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Caroli-Syndrom
Hallo zusammen,
ich habe mal eine Frage: Kennt sich von Euch jemand mit der seltenen Erkrankung Caroli-Syndrom aus? Die Leber ist hier verzystet und die Gallenwegen werden durch das Narbengewebe regelmäßig verschlossen, was dann in der Regel Cholangitis auslöst. Soweit ich mich eingelesen habe ist das ganze nicht heilbar, wenn die komplette Leber betroffen ist. Das Riskiko für Gallenwegskarzinome steigt enorm und irgendwann stellt die Leber ihre Tätigkeit ein. Hat das schon jemand gehört und kann mir Infos dazu geben? Vielen Dank
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Mama hat seit Mai 2006 follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, Stadium 3 Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait 2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 2015 |
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