was sollen wir nur tun? Unsere Verzweiflung ist GROß!!

[chrissi020365]

Hallo Ihr lieben!!!
Ich weiß einfach nicht was ich machen soll....
Unser bester Freund hatte schon seit Wochen Schmerzen an seinen Knien,
also ging er zu seinem Hausarzt.... der schickte ihn zu einem Ortophäden , der sagte nur..."da ist nichts" und schickte ihn nach Hause !!!!
Wir (seine Lebensgefährtin und ich sagten nur.."das kann ja nicht wahr sein."
Dann wurde es echt schlimm, und er konnte fast nicht mehr laufen...
Mein Mann rief bei einem Freund an der Arzt ist...der sagte sofort ins Krankenhaus....dort stellte man eine Thrombose fest.... ist ja nicht weiter schlimm...mit den richtigen Medikamenten....
Dann wollten die Herren Doktoren wissen wo das denn nun dran liegt.... also machten sie nach 2 Wochen endlich eine Darmspiegelung...und Peter sagte das er ja nicht wirklich gut schlucken kann ...
also machten sie nun auch eine Magenspiegelung
Oh mein Gott....Die Trombose wird ausgelöst...durch...
Was soll ich sagen??? Peter hat Speiseröhrenkrebs.... am Montag
werden die Ergebnisse vorliegen...am Dienstag soll er operiert werden
das haben wir alles gestern erfahren, auch dieMethode die die anwenden wollen...die wollen den Tumor entfernen, und den Magen hoch ziehen...was auch immer das bedeuten mag.....
Mein Mann nimmt sich das noch schlimmer zu Herzen als ich...er war heute abend am weinen...er sagte immer er ist so stark, aber diese Situation bricht uns allen das Genick!!!!!!
Wie kommt man mit so einem Ergebnis klar????
Wie kann man damit umgehen?
Bitte helft mir und uns!!!!!!!!
Alles liebe Christine

[Holgo]

Hallo liebe Christine,

tut mir wirklich leid, dass es nun auch Deinen Freund erwischt hat. Ich kann Deine Situation gut nachempfinden, so wie vermutlich fast alle hier in diesem Forum. Bei meinem Vater wurde auch erst vor kurzem der SPK diagnostiziert und wir sind entsprechend natürlich auch völlig neben der Spur.

Was mich an Deiner Schilderung wundert ist die Geschwindigkeit, in der er jetzt nach der Diagnose operiert werden soll.

Die Diagnose war bei meinem Vater am 03.08.07. Danach wurde er in die Uni-Klinik Gießen überwiesen, wo dann Termine für weitere, notwendige Voruntersuchungen gemacht wurden. Diese sind dann jetzt auch abgeschlossen und ein Teil wird nun nochmal durch die Uni-Klinik Frankfurt am Main durchgeführt, da wir dort waren, um uns eine zweite Meinung einzuholen und uns dort sehr wohl und gut behütet gefühlt haben, so dass wir uns entschlossen haben, die OP dort durchführen zu lassen. Jetzt steht dann vor der OP noch eine Radio/Chemotherapie an, die auch noch mal 4-6 Wochen dauern wird, bevor dann operiert wird.

Wenn diese Bestrahlungen bei Deinem Freund nicht nötig sind, dann ist das allerdings wohl eher positiv zu sehen, da dies erst dann gemacht wird, wenn sich ein Tumor bereits verbreitet hat bzw. schon zu groß ist, um direkt zu operieren.

Soviel zur Erklärung, warum ich meine, Deine Situation nachvollziehen zu können.

Ich denke, ich kann Dir sicher keinen allgemein gültigen Weg aufzeigen, wie Du Dich verhalten sollst. Meiner Ansicht nach bist Du aber auf dem richtigen Weg, alleine durch die Anmeldung hier im Forum. Es sind hier nur, bzw. zumindest weit überwiegend Leute, die sich so wie ich in die Situation versetzen können, weil sie gleiches, bzw. ähnliches auch gerade durchmachen oder schon durchgemacht haben. Man wird Dir viel Mut zusprechen, man wird Dir Deine Fragen so weit es möglich ist beantworten und auch bei Stöbern in den anderen Themen wirst Du viel Information erhalten, die manchmal niederschmetternd ist, dann aber auch wieder hilfreich.

