Allto Studie

[Feliz]

hallo ihr lieben °


wer von euch ist auch in dieser studie ?

ich soll jetzt da rein kommen .. mein exponat ist grade

auf dem weg nach mailand , um dort geprüft zu werden .

dementsprechend weiß ich auch noch nicht in welchem

der vier arme ich untergebracht bin ..


wie schaut es bei euch aus ?

liebe grüße feliz

[conny37]

Hallo ich bins schon wieder
Also ich bin 38 Jahre,habe einen G3,Lymphknoten frei,lymphgefäßeinbruch,Her2 pos.
Ich bin seit Juli in der ALLTOstudie und zwar in den Arm wo ich 12 Monate nur Lapatinib bekommedarüber bin ich sehr fron,1.weil das Medikament sehr gut sein soll und 2.das es in Tablettenform ist.hatte ja schon während der Chemo Probleme "angestöpselt "zu werden
Naja mir gehts gut,habe Durchfall 2-3 mal täglich.manchmal mehr aber dann gönn ich mir ein Stück Schokolade und dann gehts wieder
Akne habe ich keineDamit sollen ja auch einige Frauen Probleme haben.
Ich habe noch eitrige Fingerkuppen(an 2 Fingern)das habe ich seit August,dick,rot ,geschwollen,haut geht ab und es eitert.Der Chirurg dachte es wäre ne Infektion und wollte den Nagel ziehen.Nachdem der Onkologe das gesehen hat,weiß ich nun auch das es keine infektion ist sondern von Lapatinib kommt.Mittlerweile ist es am Finger fast abgeheilt.Aber dafür an den Zehendas ist blöd,muß ja Schuhe anziehen.Der Onkologe sagte entweder ich mach weiter und lebe damit oder ich breche ab.Das kommt für mich garnicht in Frage.Bin froh das es Medis gibt bei Her2 pos. Frauen ,damit komme ich klar,hab ja nur noch bis nächtes Jahr Juli
Die Blutwerte werden alle 7 Wochen kontrolliert und die Leberwerte(ganz wichtig),alle 13 Wochen ist dann Gespräch mit Onkologen ,Blutabnahme und ich kriege den nächsten Nachschub.Sind täglich 6 Riesentabletten,alles nehmen zur selben Zeit.
Ansonsten gehts mir aber gut,ich hoffe inständig das es hilft und der sch.....Krebs nie ,nie wieder kommt.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe .Jett ist es doch etwas länger geworden
Liebe gRüße Conny

[Susanne66]

Hallo liebe Feliz
Seit März dieses Jahres bin ich in der Altto Studie in der Gruppe 3 / erst Herceptin, dann Lapatinib. Meine Motivation zur Studienteilnahme war einerseits alles im Moment Mögliche für mich selbst zu tun und/oder mit einem neuen Medikament unseren nachfolgenden Mitbetroffenen eine vielversprechende Therapie zu ermöglichen. Während der Studie und auch danach wird man sehr engmaschig untersucht und betreut.
Lapatinib ist zwar kein Wundermittel, aber es ist vielversprechend und eine echte Chance. Die Nebenwirkungen können vielfältig sein, stark belastend oder auch gut erträglich. Es gibt mehrere Frauen im Forum, die Lapatinib schon länger einnehmen - einige vertragen es gut - andere weniger - bei einigen musste die Dosis reduziert werden und bei einer Frau in der Schweiz wurde die Therapie gestoppt.
Meine Studienzusage wurde insofern "belohnt", weil man bei der erneuten Tumoruntersuchung in Mailand herausfand, dass auch Anteile mit östrogenpositiven Rezeptoren vorhanden sind. Die erste "normale" Untersuchung ergab kein Ansprechen auf Hormone. Hätte ich nicht teilgenommen, hätte man das nie herausgefunden und somit auch nicht therapiert. Jetzt schlucke ich zwar zusätzlich zu den 6 Riesenbrocken Lapatinib auch noch ein Tamoxifen - aber ich hoffe, so auch die hinterste und letzte Krebszelle ausdörren zu können.
Auch wenn die Nebenwirkungen zuweilen recht lästig sind und die Motivation zum Tabletten schlucken oft sinkt wenn ich die 6 orangen Dinger betrachte (je länger man sie ansieht, umso grösser werden sie )....sie bewahren mich vielleicht vor einem Rückfall und es wäre schlicht und einfach unklug, eine angebotene Therapie abzulehnen.
Mein Tumor war zum Glück nicht riesig (2.2 cm) und von den 12 entfernten Lymphknoten war keiner betroffen, ich wurde brusterhaltend operiert. Es gibt durchaus Heilungschancen. Aber im Hinterkopf ist halt immer wieder dieser miese Satz: Her2 Tumoren sind sehr agressiv...wachsen schnell, streuen früh...ABER WIR TUN WAS DAGEGEN!
Liebe Grüsse
Susanne

