gibt es hier auch "Langzeitüberlebende"?

[neues]

Frage: gibt es hier auch "Langzeitüberlebende"?


Guten Morgen,

ich bin neu in diesem Forum und daselbst lungenkrebsbetroffen.
Ich habe versucht, mich hier durch die enorme Fülle zu lesen, aber dazu brauche ich wohl noch mehr Zeit, es ist sehr umfangreich.

Es erstaunt mich, daß hier so wenig direkt Betroffene sich zu Wort melden.
Liegt es vielleicht daran, daß die meisten nicht oder nicht mehr in der Lage sind, sich selber zu artikulieren? Oder daß hier insbesondere die Alterstruktur so gelagert ist, daß mehr 'Ältere' betroffen sind, wo dann Kinder oder Enkel stellvertretend Rat suchen, weil die 'Alten' noch nicht so pc-erfahren sind?

Warum ich aber DIESES THEMA eröffnete, hat damit zu tun, daß ich nach allen Infos aus dem Netz zum Thema Bronchialkrebs ein doch eher düsteres Bild erhalte. Das betrifft die Therapie ebenso wie die Prognose als solche. Das stimmt mich natürlich besonders traurig, macht betroffen und wirkt schrecklich entmutigend.

Scheinbar stimmt es, daß kaum einer länger als 5 Jahre lebt nach Erstdiagnose, eher sehr viel weniger? Bei keinem anderen Krebs sind die Zeiträume so eng und kurz wie bei diesem Sch........krebs!!

Mich würde es brennend interessieren, ob hier in diesem Forum jemand schon viel länger an Lungenkrebs leidet, als diese 5 Jahre?
Ich denke, so eine Botschaft könnte unsereinen aufbauen und vielleicht ein wenig Mut machen?

Ich wäre dankbar, wenn sich möglichst viele melden.

Vielen Dank
und
beste Grüße

NEUES

[Reinhard]

Zitat von neues

Es erstaunt mich, daß hier so wenig direkt Betroffene sich zu Wort melden.

......kaum einer länger als 5 Jahre lebt nach Erstdiagnose, eher sehr viel weniger?

Ich kann mal von mir berichten.
Zu Krebsentdeckung (Adeno mit Metastasen hier und da), Sept. vor 3 Jahren, war ich 57.
Von Computern hatte ich keine Ahnung, daran hat sich eigentlich nichts geändert. Ich habe mir ein Laptop zugelegt, zum Filmegucken, weil ich davon ausging, fortan in Krankenhäüsern oder Pflegeheimen zu liegen.
Es hat lange gedauert, vielleicht ein halbes Jahr, bis ich dieses Forum gefunden habe.
Ich war vollkommen schreibungewohnt, hatte auch mit dem Lesen längerer Texte Schwierigkeiten.

Zum zweiten Teil der Frage, mit dem einen oder noch viel weniger, googelst Du am besten nach Untersuchungen oder Medikamentenstudien. Wobei das Stadium IV für die meisten zutrifft, leider.
Da steht dann die mediane Überlebenszeit mit und ohne dieses Medikaments, angegeben in Monaten.
Die 5 Jahresgeschichte hat sich hat sich aber enorm verbessert. Von < 1, auf 1 und jetzt sogar 2.
Wenn sich so weiter steigert, werde ich noch sehr alt.

lg Reinhard

[Lumine]

Hallo "neues",

... und daselbst lungenkrebsbetroffen.

Welcher LK ist es denn bei dir, wie alt bist du und welches Geschlecht (kann man bei deinem Namen ja leider nicht erkennen)?

Bitte sei nicht böse, dass ich so direkt frage, aber ich finde, dass man sich schon ein bisschen "vorstellen" sollte, wenn man in einem Krebs-Forum Fragen dieser Art stellt.