Wichtig ist sicherlich schon mal, dass Ihr wohl wirklich gute Freunde seid und somit Eurem Freund sicher auch alles an Unterstützung zukommen lasst, was er braucht. Und nicht nur er, sondern natürlich auch seine Angehörigen. Es ist sicher eine harte Zeit die vor Euch liegt, was ich selbst noch nicht erfahren habe, aber sicher demnächst erfahren muss. Ich beziehe mich da auf das, was ich selbst bisher gelesen und/oder gehört habe.

Zu der OP kann ich nur sagen, dass das wohl die Standardvariante ist. Man kann wohl nicht oder nur sehr selten nur den Tumor, bei Erhalt der Speiseröhre entfernen. Es wird fast immer ein Teil oder gar die ganze Speiseröhre entfernt und dann der Magenhochzug durchgeführt. Dadurch wird dann die fehlende Speiseröhre oder das fehlende Stück ersetzt. Manchmal wird wohl auch ein Teil des Dickdarms als Ersatz verwendet. Aber davon habe ich jedenfalls seltener gehört oder gelesen.

Also Christine, ich wünsche Dir nochmal viel, viel Kraft und Euch und vor allem Eurem Freund alles, alles Gute. Es wird schwer werden, aber mit so guten Freunden an der Seite, die sich solche Sorgen machen und dann sicher auch für den Freund da sind wird es schon gut gehen.

Also, Kopf hoch, das wird sicher wieder werden,

liebe Grüsse,

Holgo

[ela68]

Hallo Christine,

erstmal ist es natürlich ein Schock,wenn man die Diagnose bekommt

Wenn Euer Freund operiert werden kann,dann ist das schon mal ein gutes Zeichen.

Ihr könnt leider nicht mehr machen,als für ihn da sein,leider.

Aber die Aussage eine Thrombose wäre nicht schlimm,stimmt nicht,natürlich wenn sie frühzeitig erkannt wird kann sie gut mit Med. behandelt werden,aber sie kann auch tödlich enden.Manche Ärzte kann man echt nicht verstehen

Schau Dich erstmal ein bisschen hier um und lass Dich von den negativen Beiträge nicht direkt runterziehen aber man darf die Realität auch nicht aus den Augen verlieren.Die Krankheit ist leider sehr agressiv aber zum Glück ist jeder Mensch anders und die Krankheit verläuft bei einigen ganz anders.Hier gibt es auch sehr schöne positive Beiträge.

Ich wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße
Ela

[PrinzessinAqua]

Hallo Christine,
erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum auch wenn es ein Trauriger Anlass ist.

Also ich habe mir nun mal dein Beitrag durchgelesen und finde das geht wircklich alles sehr sehr schnell. Sie haben nun erstmal den SPK gefunden und nun wollen sie gleich sofort Operieren, das sit echt hammer schnell.Da muß der Tumor doch recht klein sein, das sie das so schnell entscheiden können.

Weil eig sind etliche Untersuchungen nötig bis es dann soweit ist. Weil wie ich bei dir gelesen habe wurde bis jetzt nur eine Magenspiegelung gemacht und dabei der SPK gefunden.

Normalerweise müßten nun noch CT,Blutbild und etliche Gespräche geführt werden.

Zu deiner frage was das bedeuten soll mit dem magenhochzug, also die Speiseröhre wird teil entfernt und dann mit dem Magen zusammengeführt, diese Op ist eig ein schwerer Eingriff und dauert auch seine Zeit.

In welcher Klinik seid ihr den?? An eurer stelle hätte ich noch eine 2. te Meinung eingeholt. Weil so schnell handeln ist in meinem Augen einfach nicht vernüftig.

Weil eine genaue Diagnosse habt ihr ja auch nicht vorliegen oder?? Also welches Stadium, welcher teil befallen ist, und wie groß? und auch ob nichts anders befallen ist?

Sorry da sich so viel Frage, aber das ist eben unklar aus deinem beitrag warum sie sich so schnell für eine OP entscheiden.

Ich wünsche euch in jedem fall alles alles gute.

