Erst Astrocytom III, jetzt Glioblastom

[Pflegefrau]

Durch Zufall entdeckte ich gestern diese Seite Krebs-Kompass. Meine 26jährige Tochter -seit Sept. verheiratet- kam gestern mit der schrecklichen Nachricht, daß sich zum dritten Mal ein Tumor gebildet hat und erneut eine Operation anstehen wird. Wir sind alle ganz niedergeschlagen und unendlich traurig. Die erste Operation war Febr. 05, die nächste schon im Sept.05 -beide Diagnosen anaplastisches Astrozytom III- dazwischen bekam sie 30 Bestrahlungen. Nachdem sie sich nach der 2. OP doch relativ schnell erholt hatte und seit Juli wieder berufstätig ist glaubten wir doch, nun sei alles überstanden. Auch war die vorletzte Untersuchung gut.
Ja, mir fehlen einfach die Worte, ich weiß nicht wie das alles noch weitergehen soll. Hat jemand gleiches erfahren und wie ist der weitere Verlauf? Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.

[Sakurama]

Hallo,

erstmal ein dicker Drücker von mir. Hat Deine Tochter schon Chemo bekommen, evtl. in Verbindung mit der Bestrahlung? Erkundigt Euch über eine Temodaltherapie. Die Tabletten sind recht gut verträglich und die momentan beste Chemo bei Gliomen. Nachdem die Bestrahlung schon länger als 6 Monate her ist, sollte sich Deine Tochter auch mit den Strahlenärzten in Verbindung setzen, ob eine Nachbestrahlung in Verbindung mit Temodal in Betracht kommt. Ich wünsche Euch viel Kraft und Beantworte Fragen gerne. Leider bin ich mit dem Thema sehr vertraut (Mann Astrozytom II ´99 jetzt Glioblastom). Alles Gute

[Pflegefrau]

Meine Tochter bekam keine Chemo, da diese lt. Ärzte bei dieser Tumorart erfolglos sei. Mit der Bestrahlung konnte auch der Resttumor nach der 1. OP nicht ganz entfernt werden, und dieser ist nun wieder gewachsen, doppelt so groß wie bei der 1. OP. Bei der 2.OP hatte sich ein Tumor in der OP-Höhle gebildet, der nicht so aggressiv war und vollständig entfernt werden konnte. Danach wurde nicht bestrahlt, also völlig ohne Nachbehandlung. Und jetzt? Wir sind machtlos, ratlos und traurig! Am Montag will meine Tochter sich einen Termin in der Uni holen, hoffentlich geht es schnell. Die Wartezeit macht uns fertig.

[cioara]

Hallo Pflegefrau,
Deine Tochter scheint eine Menge Zeit verschwendet zu haben, dadurch, daß sie nach der ersten OP keine Chemotherapie bekommen hat. Als optimal hat sich bisher die Kombination Bestrahlung+Chemo (Temodal) + sogar andere Zusätze (wie z.B. ein Malariamittel, Cloroquine).
Ich rate Dir, Dich bei der Hirntumor-Mailingliste anzumelden (http://www.hirntumor.de), um kompetenten Rat von Mitbetroffenen zu bekommen. Es ist höchste Zeit, sich auch selbst um sein Schicksal zu kümmern und sich nicht mehr auf die erstbeste Aussage zu verlassen.
Alles Gute
Victoria

[Sani]

Hallo,in welche Uni geht sie denn?Habt ihr mal daran gedacht,in Köln nachzuhören,eine Zeitmeinung dort einzuholen?Prof.Sturm ist eine Kapazität,vielelicht euch ja auch bekannt,keine Ahnung.Ich selbst habe einen inoperablen tumor und wurde dort stereotaktisch bestrahlt.
Verucht es,die Bilder können doch heute von Pc zu Pc rübergemailt werden.
Alles erdenbar gute für euch alle,Susanne

[Pflegefrau]

siehe auch Tread Astrocytom III

Meine Tochter wurde am 19. Jan. 07 zum dritten Mal an einem Gehirntumor operiert. Die beiden ersten Male handelte es sich um ein Astrocytom III, behandelt wurde nach der 1. OP im Febr. 05 mit 30 Bestrahlungen der Stärke 60. Ein halbes Jahr später die 2. OP ohne Nachbehandlung, da das Zellwachstum nicht so aggressiv war. Alle nachfolgenden MRT's waren bis das im Nov.06 o.B. Jetzt ist der Tumor zu einem Glioblastom ausgeartet, es wird bestrahlt und ein Chemo mit Temodal durchgeführt. Die genauen Durchführungsarten werden in der kommenden Woche besprochen. Die OP hat meine Tochter besser verkraftet als eine Blinddarm-OP, allerdings hatte sie mit diesem Ergebnis nicht gerechnet. Ich bewundere sie, sie ist sichtlich gefaßt und kampfbereit! Ich mache mir so große Sorgen, weiß nicht wie sich der Krankheitsverlauf entwickeln wird, den etwaigen Zeitraum (sofern man den überhaupt benennen kann), ich hoffe nur, die Lebensqualität wird nicht zu sehr beeinträchtigt und es folgt kein langes Siechtum. Meine Tochter ist erst 27 Jahre. Der Tumor sitzt in Nähe des Stammhirns, daher konnten auch 70% entfernt werden, gleich wie bei der 1. OP. Kann mir jemand sagen, wie sich der Krankheitsverlauf in etwa hinziehen wird, wann mit den ersten Ausfällen zu rechnen ist o.ä. Gekrampft hat sie während der gesamten Zeit nur 2 mal.