Viele Grüße,
Christa
(die mit bis jetzt 10 Monaten nach Erstdiagnose vorerst noch zu den "Kurzzeitüberlebenden" gehört )

[Dorin 1956]

Hallo Neues, diese Frage stelle ich mir auch immer wieder. Bei mir ist mein Mann betroffen und ich möchte insgeheim auch gern wissen wie lange wir noch zusammen haben. Vor 2,5 Jahren sahen es eher so aus, als wenn wir nicht mehr so lange zusammen wären, jetzt hat er aber schon 2,5 Jahre überstanden und es geht ihm eher besser. Ihm wurde auch im besten Fall zu 10% 5 Jahre prognostiziert. Mein Mann will sich mit dem Thema Krebs nicht so sehr beschäftigen, vielleicht geht es vielen Betroffenen so. Ich weiß nur, dass bei ihm im Krankenhaus ein älterer Herr, der seine erste Lungenkrebserkrankung, welches Stadium weiß ich nicht, schon 16 Jahre überlebt hatte, dann aber immer wieder Krebs auch an anderen Organen hatte und jetzt letzendlich wieder Lungenkrebs gehabt hat. Er hat eine Zeit lang noch mit uns telefoniert, aber jetzt haben wir leider nichts mehr von ihm gehört, mein Mann versucht ihn leider auch nicht anzurufen. Also es gibt sie die Langzeitüberlebenden. Ich halte dir fest die Daumen das du dazu gehörst. LG Dorin

[laeticia]

Hallöchen,
ich weiss nicht ob es Langzeitüberlebende hier gibt aber es gibt ganz sicher Menschen die lange Zeit die Krankheit überlebt haben.
hier ein Link über Herrn Alex Blaskovich dem nur 6 Monate prognostiziert wurden und welcher die ersten 5 Jahre nicht nur überlebt hat, sondern so wie ich das verstehe immer noch unter uns ist.Und er erkranke an LK 1992!
http://www.krebshilfe-wien.at/Mein-L...ebs.180.0.html
Es wird sicher noch viel mehr Langzeitüberlebende geben und mir macht es auch sehr viel Hoffnung dass mein Schatz noch laaaaaaaaaange glücklich und krebsfrei lebt!
liebe grüsse

[Boxerhund1]

hallo Neues,

bin zwar nicht selber betroffen, habe aber eine Freundin, die Lungenkrebs schon deutlich mehr als 5 Jahre überlebt hat - und der es gut geht. Zwar mit leichten Einschränkungen durch die Entfernung eines großen Teils eines Lungenflügels, aber sie lebt ansonsten ganz normal, sie arbeitet, sie ist fröhlich und aktiv.

Und in meinem entfernteren Bekanntenkreis gibt es noch mehr solcher Beispiele.

Statistiken sind eine Sache - es zählt immer der Einzelfall. Meine Mutter hatte vor 16 Jahren einen Krebs, der laut Statistik eine 5-Jahres-Überlebenszeit von 5% (!!!) hatte. Diesen hat sie 15 Jahre überlebt.

Das Internet ist geduldig - und in Foren wie diesen treffen sich halt vermehrt die Verzweifelten mit weit fortgeschrittenen Befunden und ihre Angehörigen. Was hier zu lesen ist, ist sicher nicht repräsentativ.
Viele von denen, die es überlebt haben, kommen erst gar nicht oder sind bald wieder weg, weil sie mit dem Thema so weit wie möglich abschließen wollen.

[loetchen]

Moin Neues,

bin leider selbst (58) betroffen. Diagnose am 14.11.2007, Plattenepithelkarzinom im Stadium 3b, inoperabel.
4 Chemozyklen stationär mit Chrisplatin. Danach 1 Jahr Tarceva. 2009 wieder Chermos (6x), seit dem ist der Tumor wieder auf "Pause" gestellt. Ich feiere also am 14.11. meinen 3. Jahrestag und habe fest vor, dass das nicht das letzte Jubiläum ist.
Von meinen "Chemokollegen" aus 2007 gibt es keinen mehr. So Gott will und ich den 5. Jahretag erlebe, stehe ich mit meinem Onkologen bestimmt im Ärzteblatt, da laut meinem Doc mit meiner Indikation gerade mal 0,2% so lange leben. Bin auch noch Vollzeit im Job, allerdings nur noch bis Jahresende.
Ich gebe von mir aus den Job auf, weil ich lieber die Zeit mit meinem Schätzken verbringen will. Das wichtigste Thema bei uns ist Lebensqualität! Zum Glück stehen meine ganze Familie und viele Freunde hinter mir. Mir sieht man das Leiden auch nicht an, Haare sind wieder voll da und meine Schmerzen (Nervenschaden im linken Arm von Chemos) werden mit Morphinen weitestgehends betäubt. Also kurz gesagt, unter den Kranken gehts mir vergleichsweise gut. Ich akzeptiere meine nur noch mässige Kondition und richte mein Leben entsprechend ein.
Ich kann nur jedem raten mit allen Mitteln zu kämpfen, das Leben ist nämlich schön.

