[annemarie12]

7 Monate nach der allogenen SZT und Gott sei Dank weiter kein Hinweis auf ein Rezidiv und bisher war auch kein erneuter stationärer Aufenthalt notwendig, die Blutwerte sind stabil Leu 6,0 – Hb-Wert 14,7 – Thromb 260 000, Chimärismus liegt bei 100% Sandimmun nehme ich morgens 50 mg und abends 25 mg.
Ansonsten ist die cGVHD im Mund stabil durch Cortison 20 mg täglich mit den bekannten NW wie Unruhe, erhöhter Blutdruck, Muskelschwäche, gesteigerter Appetit, geschwollenes „Hamsterbacken“-Gesicht, schlechter Schlaf…die Mundschleimhaut wird aber auch nicht besser, aber ich kann wenigstens essen und trinken…und es soll weiterhin Monate andauern…
Die cGHVD Darm wird mit einem lokal wirkenden Cortison, das angeblich nicht die üblichen NW haben soll, behandelt und ist stabil, wird aber auch nicht besser…
Ich bin körperlich immer noch zu schwach, um mich selbst zu versorgen und habe Nervenstörungen in den Beinen und Händen…manchmal knickt mir auch das Bein weg…
Die Augen tränen und sind geschwollen. Auch die Sehstärke ist beeinträchtigt, Lesen und Schreiben geht nicht so richtig.
Ablenkungen von der Erkrankung mit z.B. gymnastischen Übungen oder Internet, fallen durch die Einschränkungen schwer, aber ich bin dankbar für meine stabile Situation. Bisher habe ich nicht einmal eine Erkältung gehabt, obwohl um mich herum so viele daran erkrankt waren.
Ja und da Ablenkungsmanöver eben nur kurz greifen, läuft die „Denkmaschine“ oft auf Hochtouren: Was für n Krebs wirste zukünftig bekommen? Hautkrebs? Ist ein Rezidiv der AML wahrscheinlicher mit der ungünstigen Prognose? Oder nochmal Brustkrebs? Oder wennste eine Infektion bekommst und daran stirbst? Habe ich einen Gendefekt, der mir eine Neigung zu Krebserkrankungen beschert? Soll ich weiterhin in der BK-Nachsorge so häufig eine Mammographie machen lassen Thema Strahlenbelastung? Schaffe ich die sog. 5-Jahres-Überlebenszeit? Das kann doch nicht wahr sein, dass mir so was passiert…

Danke an alle, die hier schreiben und mir eine Perspektive geben...Freunde sind mir nicht geblieben…es ist manchmal so, als ob ich auf einer einsamen Insel gestrandet wäre….