[Feliz]

ja , recht hast du ... wir tuen was dagegen

aber der hammer ist ja wohl , das die in deinem exponat

hormonabhängige mengen gefunden haben und die hier

in deutschland nicht ..

entsetzt bin ehrlich ... ich mag gar nicht dran denken

das dir sonst eine therapieform versagt geblieben wäre

wenn man dieses nicht gemerkt hätte .

wie lange dauert das eigentlich erfahrungsgemäß , bis man

ein ergebniss der mailänder histologen bekommt ?

liebe grüße feliz

[Rafiki]

Hallo zusammen ,
Mein Tumor wurde im Jan. entdeckt : BET li. ,PT2,N0,G3 , Her-2-neu pos+++,
erhielt nach OP 6 x FEC und 33 Bestrahlungen .
Seit Juli bin ich ebenfalls in der ALLTO - Studie ....

Ich bekomme auch Arm 3 : 12 Wochen Herceprin und 34 Wochen Lapatinib .
Herceptin habe ich gut vertragen und nach 6 wöchiger Pause habe ich letzten Montag 10.11.08 mit den Lapatinib Tabletten begonnen . Bisher hatte ich nur 1 x Durchfall .

Das Ergebnis aus der Mailänder Histologen hat bei mir wohl 3 Wochen gedauert. 3 Wochen nach der letzten Chemo erhielt ich das 1. Herceptin .

Liebe Grüße
freue mich auf einen regen Austausch !!

[Feliz]

hi ihr lieben °°

ich muß heute nachmittag , zum gespräch ins krankenhaus .
hoffentlich haben die dann endlich meine histologie vorliegen

denke die werden mir aber dann noch nichts bezüglich den

mailändern sagen können .. dazu ist die zeit noch zu knapp

gewesen .

also geduldige ich mich und harre der dinge die da kommen .


dicken knuddler feliz

[Pee]

Huhu Feliz,

wann bist Du heute in der Klinik?

Ich habe um 14.30h meinen Termin zu Tumorkonferenz...

Vielleicht sehen wir uns ja?

Ich habe einen Freund zur Unterstützung dabei, bin mal sehr gespannt, was da nun rauskommt...

Liebe Grüße,
Pe

[Feliz]

huhu pee


ich hab um 16:00 meine konferenz ( nach op und wegen

der bestrahlung ) .

lach .. da ja immer mit wartezeiten zu rechnen sind , kann

es gut sein das wir uns noch über den weg laufen ;-)

also wenn du eine siehst mit der cremefarbenen mütze

und schal .. bin ich das ..

vieleicht bis später feliz

[Susanne66]

