Hat jemand die Hormontherapie abgelehnt?

[nikita44]

Liebe Frauen,

ich habe vor ein paar Wochen schon mal geschrieben, als sich nach einem Gentest herausstellte, dass ich Tamoxifen nicht verstoffwechsle. Mein Tumor war stark östrogenrezeptiv (85%), HER-2-Neu negativ und hatte einen geringen Wachstumsfaktor von 7 Prozent. Ich bin brusterhaltend operiert worden und werde derzeit bestrahlt.

Jetzt müsste ich mich für eine Behandlung mit Zoladex / Aromatasehemmer entscheiden und schrecke davor zurück, weil ich die langfristigen Folgen fürchte, wenn dem Körper die an und für sich so wichtigen Hormone komplett entzogen werden. Mich würde interssieren, ob es Frauen gibt, die sich bewusst gegen eine Hormontherapie entscheiden haben und was sie stattdessen getan haben, um dem Krebs möglichst viel entgegen zu setzen.
Ich freue mich über jede, die ihre Erfahrungen mit mir teilt.

Danke und herzliche Grüße

Nikita

[Cora]

Hallo nikita,

ich hatte vor genau 6 Jahren BK. Wurde brusterhaltend operiert. Danach hatte ich 23 Bestrahlungen, Chemo war nicht notwendig.
Anschließend hat der Arzt mit mir über die AHT gesprochen.
Er hat die Nebenwirkungen sehr in den Vordergrund geschoben. Und die Möglichkeit, dass sich Metas bilden sei trotzdem noch gegeben.
Allerdings war mein Krebs nicht sehr agressiv, nur ein Lymphknoten befallen, und die AHT rein prophylaktisch.
Ich wollte mir die Nebenwirkungen nicht antun und habe die Therapie abgelehnt.
Seit ca. einem Jahr habe ich Metas in den Knochen, und zwar im ganzen Körper.
Die Onkologin im Krankenhaus war sehr vorwürflich, und hat mir das Gefühl gegeben ich sei ja selber schuld, und mich auch so behandelt.
Ich habe daraufhin die Klinik gewechselt. Und alle Ärzte, mit denen ich bis dato gesprochen habe, sagten mir, ich soll mir keine Vorwürfe machen, die Metastasen hätten sich unter AHT genauso bilden können.
Allerdings gäbe es auch viele Frauen, bei denen nichts mehr nachkommt, obwohl sie keine AHT hatten.
Du siehst also, sehr unterschiedlich das Ganze.
Es gibt wohl keine Allegemeinrezept, denn jeder Körper reagiert anders.
Ich wünsch Dir alles Gute
Cora

Noch ein Nachtrag: ich habe in den letzten 5 Jahren nichts getan um einem neuen Ausbruch entgegenzusteuern.
Es ging mir so gut, dass ich ehrlich gesagt oft vergessen habe, dass ich Krebs hatte.

[Heike66]

Hallo Nikita,
Bei mir wurde im Mai 07 BK diagnostiziert. Mein Tumor war stark hormonabhängig und die Lymphknoten waren befallen mit Kapseldurchbruch. Habe 14 Chemos und 33 Bestrahlungen bekommen. Die medikamentöse AHT habe ich abgelehnt. Mein Beitrag zur Verringerung der Hormone war, dass ich mir die Eierstöcke entfernen ließ. Einige Monate später meinte meine Ärztin ich sollte aber trotzdem noch Femara nehmen , da ja auch in der Nebenniere und dem Fettgewebe Östrogene produziert werden. Ich habe mich umfassend mit den Nebenwirkungen beschäftigt und Femara abgelehnt.
Ob das jetzt richtig war oder nicht, weiß ich nicht.
Ich habe für mich entschieden, dass es für mich nicht nur um die Verlängerung der Überlebenszeit geht sondern auch um Lebensqualität.
Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen und es wird Dir auch keiner irgendwelche Prognosen geben können.
Ich wünsche Dir alles Gute! Falls Du noch Fragen hast, kannst Du Dich auch gern über PN melden.
Liebe Grüße
Heike

[Elik]