Viele Grüße
Manu

[estella]

Liebe Christine,

wie tief der Schock sitzt können wir alle gut nachvollziehen...auf die Gefahr hin euch zu verunsichern, schließe ich mich trotzdem Manus und Holgos Rat an: mir scheint eine OP am Dienstag merkwürdig schnell.
Die Untersuchungen sind sehr komplex. Man muss wissen, ob es Metastasen gibt, ob die Lymphknoten befallen sind, wie der Tumor genau liegt (je nach Lage ist eine OP vielleicht nicht möglich), um welche Art Tumor es sich handelt etc. Vielleicht sind all diese Untersuchungen bereits gemacht worden, weißt du das?
In vielen Fällen bekommt der Patient vor der OP eine Chemo (siehe Holgos und mein Vater). Will man einer Studie aus England und Amerika glauben, führt eine Chemo vor der OP, dann die OP, dann wieder eine Chemo zu größeren Heilungschancen. In jedem Fall hat man etwas Zeit, um sich für die richtige Methode zu entscheiden - für das richtige KH, für die richtigen Ärzte. Damit meine ich, dass man sich ein Umfeld suchen sollte, in dem man sich wohl fühlt und das Gefühl hat optimal informiert und versorgt zu werden. Die Ärzte, die einen operieren sollen diese komplizierte OP häufig gemacht haben...
Holgo hat wie du vielleicht gelsen hast, gerade die Erfahrung gemacht, dass sich seine Familie in einem KH wohl gefühlt hat und im anderen nicht.
Vielleicht sind das jetzt zu viel Informationen und zu viele wichtige Entscheidungen, aber da er bereits Dienstag operiert werden soll, solltet ihr wirklich noch mal alles mit euren Freunden besprechen.

In welcher Gegend wohnt ihr? Vielleicht kann irgendjemand ein KH oder einen Chirurgen aus der Gegend empfehlen.

Solltet ihr aus Berlin und Umgebung sein, kann ich euch raten ins Virchow zu gehen, denn dort wird mein Vater behandelt und wir sind SEHR zufrieden. Bitte, informiert euch noch mal.
Ich drücke euch allen die Daumen. Ich habe am Anfang NUR geheult. Ich konnte kaum meinen Sohn versorgen vor lauter Trauer.

Liebe Grüsse,
estella

[ulla46]

Liebe Chrissie,
ja, es ist schrecklich, wenn der beste Freund diesen üblen Krebs hat. Ganz wichtig ist, dass er in einem KH operiert wird, wo man das häufiger macht, denn diese OP gehört zu den schwersten überhaupt. FRagt nach, wie oft die OP dort im Jahr gemacht wird. Außerdem kann ich als selbst Betroffene auch nur ganz dringend raten, eine 2. Meinung einzuholen, die jedem zusteht. Es wundert mich sehr, dass euer Freund so schnell operiert wird. Ob er nun am DIenstag oder in 2 Wochen operiert wird, das wird nicht über Leben und Tod entscheiden, wohl aber, wenn ihn jemand behandelt, der sich nicht wirklich damit auskennt. Sorry, dass ich das so sage, aber meine Erfahrung ist so. Ich weiß, dass man im ersten Schock nicht wirklich handlungs- und entscheidungsfähig ist, deshalb lest euch hier mal durch, damit ihr seht, wie vielfältig die Krankheitsverläufe sind und dass sie weiß Gott nicht immer mit dem schnellen Tod enden müssen! Unterstützt euren Freund, indem ihr euch gründlich informiert.
Ich wünsche euch viel Kraft, um eurem FReund beiszustehen und ihm selbst, dass es in guten Händen ist.
Ulla

[chrissi020365]

Hallo Ihr lieben, vielen Dank für Eure antworten,
ich kann Euch nicht sagen warum er so schnell operiert wird,
und wissen tun wir auch eigentlich alle gleich null.
Wir werden erstmal morgen noch unseren anderen Freund fragen, der ist Arzt,
vielleicht weiß er ja ne andere Lösung und er weiß bestimmt auch
wieviele von diesen OP´s schon dort gemacht wurden.
Vielen lieben Dank dafür das ich mir hier meine Sorgen besprechen kann...

