Meiner Mutter geht es sehr schlecht...

[anjabirgit]

Hallo,

bei meiner Mutter (64 Jahre) wurde im Juli 2011 BSDK diagnostiziert. Eine OP in Heidelberg wurde abgebrochen, da es schon etliche Metas im Bauchfell gab. Anschließend wurde mit Folfirinox-Chemos behandelt, bis sie nicht mehr konnte - das war im Februar dieses Jahres. Begleitend zur Chemo hat sie für sehr viel Geld eine Daueralternativtherapie im IOZK Köln gemacht und viel mit Homöopathie probiert. Seither wird sie schulmedizinisch mit einer anderen Chemo behandelt. Nun ist sie am Ende angekommen. Der Port hat sich während ihres letzten Aufenthaltest im KH mit Keimen infiziert und muss höchstwahrscheinlich übermorgen entfernt werden. Sie ist super schwach, wiegt nur noch einen Bruchteil dessen, was sie mal gewogen hat. Obwohl sie 3 Morphiumpflaster kleben hat mittlerweile und 3 x tägl. Novalgintropfen nimmt, ist sie immer noch nicht schmerzfrei. Nach einer Gastroskopie letzte Woche wurde festgestellt, dass der im Mai dieses Jahres gelegte Stent einfach "verschwunden" war. Es wurde dann ein neuer eingesetzt. Seitdem hat sie schon 4 Blutkonserven bekommen, hat massiv Blut im Stuhl und der HB sinkt und sinkt. Nach einer neuerlichen Gastroskopie sind die Ärzte nicht schlauer und nehmen den Blutverlust einfach so hin. Heute darf sie aus dem KH nach Hause bis morgen. Dann soll es mit einer "Chemo" weitergehen, die noch im Versuchsstadium ist und kassenärztlich noch nicht zugelassen ist. Ich frage mich, wie lange meine Mutter noch so tapfer durchhalten kann wie bisher. Sie war bisher so stark und mutig und hat noch nie die Hoffnung verloren. Nun aber ist sie mutlos geworden...
Wir sind alle am Ende unserer Kraft und fragen uns, was wir noch tun könnten? Vielleicht haben wir was übersehen? Kann uns noch jemand Mut machen, dem es so ging und dem es dann doch wieder besser ging?

Liebe Grüße und viel Kraft an all,
AnjaBirgit

[cicabohna]

Ich kann dir leider nicht helfen. Aber ich möchte dich in dieser Situation auch nicht alleine lassen. Es tut mir sehr leid, dass es deiner Mutter zur Zeit so schlecht geht und hoffe für euch, dass sie das mit den Schmerzen wenigstens in den Griff kriegen. Es gibt nichts Schlimmeres als zusehen zu müssen wie sehr sie leiden. Fühl dich gedrückt! Schicke dir ein wenig Mut und Zuversicht für die Zukunft. lg cica

[Waldbaer Foerster 1]

Liebe AnjaBirgit
auch ich kann da nicht viel dazu sagen. Was mich aber an der Sache stört ist, daß der Stent verschwunden ist. Da sollten die Ärzte doch mal nachsehen. Meiner Meinung nach ist das ein Fremdkörper der am falschen Ort sicherlich Schmerzen bereitet. Fragt da mal gezielt nach.
Alles Gute für euch
Renate

[Susanne04]

Hallo AnjaBirgit!

Es tut mir sehr leid für euch, dass ihr so leiden müsst.
Ich habe am 22.10.2012 meine Schwiegermutter an diese Krankheit verloren.

Die Geschichte hört sich ja richtig "abenteurlich" an. Was ich hier im Forum so gelesen habe, ist Heidelberg ja eine der Top-Adressen in Deutschland. Aber wenn man sich deine bzw. die Geschichte deiner Mutter liest, glaubt man fast, dass sie sie für ein Versuchskaninchen halten.

