Mein Vater hat es auch...

[tsombert]

Hallo, habe gestern und heute viele Beiträge gelesen, da es mich auch betrifft. Bei meinem Vater (63) wurde auch Speiseröhrenkrebs festgestellt. Er hat auch immer gesund gelebt nicht geraucht, trinkt nur ab und zu mal Alkohol. Sein Tumor ist wohl ca. 4 cm groß, hat schon die Lymphe befallen und eventuell mini kleine MEtastasen oder Absiedelungen in der LEber. Ich bin total schockiert, er soll erstmal Chemo kriegen, dann OP. Aber wenn ich das so lese und auch höre was der Krebsinfodienst sagt, sieht es ziemlich schlecht aus. Kann mir jemand Hoffnung machen? Ist es eigentlich egal wo man die Chemo macht? Bei der OP ist die Krankenhauswahl ja wohl ziemlich wichtig. Außerdem bin ich total genervt, genaue Untersuchungen wurden letzte Woche DO u. Fr. gemacht, im Robert Bosch Stuttgart, dann hieß es wir rufen am Mo. an. Am Montag hieß es wir rufen am Fr. es müßte noch ein innerer Ultraschall gemacht werden. Ja heute ist Freitag und mein Vater mußte anrufen, da hieß es keine Betten frei wir rufen Montag an, haben die ihn schon abgeschrieben, ich denke dieser Krebs ist so aggressiv warum machen die dann nicht schnellstens die Chemo?
Viele Grüße Tanja

[Langenargen1]

Hallo Tanja!Es tut mir sehr leid,dass auch dein Vater Speiseröhrenkrebs hat.Aber gebt die Hoffnung nie auf.Auch bei meinem Mann wurde am 18.12.09 ein Plattenepithelkarziom festgestellt.Operation ist nicht möglich. Daher wurde am 8.01.10 ein Port gelegt,damit man mit der Chemo beginnen kann.Die erste Chemo hat mein Mann dann im Krankenhaus bekommen. Danach hat er die Chemo ambulant bei einem guten Onkologen bekommen.Die ersten 3 Chemos waren für den Körper schon anstrengend mit Magenkrämpfen und Durchfall. Dann hat er ein Medikament verschrieben bekommen. Dann hat er die Chemos gut vertragen. Er war natürlich sehr erschöpft und müde. Aber die Zwischenergebnisse waren ganz toll.Beim letztn CT war der Tumor nicht mehr sichtbar. Der Onkologe wartet jetzt noch auf die Ergebnisse der Magenspiegelung. Mein Mann muss jetzt noch Bestrahlungen und eine leichte Chemo machen. Aber wir sind jetzt voller Hoffnung.Vor Weihnachten 09 waren wir auch total fertig. Also gebt die Hoffnung nie auf.

[ulla46]

Hallo Tanja,
auch von mir ein Willkommen hier. Es tut mir leid, dass ihr euch auch mit dieser Krankheit rumschlagen müsst. Das ist alles nicht einfach, und gerade am Anfang ist man total überfordert mit der Diagnose. Zunächst ist aber wichtig, dass ihr euch nicht verrückt macht. Ich weiß, das ist nicht leicht, aber man braucht einen kühlen Kopf, um die richtigen Entscheidungen zu fällen. Z. B. über das Krankenhaus. Man muss bei diesem eher selten Krebs viel Erfahrung haben, ssowohl was eine OP betrifft, wie auch die Auswahl der richtigen Chemo. Das kann darüber entscheiden, ob man überlebt.
Ich habe mal in www.weisse-liste.de nachgeschaut, welche Klinik in Stuttgart die größte Erfahrung hat. Es ist das Katharinen-Hospital mit mehr als 400 Fällen. Im Robert-Bosch wurden nur 34 Patienten mit SPK behandelt. das wäre für mich schon ein Grund, im Katharinen-Hospital eine 2. Meinung einzuholen, wenn ihr alle Untersuchungsergebnisse hat. Dies 2. Meinung zahlt die Kasse und steht jedem zu. Nutzt das!
Was den Beginn der Chemo betrifft, möchte ich dir sagen, dass es jetzt nicht auf ein paar Tage ankommt. Der Krebs ist schon lange gewachsen und wird sich in den nächsten Tagen kaum verändern. Wirklich wichtig ist der richtige Arzt im richtigen KH.
Ich hoffe, das das dir im Moment etwas weiterhilft. Wenn du Fragen hast oder dir etwas auf der Seele liegt, findest du hier immer jemanden, der ein ofenes Ohr für dich hat.
Alles Gute und viel Kraft!
Ulla