Hallo Nikita,

ich mache seit Juli 07 sozusagen nur die „halbe AHT“ nur mit Zoladex/Trenantone. Mein Tumor war ER 9, PR 3, Her 3+ und erhöhte Protease (PAI1), Lymphknoten waren frei, keine Metastasen. Während des ersten Jahres hatte ich ziemlich mit Gelenkschmerzen zu kämpfen und überlegt, ob ich auch Trenantone sein lasse, habe dann aber weiter gemacht, weil das Medikament meine Migräneattacken günstig beeinflusst.
Nach der Chemo sollte ich Tam bzw. Tam und Zoladex nehmen. Das habe ich abgelehnt, weil unter bestimmten Voraussetzungen Tam bei Her2 positiven Tumoren krebsfördernd wirken kann. Die angebotene Alternative mit Aromatasehemmern habe ich aus den von dir angeführten Gründen abgelehnt.
Mit Her 2 und der erhöhten Protease habe ich allerdings zwei Merkmale, die die Hormonempfindlichkeit meines Schalentiers nach den Kriterien des Symposiums St. Gallen 2005 als ungewiss erscheinen lassen. Zudem deutet der niedrige PR-Wert daraufhin, dass mein Tumor auch ohne Östrogen wachsen konnte. Insofern glaube ich, dass eine AHT, die Gefahr eines Rezidivs oder Auftretens von Fernmetas bei mir nicht beeinflussen kann. Bleibt die Reduzierung einer erneuten Brustkrebserkrankung an der kontralateralen Seite. Das Risiko soll ca. 3 – 5% betragen. Damit muß ich halt leben.

Ich denke, man hat zwei Alternativen:
-keine AHT heißt garantiert keine Nebenwirkungen der AHT, vielleicht ein erneutes Auftreten von BK in welcher Form auch immer (mit adjuvant-online kannst Du dir ja die Wahrscheinlichkeit ausrechnen lassen)
-AHT: kurz-, mittel- und langfristige Nebenwirkungen der AHT in unbekanntem Ausmaß, Reduzierung bzw. zeitliche Verschiebung des Wiederauftretens von BK

Wie war das mit der Wahl zwischen Pest und Cholera

Liebe Grüße

Elik

[Regina_Beate]

Hallo, Nikita,

ich stand im Sommer genau vor diesen Überlegungen. Ich bin ein "alter Hase" was den BK betrifft.
Seit 15 Jahren lebe ich recht gut mit der Erkrankung. Habe mittlerweile 4 Rezidive gehabt und 3 davon unter AHT. Beim letzten Rezidiv im Jahr 2007 wurde ich von Arimidex auf Faslodex (Spritze) umgestellt. Alle AH - Therapien haben bei mir unglaubliche Nebenwirkungen ausgelöst, so dass ich mir ernsthafte Gedanken machte (um zusätzliche körperliche Schäden zu vermeiden), die Therapie mit nun Faslodex abzubrechen. Ich führte ein langes Gespräch sowohl mit meinem Gyn als auch mit meinem Onkologen. Beide rieten mir dringend davon ab!! Mein Einwand, ich hätte ja auch unter der AHT Rezidive bekommen, wurde wie folgt beantwortet: Ja, das ist richtig. Aber hätten Sie keine AHT gemacht, wäre es nicht beim Rezidiv geblieben sondern Sie hätten mit Sicherheit auch mit Fernmetastasen rechnen können!!
Diese Aussage hat mir wieder Mut gegeben, die 5 Jahre (nun noch bald 3 J.) mit Faslodex durchzuhalten.
Vielleicht macht Dir das Deine Entscheidung leichter.
Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Regina Beate

[Andrea22]

Hallo Nikita, schau mal etwas zurück, dort wurde am 06.12. auch schon ein Aufruf zu etwa dem selben Thema gestartet.
ich habe AH Therapie nach zwei Jahren abgesetzt. Bin jetzt im fünften Jahr und keine Metastasen.habe mich auf Grund der starken Nebenwirkungen dafür entschieden und würde es immer wieder tun.
Ich lebe nach dem Motto, Lebensqualität vor Lebenslänge.
Alles Gute.

[Sadness]

Zitat von Elik

Nach der Chemo sollte ich Tam bzw. Tam und Zoladex nehmen. Das habe ich abgelehnt, weil unter bestimmten Voraussetzungen Tam bei Her2 positiven Tumoren krebsfördernd wirken kann.

Das hab ich noch nie gehört oder gelesen...weißt du da Genaueres drüber?

