das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

nur zur info, auch antwortend auf dich, liebe dyara. ich hatte nur am ersten tag schmerzmittel. (mastektomie ohne aufbau).

was ich allerdings gerade bei großen brüsten empfehle, ist, sich vorher erklären zu lassen, wie der anschluss der narbe in richtung axilla aussieht. es bildet sich ja meist eine falte am rücken, wenn der busen groß ist, und diese falte - da fragt sich eben, wie macht man das, wenn dann kein busen meehr da ist (hautreste, raffung). ich kann es nicht anders erklären.
also: besprecht mit eurem operateuren alles möglichst genau.

alles liebe
suze

[emilyblue]

Hallo Ihr lieben,


ich bräuchte einen Rat von Euch.

Kennt Ihr das, wenn Ihr vor lauter Bäumen den Wald nicht mehr seht?

Ich bin letztes Jahr positiv auf BRCA1 getestet worden. (Ich hatte den Test gemacht, nachdem meine Oma, meine Grosstante, Tante und meine Mutter an BK/ES erkrankten bzw. starben, mein Vater hatte auch Krebs – jedoch Morbus Hodgkin)
Ich habe im im ersten Impuls beschlossen erst meinem Kinderwunsch nachzukommen und danach die OP´s folgen zu lassen.

Bis vor 2 Monaten hatte ich eine Fernbeziehung, jetzt bin ich zu meinem Freund nach Berlin gezogen. (Hat auch den Vorteil, dass die Charite gleich um die Ecke ist ) Ich habe einen neuen Job der leider auf ein Jahr befristet ist. Sie haben aber schon beim Vorstellungsgespräch gesagt, dies sei reine Formsache und sie haben auf jeden Fall die Absicht diesen dann auf unbefristet zu setzen. So lange wollten wir noch warten damit ich nach Elternzeit wieder einen Job habe in den ich einsteigen kann, bzw. nicht schwanger bin, wenn es darum geht den Vertrag zu verlängern. Aber irgendwie bekomme ich ein komisches Gefühl, als sollte ich nicht mehr so lange warten. Ich weiß es ist furchtbar unvernünftig, aber könnt Ihr das verstehen? Gibt es eigentlich ein Durchschnittsalter an dem BRCA1 Träger erkranken? Meine Tante hatte schon mit 29 BK, meine Mama erst mit 49 EK…
Vor einigen Wochen ist meine Großtante an EK verstorben und ich habe Sie bis zum Schluss im Hospiz begleitet. Jetzt fühlt sich natürlich alles wieder sehr dringend an und meine Vogelstraussmentalität will nicht so recht greifen . Ich will wegen einem Job nicht mit meinem Leben spielen oder mir die Möglichkeit nehmen noch Kinder zu haben. Aber ist das nicht zu dramatisch gedacht? Sollen wir es einfach drauf ankommen lassen? Vielleicht dauert es ja auch ein Jahr bis es klappt… dann würde sich die Frage von alleine erledigen. Die OP zögert sich natürlich mit raus..

Oder soll ich die OP schon einmal in Angriff nehmen und das Kinderthema dann angehen?
Ihr merkt ich bin ein bißchen durcheinander.. und es fällt mir schwer meine Gedanken zu ordnen. Irgendwie ist es schwer eine verantwortungsvolle Entscheidung zu treffen.

Ich denke Ihr könnte Euch alle viel besser in meine Situation hineinversetzen als Freunde, die mit der BRCA Thematik sowieso überfordert sind. (Von dort kommen meist Sprüche wie, ich nehme mir doch auch nicht ein Bein ab nur weil ich rauche und die Gefahr eines Raucherbeins besteht... ) Ist für Außenstehende natürlich auch sehr schwer zu verstehen.

Vielen Dank schon mal für alle die sich durch den wirren Text gekämpft haben und hoffentlich bin ich hier mit dem Beitrag nicht ganz falsch..

[tasajo]

hallo emilyblue,

wie alt bist du?
welche op, mastektomie oder eierstockentfernung?

vorausschickend: diese fragen kann dir am besten dein beratender genetiker beantworten, denn der kann deiner mutation im zusammenhang mit der familiengeschichte genauere eigenschaften zuordnen.

meine persönliche, laienhafte einschätzung:
generell gibt es bezüglich der familiären vorgeschichte im zusammenhang mit BRCA mutation den rat, dass man spätestens ab 40 ( in den USA ab 35 ) die eierstöcke entfernen lassen sollte, weil dann die gefahr stark ansteigt und ek noch immer keine gute frühdiagnostik erlaubt.

deine mit 29 jahren an bk erkrankte tante hat gezeigt, dass eure mutation auch schon sehr jung bk verursachen kann, muss aber nicht. dazu ist der prozess der krebsentstehung zu komplex und es handelt sich immer um ein zusammenspiel von mehreren faktoren: gesunde lebensweise, umwelt etc.

meine rat? sprich mit deinem genetiker!

alles gute!!

