Erfahrungsaustausch Glioblastom

[Karo82]

Mein Name ist Karo bin 24 Jahre alt und vor 2Jahren haben sie festgestellt das ich Glioblastom stufe 4 habe. Das war ein halbes Jahr nach der Geburt meiner Zwillinge. Ein paar Tage später wurde ich operiert. Leider konnte aber nicht alles entfernt werden. Danach begann ich mit Chemo und Bestrahlung für 5 Wochen. Eine Woche vor Beendigung der Chemo und Bestrahlung hatte ich einen eptileptischen Anfall, wodurch mein Sprachzentrum und Gedächnis beschädigt wurde. (Diesen Eintrag schreib meine Schwester für mich, weil ich mich nicht richtig ausdrücken kann ) Natürlich kann ich sprechen und schreiben, hab aber Wortfindungsstörungen und Probleme mich richtig auszudrücken - also ungefähr wie bei einem Kind. Man sieht ich kann gut damit umgehen und hab es akzeptiert.
Vor ca. 1,5 Jahren hab ich mit einer neuartigen Therapie begonnen. Dabei wurde mir eine Kapsel, die mit radioaktiver Substanz (intracavitäre Radionuklid-Peptid-Therapie) eingesetzt. Diese Kapsel wurde alle 2 Monate nachgefüllt. Anfang 2006 war vom Tumor nichts mehr zu sehen. Weil ich ein "Versuchskaninchen" war wurde die Kapsel aber dennoch drei mal nachgefüllt. Aber bei den Kontrollen wurde nichts mehr festgestellt. Die Kapsel habe ich jedoch noch für ca. 1 Jahr, falls doch noch was nachwachsen sollte.
Ich würde mich über Erfahrungaustausch sehr freuen.