Liebe Grüsse

Lothar

[Steff1977]

Hallo,

@Boxerhund und Loetchen, ihr macht einem total Mut. Bin gerade auch wieder in so einem bloeden Loch. Mein Papa wurde am 1ten April operiert. Plattenepithel mit Entfernung des kompletten linken Lungenfluegels. Ich bin natuerlich total froh dass es ihm nach 4 Chemos jetzt supergut geht. Er ist total motiviert und wieder genauso wie frueher.
Nur ich kann irgendwie mit der bloeden Angst dass schnell wieder was da ist nicht sehr gut leben. Wenn ich dann aber eure Beitraege lese gehts mir etwas besser....

Danke

[Michael Wilhelm]

Guten Tag Steff

mit der Angst musst du leben und umgehen lernen. Ich habe seit 2,5 Jahren Krebs, eher länger, aber da wurde er diagnostiziert. Ich versuche damit umzugehen, ohne stündlich oder täglich an meine Lebenserwartung zu denken. Die Angst jedoch ist präsent, nur versuche ich sie soweit in den Griff zu bekommen, dass sie nicht mein Leben bestimmt. Meistens gelingt mir das auch, manchmal jedoch nicht. Aber an einem Tag wie heute, ich bin zum zweiten Mal innerhalb einer Woche eine Treppe erklommen. Vorher war monatelanges Imbettliegen angesagt. Sich erfreuen an die kleinen Fortschritte ist ein wichtiger Teil der Therapie und gut fürs Selbstbewusstsein. Freu dich über die guten Tage und denk an sie, wenn es beschissen läuft.

Michael

[Amy-Marie]

Zitat von Steff1977

Nur ich kann irgendwie mit der bloeden Angst dass schnell wieder was da ist nicht sehr gut leben. Wenn ich dann aber eure Beitraege lese gehts mir etwas besser....

Deinem Papa geht es gut... er ist motiviert wie früher... nur Du kannst nicht mit Deiner Angst umgehen?

Aber das mußt Du lernen!

Dein Papa hat keine Kraft, Dir nun auch noch Kraft zu vermitteln. So geht es mir jedenfalls.

Bitte versuche an Dir zu arbeiten!

Es gibt auch Psychoonkologische Hilfe für Angehörige... z.B. im KID auch telefonisch... hole Dir bitte Hilfe, belaste nicht Deinen Vater!

[Steff1977]

@Michael, natuerlich du hast Recht man sollte einfach die schoenen Dinge sehen. Und ich wuensche dir auf jeden Fall alles Gute

@Amy-Marie, du verstehst das vielleicht falsch, ich habe meinen Vater noch keine Sekunde seit er krank ist auch nur irgendwie belastet mit meiner Angst. Im Gegenteil, auch wenn mir nur zum heulen zumute war ich habe ihn immer ermutigt und nur positiv gesprochen bei ihm. Mit dieser Angst bin ich alleine, und habe auch nicht vor ihm oder meiner Mutter davon zu erzaehlen.
Ich versuche es irgendwie in den Griff zu bekommen. Leider war im letzten Jahr soviel(meine Mama hatte 7 Monate vor meinem Papa Brustkrebs, ich war schwanger....)dass es glaube ich etwas dauert alles auf die Reihe zu bekommen.
LG

[Antiironie]

Hallo Neues,

es ist sicher tatsächlich so das die meisten Kranken hier nicht schreiben weil sie sich für Computer und dergleichen nicht interessieren (andere Generation). Möchte hier jetzt aber keinem zu nahe treten, natürlich gibt es auch andere.

