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Alt 30.11.2006, 20:24
Thusnelda5 Thusnelda5 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

Hallo Ihr lieben Kämpferinnen und Kämpfer,
mein G2 Leiomyosarkom an der Harnblase wurde Mai 06 durch die Harnröhre herausoperiert (O-Ton Arzt :" sah komisch aus, das Ding") mit anschließenden gräßlichen Warten auf den histologischen Befund. Derweil habe ich mich "gerüstet" mit Infos zu Blasenkrebs, standardisierte Behandlungen , Ersatzblasen etc..Dann kam das, was mein Vertrauen zu Ärzten doch nachhaltig erschüttert hat: mit der Diagnose Leiomyosarkom (O-Ton Arzt: "da haben Sie sich aber was Seltenes ausgesucht"), welches sicherlich nicht vollständig entfernt war, stand ich vor ratlosen und verunsicherten Ärzten, nix da Standard! Kann man eine Teilresektion wagen oder direkt Blase raus ?
Als hätte ich eine Entscheidung treffen können! Zudem war an diesem Krankenhaus die standardisierte Op bei Blasenentfernung doch recht radikal,und wenig nervenschonend,d. h die Scheide wäre gefühllos geworden,erst auf nachhaken wurde eine Nerven und umgebende Organe schonende OP zugesagt(ich bin 42 und will noch lange Spaß haben!!) und als Ersatzblase ein Mainz-Pouch ( Ersatzblase aus Darm zum Selbstkatheterisieren über den Bauchnabel) angeboten. Auf die Frage nach einer Neoblase (Ersatzblase aus Darm mit Anschluß an die Harnröhre, d.h. "normales " Wasserlassen), bekam ich als Antwort, daß dies bei Frauen nicht ginge, bzw. zu keinen zufriedenstellenden Ergebnis führen würde ....an ihrem Krankenhaus, was sie nicht dazu sagten! Das alles führte dazu, daß ich unter größter Anstrengung, Zweit- und Drittmeinungen mit Unterstützung meiner Familie, wir sind immer zu Dritt aufgetreten, eingeholt habe. Ich habe dann die Klinik gewechselt und die zweite OP war Ende Juni mit Schnellschnitt und Entscheidung wärend der OP, ob Teilresektion oder Blase schonend raus und Neoblase. Es lief besser als erwartet, Blase blieb drin und ist noch immer groß genug, trotz radikaler, d.h. mit großem Sicherheitsabstand, Entfernung des Resttumors, Glück im Unglück ;-)
Ich war ähnlich euphorisch wie Thomas, histologische Beurteilung war Klasse, keine adjuvante Therapie, die Narben heilten, alles prima , alles wieder gut...nix da, dann kam der psychische Keulenschlag, nichts ging mehr, in meinem Kopf drehte es sich nur noch um den Krebs und die Angst, das Geschehene mußte wirklich erst begriffen werden.Ich war schrecklich unkonzentriert, meine Arbeit konnte ich nicht wieder aufnehmen, ich habe mehrere Sachen angefangen und am Ende des Tages war nichts davon beendet, nur Frust. Ich war kurz davor es alleine nicht mehr zu schaffen, sprich professionelle Hilfe zu suchen. Dann habe ich 6 Wochen nach der OP langsam wieder angefangen Sport zu treiben, Crosstrainer und Gymnastik, soweit es ging und das hat so unglaublich gut getan und hat geholfen die Denkschleife zu durchbrechen.
Im Okt. habe ich die erste Nachsorge, Ultraschall und Blasenspiegelung, hinter mich gebracht, alles o.k..
Die nächste und entscheidende mit Abdomen CT und Röntgen Thorax ist
Anfang Jan.07 , aber ich schiebe es von mir weg, denn das Leben geht auch weiter, irgendwie!

Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

In diesem Sinne Kopf hoch ihr Lieben!
Gruß Andrea
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