Hallo Urte,
in gewisser Hinsicht hast du recht. Es gab jahrelang keine Vereinigung, die sich um Menschen mit Darmkrebs kümmerte. Es gab Verbände/Vereinigungen für jede andere Krebsart, nur Darmkrebs war außen vor. Ich denke das lag daran, dass bis vor wenigen Jahren sehr wenige Ärzte die immense Komplexität des Darmes überhaupt nicht einordnen noch verstehen konnten. Der Darm war bis dahin der am wenigsten studierte Teil unseres Körpers, obwohl mit einer der wichtigsten.
Es gibt außer der Burdastiftung, die eine weitere Darmkrebsseite unterhält noch die ILCO
http://www.ilco.de/start/home.html .
Dieser Verband kümmerte sich seit den 70igern um Menschen mit künstlichen Ausgängen, und nahm vor wenigen Jahren den Darmkrebs/Blasenkrebs mit auf.
Die ILCO bietet Selbsthilfegruppen,
extrem große und erfolgreiche Lobby, Information und Ansprechspartner, sowie vielerorts enge Kooperationen mit den Darmkrebszentren/Rehakliniken und diverse Abteilungen in den Krankenhäusern.
Tja und hier im Krebskompass Forum erhälst du, wie du unschwer erkennen konntest, sehr viel an Information und Austausch mit Betroffenen. Ich kann dir aus meinen vielfältigen persönlichen Erfahrungen heraus sagen, dass es neugegründete Lobby's extrem schwer haben Gehör zu finden, wenn schon einige große Lobbisten vorhanden sind. Eine Kooperation mit den notwendigen Kliniken/Ärzten ist schwieriger als Klinkenputzen für nen Staubsauger.