Ein liebes hallo an alle

Feliz und Pee: "Daumendrück" für Kontrolle und Gespräch heute Nachmittag (ich bin morgen früh wieder dran mit EKG, Echo, Verlaufskontrolle und natürlich Tabletten Nachschub fassen)
Conny: nimmst du die Tabletten auch abends nach dem Essen? Ich kann auf leeren Magen keine Medis schlucken und schon gar nicht morgens, es würgt mich richtig.
Feliz: Ende Chemo unterschrieb ich die Studienteilnahme, während den Bestrahlungen wurden die restlichen Abklärungen vorgenommen, danach SS-Test und restliche Untersuchungen. 3 Wochen nach der letzten Bestrahlung das erste Herceptin. Wie lange die Histologie in Mailand dauerte weiss ich nicht mehr. Da ich von einer erneuten Untersuchung des Tumormaterials nichts Neues erwartete, habe ich mich auch nicht gross auf die Zeit geachtet. Aber ich glaube einige Wochen dauerte es schon. Jedenfalls begann ich noch während des Herceptins mit Tamoxifen.
Ich fragte natürlich meine Ärztin, weshalb bei der ersten Histologie (in der Schweiz) die Hormonrezeptoren negativ ausfielen. Die Antwort ist erschreckend!!!
Ich versuch's mal zu erklären. Für histologische Untersuchungen wird nur ein kleiner Teil des ganzen Tumors verwendet. Je nachdem wo und wie man die Probe daraus nimmt, können in einigen Fällen unterschiedliche Ergebnisse entstehen. Es ist möglich, dass sich der Tumor im allerersten Anfangsstadium quasi von Östrogen ernährt hat und eine gewisse Grösse erreicht hat. Später konnten sich am bereits bestehenden Tumor weitere Krebszellen andocken, die andere Eigenschaften haben (Her-2). Stell dir einen Apfel mit einer faulen Stelle vor, je nachdem wie du ihn anschneidest, umgehst du die faule Stelle oder hast sie getroffen. Grundsätzlich wäre es ja schon möglich, die erste Histologie nach der OP so durchzuführen, dass der ganze Tumor untersucht werden kann - doch es ist eine Kostenfrage!!! Ich war geschockt und empört - die Ärztin recht kleinlaut und hilflos. Sie meinte dann nur, es komme recht selten vor, dass man einen Tumor im Tumor bei der Biopsie nicht "erwischt". Trotzdem, mich hat es betroffen. Die Hormonrezeptoren waren zwar nicht extrem positiv. Ich hätte sogar auf Tamoxifen verzichten können, natürlich auf mein Risiko. Aber ich machte mir die Überlegung: wenn jetzt vielleicht noch eine dritte Stelle aus dem Tumor untersucht wird, dann finden sie eventuell auch noch Zellen mit noch mehr Östrogenrezeptoren. Und schliesslich will ich nicht nur einen Teil der Zellen bekämpfen, sondern alle. Soweit kommt es mir nicht, dass nach all den Therapien schlussendlich doch noch welche überleben.
Ich hatte in mehrfacher Hinsicht viel viel Glück, schon bei der Entdeckung des Tumors, aber das ist eine andere Geschichte. Jedenfalls bereue ich es auf keinen Fall, dass ich an der Studie teilnehme.
Liebe und starke Grüsse
Susanne

[Pee]

Hallo Feliz,

habe Deine Antwort gestern nicht mehr gesehen - weiß gar nicht genau, wann ich dort raus war, ich schätze so gegen 15.45h. Warst Du da schon dort?

Wie ist denn Dein Gespräch verlaufen?

Berichte doch mal...

Bei mir wars eigentlich sehr positiv: aufgrund des neg. FISH Wertes haben sie mir von ner Chemo abgeraten. Allerdings bekam ich dann zu Hause den Anruf von einem anderen Brustzetrum, die würden eher zur Chemo raten

Susanne: wie waren denn Deine Kontrolluntersuchungen? Alles gut beim Echo und EKG?

Liebe Grüße an Euch alle,
Pe

[Feliz]

hi ihr lieben °°


ich war gestern um c.a 15:50 im krankenhaus ..

dann haben wir uns knapp verpasst .. schade

meine histologie war in ordnung ..sprich keine tumor-

zelle mehr im exponat zu finden ..

im gewebe des axilar-cleanings , war kommischerweise

nur ein einziger lymphknoten zu finden .. häää merkwürdig

dieser war aber auch in ordnung ...

somit bleibt es bei mir , bei dem einen befallenen lk ( 1/4 ).

am 28ten muß ich dann ins marien wegen des einzeichnens für

die bestrahlung . studienmäßig hab ich noch nichts gehört .


hmmm chemo ja nein .... was denkst du denn ?

die vom luisen sind ja eigentlich sehr versiert .. und gehen

eigentlich immer auf nummer sicher .. wenn die sagen du brauchst

keine .. dann würde ich das mal so glauben .



susanne ... wir warten auf deinen bericht

liebe grüße mara

[Susanne66]

