Hey ihr Lieben,
nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.
Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.
Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.
Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)
Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.
Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.
Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.
Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.
Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1
Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.
Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden???
Da graut es uns vor.
Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.
Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140
Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.
Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!!
Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?
Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.
es grüßt euch lieb,
Rita