Meine Eltern waren ja beide betroffen. Meine Mutter ist jetzt 57 und hat sich bis vor kurzem überhaupt nicht für Computer interessiert. Mein Vater hatte zwar einen Computer aber in einem Forum hätte er sich nie angemeldet. Obwohl ich mich sehr gefreut hätte wenn ich mal auf Einträge von ihm gestossen wäre.



Ich denke nicht das die Menschen zu krank sind und gar nicht hier schreiben könnten.

Meine Mutter ist zwar noch keine Langzeitüberlebende, aber ich finde 3 Jahre ohne Krebs ist auch Erwähnenswert. Gerade beim Kleinzeller. Und ich hoffe sehr das das immer so bleibt.

lg

[Georg Schallwig]

02/2003 wurde mir die koml. rechte Lunge entfernt.
2004 wurde die rechte Nebenniere entfernt und 2 Hirnmetastasen mit Erfolg bestrahlt
2005 wurden je 1 Tumor im Spinalkanal der Brustwirbelsäule,
und an der Bauchschlagader erfolgreich bestrahlt.
2006 wurde die linke Nebenniere entfernt.
In der ganzen Zeit hatte ich noch 3 Chemo-Therapien.
Seit Mitte 2006 war ich Krebsfrei bis Mai diesen Jahres.
Neue Diagnose, Plattenepithel in der linken Lunge. Ich hatte eine Behandlungszusage des Rinecker Protonen Center, doch meine private Krankenversicherung (**Name KV gelöscht**) wollte nicht bezahlen.
Als Begründung wurde behauptet, das sei nicht die Behandlung der ersten Wahl. Vorschlag der Versicherung, stellen sie sich bitte im Bestrahlungzentrum Heidelberg vor. Antwort aus Heidelberg, Lungenkrebs ist nicht in unserem Behandlungsspektrum.Also weiter suchen.
Dan stellte ich mich im Cyber Nice Centrum in Soest vor. Eine Behandlung wurde mir zugesagt. Ich sollte jedoch noch eine sehr feine CT anfertigen lassen, weil eine 3 Wochen alte CT schon zu alt sei.
Ergebnis: Es zeigte sich noch ein zusätzlicher Punkt, der wohl in den drei Wochen gewachsen war Ergebnis der Sache war, ds ich nun angeblich nicht mehr therapierbar bin. Weder Chemo noch Bestrahlung.
Frage an den Onkologen: Ja, und nun soll ich also sterben?
Antwort: Wir können leider nichts mehr für sie tun.Und Tschüß!
Wer ist an dem dritten Herd schuld? Diese Geschichte hat von Mai 2010
bis Okt.2010 gedauert. Ich denke, die ***Name KV gelöscht***) hat mich wegen ihrer Blokade soweit gebracht.

[Lumine]

Lieber Georg,

es tut mir in der Seele weh, wenn ich deine Geschichte so lese. Jahrelang hast du erfolgreich und tapfer diese verdammte Krankheit in ihre Schranken verwiesen und dann soll das alles an der Kosten-Zusage einer Kasse/Versicherung scheitern? Wahnsinn, was du alles mitgemacht hast bzw. jetzt wieder mitmachen sollst...

Darf ich fragen wie alt du bist? War das in 2003 auch ein Plattenepithel oder eventuell eine andere Tumorart? Normalerweise käme doch für dich dann "Tarceva" oder "Iressa" in Frage, oder sehe ich das falsch? Es muss doch eine Möglichkeit geben, per Chemo das Tumorwachstum zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen. Hast du dich da schon schlau gemacht?

Hier im KK gibt es einige User, die schon einige gute Zeit mit Tarceva beim Plattenepithel (und auch Adeno) herausgeholt haben; es gibt auch einen extra Tarceva-Thread.

Ich wünsche dir alles Gute und ganz viel Kraft,
Christa

[vielsonne]

hmm...ich hab jetzt nun schon knapp ein jahr seit der diagnose überlebt...bin ich jetzt schon langzeitüberlebender? wenn ich die ganzen prognosen so lese, die ja bei dieser krankheit so gegeben werden kann man jedenfalls den eindruck bekommen...also weiterkämpfen vielleicht schaff ich ja auch noch ein zweites jahr...mal gucken was die zweite chemo (taxotere) jetzt so bringt. euch mitüberlebenden noch ne feine woche.