Es grüß Euch alle
Hedwig

[Sakurama]

Hallo Hedwig,

der Krankheitsverlauf ist, Gott-sei-Dank, bei jedem anders.
Ob und wann Deine Tochter krampft, kann keiner voraussagen, mache krampfen erst ganz zum Schluß. Lasst regelmäßig ein EEG machen, dann kann der Neurologe atypische Zeichen gleich sehen und ein Anfallsmittel recchtzeitig verordnen. Die neuen Mittel sind gut verträglich und helfen; J. hat zum Schluß 3 Präparate gleichzeitig genommen. Wichtig wäre es eine Patientenverfügung und eine Versorgungsvollmacht zu machen. Damit Du oder ein anderer Angehöriger den Ärzten sagen kann, was gemacht werden soll, darf und was nicht. Vorallem letzteres ist oft sehr wichtig. Ein Komapatient mit Magensonde kann noch ewig vor sich hin vegetieren. Ich weiss, diese Entscheidungen sind schwer aber ich habe bei meinem Mann gesehen, wie schnell es gehen kann, dass der Patient keine eigenen Entscheidungen mehr treffen kann und die Ärzte wollen immer alles tun. Ob sinnvoll oder nicht. Genießt die Zeit, bei J. war es ein halbes Jahr, aber wir waren im September noch in Urlaub und das war gut so. Er konnte sich zwar zum Schluß an fast nichts mehr aus seinem Leben erinnern, aber meiner Tochter und mir kann vorerst keiner diese Erinnerungen nehmen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, macht die Temodaltherapie gleich bei der Bestrahlung, dann habt Ihr vielleicht noch ein paar schöne Jahre. Temodal hat bei J. immerhin 3 Jahre geholfen und nach der Bestrahlung (ohne Temodal) war er ebenfalls 2 Jahre ohne Rezidiv. In Kombi soll es ja noch effektiver sein. Du siehst, es können noch schöne Jahre vor Euch liegen, also den Kopf nicht hängen lassen und kämpfen.
Ich denke an Euch und drück Euch ganz fest die Daumen.

[Sabine K]

Liebe Hedwig,

ich schließe mich meiner Vorschreiberin an. Kein Krankheitsverlauf ist wie der Andere. Und ich erinnere dich nochmal an das schöne Buch "Ich habe nur dies eine Leben". Wenn deine Tochter optimistisch ist und kämpfen will, dann ist doch schon ganz viel gewonnen.
Sicher habe ich die beiden Krankheitsverläufe von meiner Schwester und meinem Onkel schon öfters beschrieben. Aber für dich noch mal ganz kurz: Meine Schwester Astrozytom III: Sie konnte nicht operiert werden, hatte einen Krampfanfall nach dem anderen, war 3 Monate nach Diagnose komplett gelähmt, konnte nicht mehr sprechen, nicht mehr essen, nicht mehr trinken. Weitere 3 Monate später war sie tot. Sie hat natürlich künstliche Ernährung bekommen, denn sonst hätten wir sie ja verhungern lassen. Diesen Schlauch hat sie sich irgendwann rausgehustet und ist in der Nacht danach ganz friedlich eingeschlafen. Für uns war dies das Zeichen, dass sie nicht mehr wollte!!
Mein Onkel Glioblastim IV: Er ist operiert worden, hat aber Bestrahlungen abgelehnt (hat ja seine Nichte leiden sehen). Er hat nach der OP noch "WUNDERSCHÖNE" 7 Monate gelebt. Er konnte laufen, essen, trinken, nur die Sprache wurde mit der Zeit immer schlechter. Ja, leider ist er dann auch verstorben, aber bis dahin hatte er eine sehr schöne Zeit und er hat nur 3 Wochen im Bett gelegen, weil die Kräfte nachliessen. Aber bewegen und essen und trinken konnte er bis fast zum Schluß.
Damit möchte ich dir Mut machen und aufzeigen, das es bei jedem anders ist. Das der Krankheitsverlauf nicht unbedingt Horror bedeutet. Das man noch schöne Zeiten haben kann und das es auch Menschen gibt, die schon lange mit diesem Feind im Kopf leben.

Ich wünsche Deiner Tochter noch viel, viel schöne Zeit und dir natürlich auch.

Ganz liebe Grüße
Sabine

[Sabine K]

Liebe Hedwig,

wollte dich nochmal nach vorne holen und fragen wie es deiner Tochter und dir geht?