Aber die Angst sitzt echt tief!!!
Besten Dank
Christine

[Eberhard Sann]

Liebe Christine,
so ging es mir vor 1 1/2 Jahren, nur hatte es mich selbst erwischt zunächst wusste ich auch nicht, wo mir der Kopf steht.
Wundern tue ich mich auch über die Geschwindigkeit mit der man in eurem Falle operieren will, bei mir hat es bis zur OP rund 9 Monate gedauert mit einer Menge zusätzlicher Untersuchungen und Vorbehandlungen.
Zu letzteren gehörte vor allem eine neoadjuvante (vorbereitende und begleitende) Radio-/ Chemotherapie, die meines Wissens eigentlich heutzutage Standard ist.
Was Du so schilderst lässt es dringend geraten erscheinen weitere
Meinung(en) einzuholen und ggf. auch andere Kliniken mit dem Messer ranzulassen, die OP ist kompliziert und nicht ungefährlich, besonders grosse Erfahrung auf diesem ASpezialgebiet haben nach meinem Wissen und in der Reihenfolge:
1. München Uniklinik Rechts der Isar (hier wurde ich operiert)
2. Berlin (Charite und/oder Virchow-KKHs)
3. Köln Uniklinik
Alles Gute dem Patienten, Euch Mitbetroffenen Mut und Kraft

Eberhard

[_Viola_]

Liebe Christine,

es tut mir sehr leid, dass Euer Freund auch an dieser schlimmen Krankheit leidet.

Dass es mit der OP so schnell geht, liegt meiner Meinung nach daran, dass der Tumor noch im Anfangsstadium ist und somit keine Chemo oder Bestrahlung vorher notwendig ist.

Mein Vater wurde auch ohne Vorbehandlung operiert. Wenn zu der Zeit gleich ein Bett frei gewesen wäre, dann wäre es noch schneller gegangen.

Auch wenn der Tumor noch im Anfangsstadium ist, würde ich Euch raten, nach der OP eine Chemo machen zu lassen. Ich würde darauf bestehen. Meinem Vater wurde damals gesagt, dass es nicht nötig ist, weil der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Zu der damaligen Zeit, haben wir das auch geglaubt, denn ich hatte bis dahin keine Ahnung von Krebs und den damit verbundenen Behandlungen. Wenn ich die Zeit nochmal zurück drehen könnte, würde ich heute auf dieser Chemo bestehen.

Dass Ihr jetzt ganz durcheinander seid, ist total verständlich. Diesen Schock muss man auch erstmal verarbeiten.

Alles Gute für Euren Freund!

Liebe Grüße
Viola

[chrissi020365]

Hallo Ihr lieben,
nach Euren lieben Wünschen und Ratschlägen, haben wir mit Peter geredet, er verlässt morgen das Krankenhaus, und lässt sich nach Münster in die Uni Klinik verlegen, na Gott sei dank!!!
In diesem Krankenhaus, ging wirklich alles daneben was daneben gehen konnte, unser Bekannter(Arzt) war ausser sich.
Eigentlich stand die OP für heute an, aber der Befund sollte ja am Montag kommen, und der kam nicht, wurde laut Arzt verschlampt......
Heute kamen Sie mit einer noch schlimmeren Diagnose, und ""besserer """
Therapie, die Speiseröhre ist ganz oben und ganz unten befallen, na dann wollen wir mal.

Heute abend kam nochmal der Arzt und sagte, das sieht nicht gut aus
so ganz nach dem Motto, ....egal was wir machen, wir machen das ja eh nicht richtig...Wie ist denn sowas möglich!!!!
Wir haben mit Peter geredet, und endlich will er auch da raus....
Ich hoffe mit der Uni Klinik in Münster haben wir die richtige Wahl getroffen...
Uli, also unserer befreundeter Arzt sagte das diese Doktoren eigentlich spätestens nach drei Tagen hätten gewußt haben müssen was da los ist.
Wenn ein junger Mann Thrombose hat, sollte man sofort alles Notwendige in die Wege leiten um das schlimmste auszuschliessen
Der hat echt gekocht...Morgen nimmt er sich erstmal unseren Peter an, dann wollen wir hoffen das alles gut bzw. besser wird, vielen lieben Dank nochmal euch allen!!!!!
Alles Liebe und Hut ab vor Euch
Christine

[Donar]

Hallo Christine,

ich kann mir vorstellen, daß man nach der Diagnose erst mal völlig hilflos und
überfordert ist, mit den Dingen, die auf einen einstürzen.
Ich freue mich aber, daß Euch das Forum geholfen hat, die Sache wieder
rational anzufassen und daß ihr euch jetzt in proffessionellen Händen befindet.