[tsombert]

Danke, für eure Unterstützung. Ich habe mich wegen Klinik und so auch informiert, der Internist, der den Tumor bei meinem Dad festgestellt hat meinte, das Robert Bosch wäre diagnostich super, OP auf keinen Fall aber Chemo wäre überall das gleiche da könnte er auch zu einem Onkologen vor Ort gehen. Aber im Moment fehlt eben noch diese innere Ultraschalluntersuchung, ich verstehe nur nicht warum das so ein Problem ist, wenn ich es richtig verstanden habe ist das eine ähnliche Prozedur wie die MAgenspiegelung und die dauert 5 min. warum wird er immer vertröstet.
Im Forum habe ich auch von speziell auf den Patienten angepaßte Chemos gelesen. Was ist denn jetzt richtig?
Ich wünsche euch allen viel Glück im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit.
Tanja

[ulla46]

Hallo Tanja,
in einer guten Klinik gibt es nach Ende der Erstuntersuchungen ein sog. Tumorboard. Dort sind verschiedene Onkologen, Internisten, Strahlenärzte usw., die dann gemeinsam für den Patieten die richtige Chemo versuchen zu finden. Dies kann dann bei jedem Onkologen gemacht werden. Aber erst muss die richtige Chemo gefunden werden!
Was deine Frage nach komplementären Therapien betriff, so muss das während der Therapie unbedingt mit den Onkologen abgesprochen werden, da sonst die Chemo vielleicht nicht hilft. Auch komplementäre Verfahren können teils erheblich Nebenwirkungen haben. LIes mal in meinem Tagebuch nach. Ich habe auch einiges gemacht, aber vor allem nach Ende der Behandlung.
Übrigens, wenn du noch weitere Fragen hast, dann schreibe bitte immer in diesem Thread weiter, sonst muss man immer an anderer Stelle nachlesen, was zuvor gewesen ist.
Ulla

[tsombert]

Hallo Ulla,

Mein Vater bekommt ab Morgen Cisplatin und Fluorouracil. Das ist glaube ich Standard in seinem Fall. Die Sonografie wurde gemacht und am Freitag bekommt er einen Port da die Chemo morgen eine Einzelgabe 2 Std und ab übermorgen 5 Tage am Stück reinläuft. Bin froh das es losgeht, habe aber Angst was alles noch kommt. Hast du schon mal vom Zentrum für erweiterte Medizin gelesen in Frankfurt. Bietet alternative Therapien an, falls die Chemo nicht wirkt, was wenn ich mich richtig informiert habe relativ häufig vorkommt. Ich hoffe es wirkt sich gut aus das mein Vater Top fit ist und im Moment kaum merkliche Beschwerden hat. ER hat ja ein Barett Tumor am Ende der Speiseröhre wg. Sodbrennen und so. Die Metas in der Leber sind noch nicht bestätigt. Nur eine Absiedelung zwischen Speiseröhre und Lymphe. Habe keine Ahnung ob palliativ behandelt wir oder auf Heilungserfolg. Arzte meinen mit viel Glück erwischt die Chemo auch die Metas, ist das möglich? Mein Dad fragt leider nicht nach.

[tsombert]

Hallo alle zusammen,

brauche euren Rat bezüglich der NEbenwirkungen der Chemo bei meinem Dad. Ihm fällt das Essen schwer weil die Mundschleimhäute durch Cisplatin u. 5Fu stark angegriffen sind. Hat jemand einen Tip was man tun kann.
Vielen Dank im Voraus
Tanja

[monika100]

Hallo Tanja,

das mit der Mundschleimhaut hatte mein Mann während der Chemos auch, oft entwickelt sich auch eine Pilzinfektion zusätzlich. Das ist unangenehm und schmerzhaft und hindert noch mehr am Essen. Dafür gibts beim Arzt spezielle Lösungen zum Spülen und auch Tabletten, die man lutschen kann. Als "Erste-Hilfe-Lösung" hat mein Mann schon mal Eis zum Kühlen gelutscht.