Liebe Grüße
Sabine

[celine]

Hallo Hedwig!
Wie geht es dir?Mußte so oft in den letzten Tagen an dich denken.Hoffe ,du hast alles gut überstanden.Du bist wahrscheinlich noch garnicht wieder zu Haus.melde dich doch bitte,wenn du wieder da bist.

Liebe Grüße von Celine

[zappeline.ordner]

Hallo an alle.
Eine gute Freundin hat große Probleme gegen die Versicherungen der Ärtzte und Krankenhäuser anzukommen. Bei ihrem Sohn wurde im Alter von 7 Jahren eine falsche und harmlose Diagnose getroffen "nur eine Verkalkung" im Hirn. Fünf Jahre später, nach akuten Symtomen wurde er in einer Fachklinik an einem Hirntumor (ich glaube Astrozytom) operiert- das war also keine Verkalkung. Es folgten noch weitere Operationen, epil. Anfälle, etliche Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte. Dem Kind hätte einiges erspart werden können, wenn der Tumor 5 Jahre früher operiert worden wäre.
Seit meine Freundin gegen den Fall ankämpf, blockt jeder ab, keiner will etwas zugeben oder von anderweitigen Schlampereien wissen. Was sie auch macht, jedesmal läuft sie gegen eine Wand. Das ist eine zermürbende Odise.
Hat jemand von euch Erfahrung, an wen kann man sich vertrauensvoll wenden, wie schafft man es, die Rechtslage zu beweisen. Vielen Dank, Brigitte

[Pflegefrau]

Nachdem unsere Tochter im Sept.2005 zum zweiten Mal operiert wurde und dieser Tumor nicht so aggressiv wie der erste vor einem halben Jahr war, wurde sie nicht nachbehandelt und lebte 15 Monate ohne Befund, alle Kontroll-MRTs waren oB. Im Nov. 06 war wieder ein Tumor gewachsen, er soll jetzt 2cm sein und wird am 19.Jan. operiert. Habe nun natürliche unheimliche Angst -geht alles gut und was kommt danach! Am letzten Sonntag hat sie zum ersten Mal wieder gekrampft. Wenn ich ihr nur helfen könnte!!!! Die Ärzte lassen sich mit der Nachbehandlung alles offen, da sie erst wissen müssen, um welche Tumorart es sich diesmal handelt. Man kann doch nicht ständig operieren müssen, es ist zum Verzweifeln. Unsere Tochter allerdings hat natürlich auch große Angst, aber sie hat noch große Hoffnung, die ich nicht haben kann. Leider!
Ich bin einfach nur noch traurig und ängstlich vor lauter Sorge!
Viele Grüße Hedwig

[Sani]

Hallo Hedwig,
wie geht es euch heute?Grad sah ich dich noch,leider haben wir uns verpasst,möcht gern erfahren,wie es aussieht udn freu mich auf deien Nachricht,Susanne

[Hoeben12]

Hallo Hedwig.

Hoffe, es geht Deiner Tochter einigermaßen gut!? Hmm, irgendwie sind durch den Server-Crash so einige Nachrichten verloren gegangen. Das mit dem Buch hast Du noch drauf, hoffe ich. Ansonsten fühl Dich gedrückt und bestell Deiner Tochter einen ganz lieben Gruß!

[Pflegefrau]

Ich komme gerade vom Besuch meiner Tochter zurück. Sie hat die OP sehr gut überstanden, hat keine Ausfälle, war 2 Std. nach der OP voll ansprechbar, unterhielt sich mit mir und ihrem Mann, trank den Tee, hatte keine Schmerzen. Erstaunlich, fast unglaublich. Der Oberarzt, der sie operierte sagte, er habe nur 70% des Tumors entfernen können, da er sonst hätte das Stammhirn verletzen können. Zudem würde der Tumor eher einem III als einem II gleichen, da muß man die Histologie abwarten. Es kann sein, daß das Ergebnis morgen da ist, so sagte er eben. Es steht bei einem III eine Temodal-Therapie an, wie die ablaufen soll, wissen wir noch nicht. Müssen erst mal abwarten und hoffen. Ich bin ja so froh, daß sie dieses erstmal so gut überstanden hat -sie wird am Montag entlassen- aber meine Angst wird bleiben, die kann mir keiner nehmen! Ich bin erst mal 10Tg krankgeschrieben, ich kann wirklich keine klaren Gedanken mehr fassen, der Streß bei der Arbeit und nun dieses noch dazu, bin einfach am Ende! Aber ich muß kämpfen und mich aufraffen, für meine Tochter tue ich alles und sie steht an erster Stelle, da lass Arbeit Arbeit sein! Ich wünsche ihr, daß sie vielleicht ohne Chemo auskommt, aber was wird dann mit den 30%? Das Biest wächst doch wieder! Wir müssen den Ärzten vertrauen und können nur hoffen und beten!

Viele Grüße
Hedwig -im Moment sehr kraft- und mutlos-