Bei meiner Schwiegermutter wurde im Oktober 2010 Bauchspeicheldrüsenkrebs festgestellt, sie wurde erfolgreich operiert und bekam dann Chemo. Nach einer der 3-monatigen Kontrollen wurden im März 2012 Lebermetas festgestellt. Inoperabel, da die ganze Leber voll war. Die erste Chemo schlug nicht an, dann wurde auf eine andere gewechselt (Xeloda). Diese vertrug sie überhaupt nicht, sie wurde immer schwächer, der Kreislauf war am Boden und sie konnte weder trinken noch essen. Die Chemo wurde abgebrochen und es gab auch keine Alternative. Zum Schluss hatte sie schon Lungen- und Knochenmetas und es ging dann sehr schnell. Sie hatte anscheinend "wenig" Schmerzen, da sie lange mit dem 25ym Fentanylpflaster und den Novalgin-Tropfen auskam. Ganz zum Schluss, dh ca. 1 Woche vor ihrem Tod, mussten wir auf 50ym Fentanylpflaster erhöhen und 1/2 Ampulle Vendal alle 4 Stunden spritzen.
Wir hatten uns Gott sei Dank gut 2 Wochen vor ihrem Tod eine 24-Stunden-Pflege organisiert und die half uns extrem bei der Hilfe, sie war eine ausgebildete Palliativschwester, dh. sie betreut hauptsächlich sterbende, meist Krebskranke.
Selber ist man sehr schnell überfordert, man möchte dem Kranken helfen, weiß aber nicht wie.
Diese Schwester machte uns auch darauf aufmerksam, dass nicht alle Patienten die Novalgintropfen vertragen, manche müssen sich davon übergeben und das war auch bei meiner Schwiegermutter der Fall.

So, liebe AnjaBirgit, ich kann dir nicht wirklich einen Rat geben was du tun sollst.
Bist du bei den Arztgesprächen dabei, weißt du was die Ärzte ihr sagen bzw. was will deine Mutter?

Viel Kraft und liebe Grüße,
Susanne

[ClaudiaF]

Hallo,

der viele Blutverlust, der niedrige HB Wert, das alles kommt mir sehr bekannt vor.......

Ich möchte Dir keine Angst machen, nur unseren Fall schildern.

Meine Mum hatte auch ganz starken Blutverlust, anstelle von Kot kam immer mehr Blut raus. Sie bekam Blutkonserven und trotz allem stieg der HB Wert nicht. Auch 2 Magenspiegelungen brachten kein Ergebnis, woher das Blut kommt.

Als die Ärzte die 3. Spiegelung machen wollten, habe ich mir den Chefarzt geschnappt und mal Klartext mit ihm gesprochen: Was würde er an meiner Stelle tun, wenn es seine Mutter wäre...... Weiter herum experimentieren????

Ich bekam die Antwort: Ich würde meine Mutter nach Hause nehmen und sie in Ruhe lassen.

Das habe ich gemacht. Meine Mum bekam keine Bluttransfusionen und keine künstliche Ernährung mehr, wurde nicht mehr mit Untersuchungen geplagt und durfte nach 3 Wochen zuhause in Frieden einschlafen.

Ich wollte Dir keine Angst machen, aber noch eine Chemo? Noch mehr Nebenwirkungen? Noch mehr leiden? Und für was? Für vielleicht ein paar Tage Leiden mehr???? Irgendwann kommt der Zeitpunkt, auch mal eine für sich selbst harte Entscheidung zu treffen.

Schau dass Deine Mum richtig auf Schmerzmittel eingestellt wird. Das Pflaster alleine reicht nicht. Notfalls die Tropfen erhöhen. Schau mal auf den letzten Seiten unseres Threads. Irgendwo hatte ich unsere Medikamentenliste gepostet. >> Heute in der Uniklinik Heidelberg <<

Viel Kraft!

[Susanne04]

Liebe AnjaBirgit!

Ich wollte es so schreiben wie AnjaF konnte es aber nicht.
Meine Schwiegermutter erbrach 3 Tage vor ihrem Tod sehr viel Blut. Wir alle waren sehr erschrocken, dachten uns ok, es geht zu Ende.

Als ich mich in diesem Forum anmeldete und gepostet habe, dass meiner Schwiegermutter im Krankenhaus gesagt wurde, dass es keine geeignete Chemo mehr für sie gäbe, bekam ich Antworten (hier im Forum), dass ich doch in diverse Spezialklinik gehen solle und nicht locker lasse solle, es gäbe immer eine Alternative.
Jetzt bin ich froh, dass wir keine Alternative gesucht haben. Sie selber wollte keine Alternative, da sie die Nebenwirkungen fürchtete.
Ich weiß nicht, wie ich entschieden hätte, wenn in meinem Körper der Krebs gewütet hätte, aber im Nachhinein kann ich sagen, dass sie die richtige Entscheidung getroffen hat.
Die Zeit die ihr noch blieb, konnte sie relativ gut "genießen" und das sei ihr auch gegönnt gewesen.
Sie hat auch nicht gelitten, sie war sehr gut eingestellt mit den Schmerzmitteln, durch den Hausarzt und der 24-Stunden-Pflege.

