Punktion ( wenn die Lungenmetastasen groß genug sind ) könnte pathologische Aufklärung hierüber bieten. Ich halte das für sehr wichtig, da die Therapie ja hierauf abgestimmt werden müßte.

Nochmal kurz zur PET bzw. zum PET-CT: das PET-CT ist eine sehr sichere und gute Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten. Hier wird ein sg. "Tracer" injeziert, der zuckerhaltig ist. Man weiß, daß bösartige Tumore einen sehr hohen Stoffwechsel haben und von daher lagert sich der "Zucker" in den Krebszellen ab und markiert sie bei der PET. Beim PET-CT wird zusätzlich noch wie beim normalen CT "geschichtet", so daß da nur sehr wenig verborgen bleibt. Leider ist die PET und auch das PET-CT nicht bei allen Krebsarten zu gebrauchen, so z. B. auch beim Nierenzellkarzinom. Hier KANN es sein, daß man etwas sieht ( ist schon mehrfach vorgekommen ), aber wenn keine Anreicherung im Gewebe ist, ist das auch kein sicheres Zeichen, daß kein Nierenkarzinom oder keine Metastase des Nierenkarzinoms vorliegt.
Tja, das Nierenzellkarzinom macht's einem nicht gerade leicht: keine eindeutige PET - Aussage ( obwohl es so eine tolle Untersuchungsmethode bei vielen Krebsarten ist ), kein Tumormarker, meistens chemoresistent und strahlungsresistent ( Bestrahlungen haben lediglich eine Wirkung bei Knochenmetastasen ), meist Zufallsbefunde in sehr fortgeschrittenen Stadien, oft Metastasen noch nach Jahren der "Tumorfreiheit"...........

Aber wir wollen nicht jammern. Es könnte alles noch leider viel schlimmer sein. Ich kann nur immer folgendes empfehlen:

absolute Vorsicht vor der Heimtücke dieser Krebsart,

die Erkrankung annehmen und mit ihr "leben" ohne sich von ihr beherrschen zu lassen,

und trotzdem immer auf der "Hut zu sein",

die Augen offen zu halten für Alternativen und sich damit immer noch ein Türchen offen zu halten,

HEUTE zu leben und nicht erst morgen,

und vor allen Dingen das Leben mit viel Freude zu genießen!


Ich habe in meinem beruflichen Werdegang soviele Menschen erlebt, jung oder alt, die MORGEN ( im nächsten Jahr...., in fünf Jahren...., wenn wir in Rente sind......)alles mögliche tun wollten, denn HEUTE hatten sie dazu keine Zeit. MORGEN, ja dann machen wir/ich.....

MORGEN....

Nur MORGEN gab es nicht mehr.....aus allen möglichen Gründen, nicht nur wegen der Krankheit Krebs....

In diesem Sinne alles Gute auch für Dich und für jeden, der hier mitliest, egal ob er von der Krankheit direkt oder indirekt oder gar nicht betroffen ist.

Liebe Grüße

Ulrike