R-CHOP-und dann?

[Manfred Riedel]

Hallo,
seit 4 Wochenw eiß ich, dass ich ein follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 3 habe. Meine erste Chemo habe ich hinter mir. Ich kann mich über eine Remission von 50 % freuen. Ich soll insgesamt 6 Kurse mit R-Chop bekommen. Irgendwie habe ich in meiner Naivität gedacht, ich hätte es dann hinter mir, aber in verschiedenen Foren las ich von Stamzellentransplantationen, Interferonspritzen und anderem Zeug. Dazu lese ich immer wieder von Fällen, wo jemand ein Rezidiv zu beklagen hat, vor allem bei niedrig malignen Lymphomen. Ich bin jetzt total verunsichert. Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand seine Erfahrungen über R-Chop- Chemos und über die Krankheit an sich mitteilen könnte.

[Gole]

Hallo Manfred,
auf der einen Seite ist es gut, wenn man hier so alles nachlesen kann, aber auf der anderen Seite verunsichert es einen auch immer.
Bei meiner Ma wurde 2003 auf ein follikuläres Lymphom festgestellt. Allerdings mit Grad II und Stadium III.
Sie wurde in die Hiddemann-Studie aufgenommen und bekam auch R-Chop. Das war eine schwere Zeit aber seit Dezember04 ist es bei ihr zu einem Stillstand gekommen und es geht ihr heute wieder den Umständen entsprechend gut.
Ganz klar haben auch wir angst davor,das eines Tages bei meiner Ma ein Rezidiv auftaucht, aber das geht bestimmt allen so. Die Angst davor ist ein ewiger Begleiter, leider.
Ich drücke dir jedenfalls ganz doll die Daumen, das es bei dir genauso gut verläuft, wie bei meiner Ma.
Hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Wenn du noch fragen hast, dann schreibe sie einfach hier ins Forum. Hier sind alle ganz arg lieb und versuchen immer, einander zu helfen.

Liebe Grüße
Gole

Hallo Manfred,

das follikuläre Lymphom, Grad 1, gehört zu den niedrigmalignen (indolenten) Lymphomen, welche im Stadium III-IV als nicht heilbar gelten.
Somit ist, in der Regel, die Rezidivgefahr sehr hoch. Ich selbst bin auch am FL Grad 1 erkrankt und habe seit Dez. 04 eine
kpl. Remission erreicht. Meine Therapie war 6x Fludarabin+ Mitoxantron, 5x Rituximab und Involved Field Bestrahlung 39,8 Gy.
Da bei vielen neuen Therapieansätzen die Nachbeobachtungszeit noch relativ kurz ist, kann man nicht sagen ob darunter eine
Therapie mit kurativen Ansatz ist. Zur R-Chop kann ich dir nicht
viel sagen, ich nehme an, das R steht für Rituximab. Ansonsten soll sie mehr Nebenwirkungen haben als FM-R die ich erhalten habe. Die einzige Therapie mit Aussicht auf Heilung (Studie/experimentell) ist eine allogene Stammzelltransplantation.
Mehr gibt es allgemein micht zu sagen. Wenn du noch Fragen hast, ich werde gerne versuchen sie zu beantworten.

Viele Grüsse Peter

Hallo Manfred,

hat Dir die Krankheit Probleme bereitet oder warum bist Du sofort behandelt worden? Da es ja bekannt ist, dass das FL ab einem bestimmten Stadium nicht mehr heilbar ist, wird via "watch & wait" Strategie oftmals auch erst mal abgewartet ob und wie sich die Krankheit entwickelt. Zumindest hat mir das damals mein Arzt so erzählt.

Viele Grüße
Rio

Ja, man fand das Lymphom an der Wirbelsäule. Es war bereits in den Spinalgang gewachsen und hatte dort 50 % des Raumes eingenommen. Ich hatte sehr starke Schmerzen in Schulterhöhe und in den Schultern sowie im rechten Arm. Ich dachte zunächst an einen Bandscheibenvorfall.

Hallo Manfred,

das das FL nicht heibar ist ist sicherlich ein Schock für Dich,aber eines ist auch sicher, es gibt uns im Regelfall aber auch viel Zeit.
Ich habe das FL jetzt seid März1999 ( stad.4a) und mittlerweile zwei Chemozyklen ,in Verbindung mit Mabthera, hinter mir. Unter anderem auch CHOP!!! Seid Januar habe ich das zweite Rezidiv und bin in der "Wait and See" Phase. Meine nächste Therapie wird mit Sicherheit nicht die Stammzelltransplantation sein. Dafür gibt es, zum Glück, mittlerweile noch zwei andere Möglichkeiten der Therapie.

Schau Dir unter www.selp.de einmal die Rundbriefe an.
Achja, am 24/25ten September ist in Bochum an der Ruhr Uni ein symposium für Patienten und Angehörige.
Ist sehr interessant weil man hier nicht nur die neusten Therapiemöglichkeiten kennenlernt sondern auch den direkten Kontakt/Austausch mit Betroffenen und Ärzten hat. Ist eine wirklich empfehlenswerte Veranstaltung. War selber schon zweimal dabei und bin immer mit einem gesunden Stück Hoffnung wieder nach Hause gefahren.

Alles Gute für Dich

Martin