Bitte lass den Kopf nicht hängen, informier dich, frag deine Mutter was sie möchte und schau, dass du ihr eine einigermaßen erträgliche Zeit bietest.
Ach ja, genieße die Zeit mit ihr und sag ihr alles was du ihr noch sagen willst.

Nochmal viel Kraft für die kommende Zeit.
Liebe Grüße, Susanne

[anjabirgit]

Das Schlimme ist, dass meine Mutter unbedingt weitermachen will! Sie wollte vor ein paar Tagen eigentlich nur noch nach Hause, um in Ruhe bei uns zu sterben. Da hat ihr der Arzt gesagt, dass er - wäre sie seine Schwester - unbedingt noch zu dieser neuen Chemo raten würde. Er sähe sie nicht als Versuchskaninchen und sie hätte mit dem Mittel ja so gute Chancen...

Ich seh es anders. Aber ich habe aber ja auch keine Wahl. Es kommt nur darauf an, was sie will, sonst nichts. Ich bin so fertig...

LG
AnjaBirgit

PS: Genau vor 2 Jahren habe ich meine Schwiegermutter elendiglich über 9 Monate an Hirntumore sterben sehen und keiner konnte ihr helfen. Damals dachte ich noch, das will ich nie, nie wieder erleben!
Insgeheim frage ich mich, ob ich nicht auch bald sterben muss. Dabei habe ich 4 Kinder und der Jüngste ist erst 2. Ich bin total bescheuert...

[Susanne04]

Hallo AnjaBirgit!

Du befindest dich in einer schwierigen Situation, das kann ich sehr gut verstehen.
Bevor ich jetzt irgendwelchen Blödsinn schreibe, schicke ich dir einfach ein ganz dickes Kraftpaket und drücke dich ganz fest.

Auch ich habe zu der Zeit als es meiner Schwiegermutter ganz schlecht ging, immer bei jedem kleinen Zwicken irgendwo in meinem Körper, gedacht dass ich auch irgendwas Schlimmes haben könnte. Bei mir haben diese Gedanken wieder aufgehört.

Sei stark, auch für deine Kindern, sie brauchen dich. Meine Kleine ist auch erst 2,5 Jahre alt und verstand das Ganze überhaubt nicht. Für sie war Oma einfach "nur" müde.

Ich drücke dich nochmal und wünsche euch alles Gute und dass sich deine Mutter den richtigen Weg für sich aussucht.

Liebe Grüße
Susanne

[Regentrude]

Liebe AnjaBirgit,

du brauchst es nicht als schlimm anzusehen, wenn deine Mutter unbedingt weitermachen will. Es gibt zwei Möglichkeiten: entweder spürt sie gut und richtig, dass die neue Chemo ihr noch etwas lebenswerte Zeit verschafft, oder sie ist noch nicht so weit, zu akzeptieren, dass es zuende geht. Beides muss man respektieren. Ich glaube, es ist das Wichtigste für deine Mutter, dass du ihre Entscheidungen mitzutragen bereit bist.
Im Prinzip ist meine Mutter in derselben Situation: sie hat schon kräftig abgebaut, aber eine neue, dritte Chemo wird übermorgen begonnen und versucht Zeit zu gewinnen.

Der Gedanke an die eigene Endlichkeit ist überhaupt nicht bescheuert, sondern angesichts der tragischen Umstände naheliegend. Lass ihn ruhig zu, das sortiert auch so manches im Kopf. Sterben wirst du trotzdem nicht, noch nicht.