So ein Krebs entwickelt sich nicht von heut auf morgen, also sollte man sich
auch die Zeit nehmen, sich jeden weiteren Behandlungsschritt in Ruhe zu
überlegen und wenn einem etwas nicht klar ist, sich von den Ärzten alles
genau erklären lassen. - Soviel Zeit muß !! sein -

Für die Ärzte ist diese Behandlung nicht gerade alltäglich, aber für den
Betroffenen lebensentscheidend.

Mir wurde in 2001 die Speiseröhre ( Magenhochzug mit 3 Höhleneingriff )
im Klinikum Dortmund entfernt. Nach einer 6 wöchigen Anschlußheilbehandlung
in der Vitalisklinik Bad Hersfeld ( echt super ) und einer Krankschreibung
von einem Jahr und nochmal 4 Wochen Kur in Bad Hersfeld ( wieder super ),
bin ich wieder Vollzeit in meinem Beruf tätig und der Krebs ist bis
heute nicht wieder aufgetreten.

Also laßt Euch Zeit, man hat nur ein Leben.

Ich hoffe, mein Bericht gibt Euch wieder etwas Zuversicht.

Liebe Grüße
Donar

[Holgo]

Hallo Christine,

ich denke, es war wichtig, Euren Freund davon zu überzeugen, die Klinik zu wechseln. Jetzt schaut Euch das Ganze in Münster mal an und ich wünsche Euch, dass auch Ihr dann durch das dortige Vorgehen und Verhalten so positiv eingenommen seid, dass Ihr Euch dort genau so gut aufgehoben fühlt, wie das bei uns in Frankfurt am Main in der Chir. Poliklinik der dortigen Uni der Fall ist. Diese Menschen dort geben den Patienten und auch den Angehörigen wirklich das Gefühl, wichtig zu sein und ernst genommen zu werden.

Wenn dort annähernd so gut operiert wird, wie das mit den Voruntersuchungen läuft, dann kann meinem Vater eigentlich schon nichts mehr passieren. Ja, ich weiß, dass das vielleicht etwas übertrieben ist, aber zumindest haben wir momentan genau diesen Eindruck und das hilft ungemein, in der schweren Zeit, wo so vieles auf einen einströmt, auf andere und etwas positivere Gedanken zu kommen. Und das wiederum hilft mir wohl, daraus Kraft zu tanken.

Und genau ein solches Erlebnis wünsche ich Euch in der neuen Klinik.

Seid tapfer, ich wünsche Euch, dass alles wieder gut wird!!!

Bis wieder mal,

Holgo

[ulla46]

Hallo Christine,
ich bin heilfroh, dass euer Freund die Klinik gewechselt hat! Hoffentlich geht es jetzt in die richtige Richtung.
Liebe Grüße und eine virtuelle "Beruhigungspille" gegen all die Aufregungen
Ulla

[chrissi020365]

Haallo Ihr lieben, Peter ist nun seit gut 2 Wochen in Münster,
und heute die Nachricht "Nicht operabel"
ab morgen bekommt er Chemo, und ab nächste Woche wird er
in das Klinikum nach Hannover verlegt.
Hat jemand Erfahrungen mit der Klinik?
Bitte wir sind wirklich am Boden zerstört.
Vielen Dank Euch allen...
Christine

[ulla46]

Hallo Christine,
ich möchte euch etwas Mut machen, denn inoperabel muss kein Todesurteil sein. Ich konnte auch nicht operiert werden. CHemo+Strahlen haben mir geholfen, also bleibt guten Mutes. Ich kenne das Klinikum Hannover nicht, aber du kannst eigentlich davon ausgehen, dass die sich was wirksames einfallen lassen. Ich hoffe sehr, dass euer Freund gut auf die Chemo anspricht, denn dann hat er auch gute Chancen.
LG Ulla