[Elik]

Hallo Sadness,

schau einmal hier herein, im 15. Beitrag habe ich schon einmal dazu etwas geschrieben mit weiteren Verweisen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36234

Liebe Grüße

Elik

[Shira]

Hallo Nikita,
ich vertrage meine AHt recht gut. Vorab habe ich mich auch überall informiert und habe mich entschlossen sie zu machen, abbrechen kann man immer noch. Der "Biokrebs-Heidelberg" gibt verschiedene Ansätze, wie man sich alternativ behandeln lassen kann. Auch Ärzte und eine Informationsbroschüre stehen kostenlos zur Verfügung. Ich befolge nur zur Begleitung einige Tips, da ich an eine erfolgreichen AHT glaube, wissen tue ich es aber auch nicht. Ich finde hinter jeder Entscheidung sollte man zu 100% stehen, ansonsten wird man sich eventuell den Rest des Lebens mit Zweifeln auseinandersetzen müssen.
Beim Krebsinformationsdienst Heidelberg (KID) kannst Du dich, über eine kostenlose Hotline, auch mit einem Arzt austauschen.
Ich hoffe, daß Du die Entscheidung für Dich triffst, mit der Du gut leben kannst und wünsche Dir alles Gute!
Alles Liebe,
Shira

[Elfriede52]

Hallo, ich hätte eine Frage zu dem Gentest. Meine Krankenkasse lehnt die Zahlung ab. Wie war das bei Dir bzw. Ihnen? Ich würde diesen Test so gerne machen aber meine Krankenkasse meint, das wäre eine Igel-Leistung.
Habe eine Ablation hinter mir und muß jetzt 5 Jahre Tamoxifen nehmen und weiß gar nicht ob es wirkt. Bin gerade 51 geworden, verheiratet und habe
eine Tochter von 22 Jahren.
Wäre sehr dankbar für eine Antwort.

[Dani-Engel]

Guten morgen an alle!hab nun alles soweit gelesen zum Thema Hormontherapie und bin total was da alles noch an NW auf mich zu kommen kann!

[Kuschelmops]

Hallo Elfriede,

ich weiß zwar nicht bei welcher Kasse du bist, aber ich kann dir sagen, was meine Kasse zu diesem Thema gesagt hat.

Sie meinten, dass sie das bei mir übernehmen würden. Sie übernehmen das bei Frauen bis zum 40. Lebensjahr oder bei Frauen mit beidseitigem BK oder wenn mind. 3 Frauen in der Familie bereits an BK erkrankt sind. Ab einem Alter von über 40 Jahren sei die Wahrhscheinlichkeit auf erblich bedingten BK so minimal, dass diese Tests nicht bezahlt würden. Mit welcher Begründung hat man es bei dir denn abgelehnt??

Ich habe mich übrigens gegen den Test entschieden!!!

Warte interessiert auf Antwort.

Grüße vom Mops..

[Kaschu]

Liebe Mops,

ich glaube Elfriede meinte den Test, bei dem man herausfindet, ob man Tam verstoffwechselt, nicht, den auf BRCA1 oder BRCA2. Dabei interessiert mich Dein Posting aber, da ich unter 40 bin (34, genauer gesagt). Mir sagte man, der Test würde nur bezahlt, wenn zwei direkt verwandte Personen der Familie betroffen sind (Tante reichte nicht)....

Merkwürdig!

Grüße

Katja

[Kuschelmops]

ups dann hab ich das wohl missverstanden...

aber mal eben zu dir Kaschu...

Man rät mir weiterhin dringend diesen Test zu machen. Aber aus ärztlicher sicht denke ich ist das auch ok... Ich weiß zwar auch bei dir nicht bei welcher Kasse du bist, aber man sagt mir, dass grad bei Frauen in unserem Alter die Wahrscheinlichkeit sehr hoch ist, dass es der Gendefekt ist. Insbesondere wenn der Tumor wie bei mir hormonrezeptornegativ ist. Dieser Test ist halt immer wieder Thema und meine Kasse würde das auch direkt bezahlen. Kannst mich ja mal anmailen wenn du magst.. Es gibt da auch ne Internetseite zu, die ich grad leider nicht wiederfinde, da ich den Pc neu machen mußte.. aber ich such noch mal für dich...

[Cora]

Hallo Tamina,

ich bin auch mal auf den Link gegangen, weil bei mir Anfang des Jahres eine Reha ansteht. Ich war überrascht von dem großen Angebot, und hab gleich mal per mail nachgefragt. Die Antwort war eine Stunde später da.
Die Klinik ist für alle Kassen zugelassen und außer der Misteltherapie ist alles Kassenleistung, hat man mir gesagt.
Ich finde das erstaunlich, denn wo kriegst du hier z. B. Ozontherapie auf Kasse???
Ich werde es auf jeden Fall als Wunschklinik auf meinem Antrag vermerken.

Einen schönen Abend Euch allen

Cora