Kopf hoch,
Regentrude

[anjabirgit]

Bisher war gar keine Möglichkeit, dass meine Mutter diese neue Chemo hätte starten können. Vorgestern kam ja der Port raus und es ging ihr dann scheinbar besser. Die Entzündungswerte im Blut wurden weniger und das Fieber und der SChüttelfrost verschwanden. Gestern Abend dann der Rückfall. Erst krampfartige Durchfälle, dann Schüttelfrost und schwallartiges Erbrechen ohne Kontrolle von einer Minute zur anderen...
Außerdem ist sie so schwach, dass sie kaum 10 Minuten auf einem Stuhl sitzen kann.
Der Mann meiner Mutter hat gestern doch tatsächlich mit meinem Bruder schon ein Beerdigungsinstitut besucht - ohne das Wissen meiner Mutter. Ich sollte auch mit. Das hätte ich aber nicht geschafft. Ich bin noch lange nicht so weit. Und das in dieser Zeit - so kurz vor Weihnachten.

Seid alle lieb gegrüßt,
AnjaBirgit

[Regentrude]

Das find ich voll krass, dass sie ohne das Wissen deiner Mutter in einem Beerdigungsinstitut waren... Hospiz oder so, ja, aber Beerdigungsinstitut? Boah.

Ansonsten geht es meiner Mutter auch wieder ähnlich: die neue Chemo konnte heute auch nicht begonnen werden, weil sie auch zu schwach ist. Außerdem sind die Leberwerte schlecht. Also muss sie morgen zum Ultraschall und bekommt darüberhinaus 2 Blutkonserven und Bauchspeicheldrüsenenzyme...

[Anyanka77]

Genießt die letzte Zeit, seid da füreinander und akzeptiert, dass wenn es nicht mehr geht, es nicht mehr geht. Ihr werdet euch für immer an die letzte Zeit zurückerinnern, bis kurz vor dem Tod. Es ist unvermeidlich.

Ich bin froh, dass Papa bis zum Ende gekämpft hat, aber als es hieß, dass nichts mehr gemacht werden kann, er es akzeptiert hat. die Zeit war kurz, aber wir hatten diese Zeit zusammen und ich bin dankbar dafür, dass wir in der letzten Woche nicht mehr über irgendwelche lebensverlängernden Therapien geredet haben, dass wir einfach UNS hatten. Die Liebe. Die Gewissheit, dass wir alles erdenkliche getan haben, aber es nun an der Zeit ist los zu lassen. So schwer und schlimm das auch war.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute für diese schwere Zeit!

[anjabirgit]

Nun hat meine Mutter den ganzen Bauch voller Wasser. Sie sieht aus wie im 7. Monat schwanger. Außerdem hat sie oft Verstopfung und dann wieder ganz massiven Durchfall (bis zu 18 x am Tag). Ich habe Angst, dass sie kurz vor einem Darmverschluss steht. Ihr Puls schwankt zwischen 120 und 130 - ist also viel zu hoch. Sie hat immer noch höllische Darmkrämpfe, die die Ärzte auch mit den Morphiumpflastern scheinbar nicht in den Griff kriegen. Novalgin bekommt sie keines mehr, da die Ärzte sie auf Fieber kontrollieren wollen (und Novalgin unterdrückt ja das Fieber). Sie läuft zwar noch rum jeden Tag ein bißchen ist aber schrecklich schwach und hat viel Schmerzen. Ich kann die Situation kaum noch aushalten. Geh selber den ganzen Tag arbeiten, kümmer mich kaum noch um meine 4 Kinder und den Haushalt (das macht zum Glück großteils mein Mann im Augenblick) und bin den Rest der Zeit im KH...
Die Ärzte hüllen sich in Schweigen. Das Blöde ist, dass ich zur Angehörigensprechstunde, die jeden Montag, Mittwoch und Freitag zwischen 14.30 und 15 Uhr stattfindet, nicht gehen kann, weil ich arbeiten muss. :-(
Ich kann bald nicht mehr....

LG
AnjaBirgit

[Kim28]

Hallo AnjaBirgit,

Warum lässt du dich nicht selbst krank schreiben, das ist doch keine Dauerlösung dieses hin und her gehetzte. Andernfalls kannst du auch Pflegezeit bei deinem Arbeitgeber beantragen. Es gibt immer irgendwo eine Lösung, Kopf hoch!!

LG
Kim

[Rachel]

ja bitte lass dich krankschreiben. es geht oft nicht mehr anderes sonst liegst du bald selber auf der decke. ich habe auch viel zu lange gewartet und dann hat es mich fast umgehauen. lass dich krankschreiben und steh deiner mama bei, sie braucht dich.

lg gitti