Hallo alle zusammen
Ist ja ne richtige "Kontrollgruppenrunde" hier, inzwischen bin ich auch von meiner Kontrolle zurück. Herzmässig alles ohne Befund, sogar ein Lob dass ea aussehe wie von einer 20 Jährigen (wie hab ich das wohl hingekriegt?
Hatte mich auf ein intensives Gespräch mit der neuen Onkologin vorbereitet, viele Fragen, auch bezüglich Lapatinib und Nebenwirkungen.
Normalerweise würde man alle 3 Monate zur Kontrolle (Termin Onko, Labor mit Leberwerten, rotes Blutbild, Leukozyten, Gerinnungsfaktoren, Herzecho) aufgeboten. Im Rahmen der noch jungen Altto Studie hat sich scheinbar nun gezeigt, dass die Nebenwirkungen zunehmen, je länger man das Medi schluckt. Deshalb möchte sie mich nun neu alle 6 Wochen zur Verlaufskontrolle sehen. Ich hatte auch noch einige Fragen zur Mirena Spirale die ich mir einsetzen lassen möchte und wegen der extrem starken Mens trotz Tamoxifen. Weil meine Eierstöcke zu Zysten neigen, war auch die Entfernung der Eierstöcke ein Thema. Zuerst gibts nun aber eine genetische Abklärung ob ich Trägerin eines der zwei Brustkrebsgene bin. Falls ja, und gewisse genetische Kombinationen auftreten, wird die Entfernung der Ovarien sogar empfohlen.
@Pee: Schon viele haben sich die Frage gestellt ob Chemo ja oder nein. Ich glaube das ist ein Thema, das vor allem von Angst geprägt ist. Welche Angst ist das kleinere Übel: die vor der Chemo oder die vor einem Rezidiv? Chemo ist eine ganz agressive giftige Sache, ein Wundermittel ist sie allerdings auch nicht. In gewissen Fällen ist der mögliche Benefit sehr gering, die Tortur für Körper und Immunsystem aber riesig. Andererseits möchte man alle therapeutischen Möglichkeiten ausschöpfen um möglichst auf der sicheren Seite zu stehen. Ich glaube nicht, dass die Tumorkonferenz meint auf eine Chemo verzichten zu können, wenn es nicht wirklich so wäre. Aber ich kann dir auch nicht sagen wie ich entscheiden würde, ehrlich nicht. Gib dir auf alle Fälle genug Zeit und höre auch auf dein Bauchgefühl.
@Feliz: hattest du Chemo vor der OP?
Liebe Grüsse
Susanne

[Feliz]

hi susanne


freut mich für dich .. solche berichte will ich hören

und jaaaaa lach .. wir sind wie eine kontrollgruppe

spiralen mäßig hab ich ne kupfer T und somit kein problem


ich hatte im mai zunächst eine ablatio rechts ..

( T2 , G3 , her2neu++ fish pos. östr + pr - lk 1/3 befallen )

im anschluß daran hatte ich 6 mal TAC chemo .

da damals im sicherheitsbereich des tumors noch dcsi gefunden

wurde .. mußte ich letzte woche erneut unters messer . zum

einen um den sicherheitsabstand zu schaffen und zum anderen

um noch ein paar lk rauszunehmen .


liebe grüße feliz

[conny37]

Hallo Ihr Lieben
Ich habe am Donnerstag wieder Blutkontrolle(Leberwerte usw.),die sind ja alle 7 Wochen fällig und alle 13 Wochen ist dann Herzecho,Nachschub holen und Blutkontrolle und Gespräch mit dem Onkologen.
Also ich habe dolle Probleme mit den Fingern/Händen,die Haut reißt so ein ,das es mir schwer fällt was anzufassen oder jetzt am Pc zu tippen.
Meine Zehen(2 Stück)eitern und nässen und es tut doll weh,komm bald in kein Schuh mehr.Das einzigste was mir letztes mal beim Onkologen gesagt wurde........................
Das sind Nebenwirkungen.............ich muß Risiko und Nutzen abwägen................könnte ja abbrechen...............
Das will ich nicht,hat jemand von euch einen Rat für mich??????Hat noch jemand solche Probleme????Würde mich sehr über Tips freuen.
Susanne:ich nehme meine Tabletten immer mittags 13.00 Uhr,nach dem Essen ,früh wollt ich nicht ,da ich oft nichts rühstücke und abends wollt ich nicht weil ich Angst hatte ich renn dann nachts nur aufs Clo
So hat sichs jetzt gut eingependelt und wie gesagt hab ja nur noch bis nächstes Jahr Juli
Ich wünsch euch einen schönen Abend.
LG Conny

[Feliz]

püh das mit den nägeln ist ja echt ätzend .. du arme socke ..

hast du es mal mit betaisodonna salbe probiert ..

die würde ich erstmal verwenden ..

liebe grüße feliz