Ich bin gerade bei der Arbeit, wenn ich heute nachmittag zu Hause bin, reiche ich dir die Namen der Medikamente nach, die mein Mann bekommen hat und die ihm auch gut geholfen haben. Vielleicht kannst du Sie über die Apotheke beziehen und das Rezept nachreichen oder evtl. die Onkologie anrufen, wo dein Vater behandelt wird?"

Bis später,
LG Monika

[tsombert]

Liebe Monika,
vielen Dank für deine Mühe, der Onko hat ihm nur Salbei geraten. Über ander Info´s wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüße Tanja

[Alessa]

Hallo Tanja,

mein Mann hatte diese Probleme während der Chemo auch. Mundschleimhaut kaputt und Pilzinfektionen. Er hat damals eine Lösung zum Spülen bekommen, sie hiess "Otterndorfer Lösung". Der Apotheker hat sie selbst angesetzt, weiss nicht mehr ob man dafür ein Rezept brauchte. Sie hat jedenfalls ganz gut geholfen. Vielleicht einfach mal in der Apotheke nachfragen.

Liebe Grüsse Alessia

[ulla46]

Hallo tsombert,
ich habe von KH eine Salbei-Tinktur bekommen. Damit habe ich 5x tgl. längere Zeit den Mund gespült. Dazu habe ich Propolis geschluckt, was die Chemo nicht beeinflusst und meine Probleme waren sehr erträglich. Dazu eine sehr penible Zahnpflege. Und nichts essen oder trinken, was sauer ist. Alles was kalt war, am besten gefroren, konnte ich gut essen, das schmeckte auch, während ich andere Sachen nicht runter bekam. In gefrorenem Zustand konnte ich auch die Trinknahrung zum Aufbau, die man im KH bekommt als Eis lutschen.
Wenn es zu sehr schmerzt, muss man das den Ärzten sagen. Die schauen dann nach, ob ein Pilzbefall vorliegt und verschreiben was. Also diese ganz Chemozeit beeinflusst stark auch den Geschmack. Manches schmeckt metallisch, anderes salzig. Von Mineralwasser wurde mir schlecht. Ich habe dann einen Spritzer Gingerale reingetan und es ging. Aber das ist bei jedem anders. Dein Vater sollte alles essen, worauf er Appetit hat. Meistens ist das genau das, was der Körper braucht.
Da alle Schleimhäute angegriffen werden, kann dein Vater auch Durchfall bekommen. Auch das muss man den Ärzten sofort sagen.
Alles Gute
Ulla
Die Gelüste sind auch merkwürdig. Ich hatte Heißhunger auf Pampelmuse (sauer!), die ich sonst überhaupt nicht mag.
Hat dein Vater keine Ernährungsberatung bekommen?

[tsombert]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Tips. Mein Dad hatte keine Ernährungsberatung bekommen. Gibts noch was besonderes zu beachten?
Tanja

[monika100]

Hallo Tanja,

Gerade ist mir dein Vater wieder eingefallen und ich habe die Medikamten-Namen rausgesucht:

Zum Spülen: TANTUM VERDE
Ein entzündungshemmendes Mittel für Mund und Rachen, hilft auch gegen die Schmerzen

Zum Lutschen: Ampho-Moronal-Lutschtabletten
Wird angewandt bei Entzündungen im Mund mit Pilzbefall

Das hat meinem Mann gut geholfen. Vielleicht ist es auch was für Euch. Wünsch Euch alles Gute.

LG Monika

[tsombert]

Hallo,
brauche mal eure Hilfe im Moment hat mein Dad ziemlich Verstopfung (2.Zyklus 5Fu und Cisplatin) hat jemand ein gutes Mittel? #In einigen Tagen wechselt es dann zu Durchfall auch da wäre ich für einen Tipp dankbar.
Danke schon mal im Voraus
Tanja

[Ulrike170550]

Hallo Tanja,

mir gehts im Moment schon nach dem 1. Zyklus genauso, Verstopfung und Durchfall wechseln sich ab, habe zusätzlich schlimmen Tinnitus und Nasenbluten, taube Füße etc. Gegen Verstopfung bekam ich Movicol verschrieben, hat nach 2 Tagen geholfen, gegen Durchfall nehme ich Loperamid. Obwohl das Schlucken schon schwerfällt, gehts noch einigermaßen, so dass ich noch essen kann. Nun gehen die Bestrahlungen jeden Tag weiter. Ich wünsche euch viel Kraft und Erfolg.

Liebe Grüße, Ulrike