[emilyblue]

Hallo tasajo,

danke für Deine Antwort!
Ich bin 34, daher ist alles ein bißchen eilig .. die Uhr und so.. .
Bei der Beratungsstelle haben Sie mir gesagt, ich solle den Kinderwunsch so schnell wie möglich erfüllen und spätestens dann die Mastektomie in Angriff zu nehmen. Die Eierstöcke kommen dann in 4-5 Jahren dran.
Das "Jobproblem" konnte sie zwar gut nachvollziehen, aber raten konnte sie mir da auch nichts. Ein Kind will ja auch ernährt werden, auf der anderen Seite ist eine erkrankte Mama auch nicht das Kinderglück auf Erden.
Sie sprach auch an, das es die Möglichkeit gibt, dass man in der Schwangerschaft BK bekommt und das ist ja ziemlich übel. Es ist einfach ein Wettlauf mit der Zeit. Sie meinte mit der Familienanamnese ist eine Erkrankung höchst wahrscheinlich. Im Endeffekt läuft es auf die Frage hinaus ob ich das Risiko eingehe noch knapp 2 Jahre zu warten.
Wie lange ist man denn nach einer Mastektomie mit Silikonaufbau außer Gefecht gesetzt?
Dazu kommt noch, dass ich einen riesen Respekt vor der OP habe, obwohl ich vom Gemüt eigentlich sehr pragmatisch bin. Was muss- das muss halt. Aber hier Erfahrungsberichte zu lesen, ist schon sehr ermutigend - vielen Dank mal an dieser Stelle dazu. Hier gibt es soviele mutige und starke Menschen - da verliert der eigene Abgrund doch ein bißchen an Schrecken.
viele Grüße

[Hannni]

salut!

@wicked with: chemo ohne cortison..hut ab..ich glaub viel schlimmer kann es nicht werden-tapfer tapfer.. du hast garantiert das schlimmste schon hinter dir!!!!

ist denn der d.m. gut eingestellt bei dir, bzw. wie sieht denn dein gefäßstatus gerade aus? mit 38 doch bestimmt noch ganz in ordnung, trotz typI ?
schätze da sollten sich am besten internist und chirurg zusammen setzen..

die eierstock entfernung wird wohl das geringere übel..wird ja meist per bauchspiegelung gemacht..also gaaaanz kleine schnitte..

mit den brüsten allerdings..
es wird ja je nach tumor, (meiner war trip.neg. und somit "solide" und weit von der brustwarze entfernt) auch trotz brustkrebs, eine nipple sparende op "erlaubt".. doch da steigt das risiko einer wundheilungsstörung (wenn zu dünn ausgeschält wird) bis zu 10%- auch bei gesunden frauen..
das wäre vll ein risiko..

die frage ist auch, (wie gesagt..je nach dem wie sehr deine gefäße bereits verändert sind..), ob du überhaupt für einen eingriff mit eigengewebe (= gefäßmikrochirurgie!!!) geeignet bist, oder dir von vornherein eher zu silikon geraten wird..und dann mit brustwarzenrekonstruktion anschließend..soll ja angeblich nix wildes (ambulant) sein..
denn beim eigengewebe haste ja, abgesehn vom anwachsen des transplantats auch zusätzliche großflächige narben als mögliche eintrittspforte (bauch, oder po)..also ich schätze, das wär insegesamt riskanter..

es ist eine ganze schwere entscheidung..auch bei mir rückt mit dem chemoende der tag der fälligen entscheidung näher..weil ja dann die bestrahlung entfallen kann..

@emilyblue:
mich hats grad etwas geschüttelt..ich war zum zeitpunkt der bk diagnose 29, meine großmutter starb an ek mit 49 (dummerweise wusste ich das nicht so genau..sonst wär ich ja ordentlich gescreent worden..)
puh was rät man dir...
kinder! wenn du kinder willst, dann laß es drauf ankommen.. einfach mal nicht mehr verhüten und schauen..hoffentlich kein krampfiges schwanger werden wollen.. ein bißchen ans schicksal glauben??
ach ich schreib senf sry!!!

jaaaa klar und unbedingt die genetische beratung!!

aber ich gebe zu bedenken, dass, FALLS (holz klopf klopf klopf) dich der bk erwischt..dann wirds ganz schnell kompliziert mit dem kinderwunsch..
schnell vor der chemo noch hormonbehandlung.. (so gruselige sachen, wie ein überstimulationssyndrom mit wasser in bauch und lunge kann dich ereilen..) dann werden die eizellen punktiert und eingefroren..der kampf mit den kassen wegen kostenübernahme..der spaß kost zw 4000-5000 euro..dann evtl die antihormonspritze während der chemo (eierstockschutz) gegen unfruchtbarkeit.. erneut frustraner briefwechsel mit der kasse..
oder aber du hast nen hormonsensitiven tumor und kannst den kinderwunsch sowieso erstmal 5 jahre nach der chemo knicken wegen der antihormontherapie..

die brustop mit eigengewebe ist sicherlich etwas zeitintensiver (bei diep also fett vom bauch und beidseitsaufbau 1 woche krankenhaus, nach 2 wochen schreibtischarbeit erlaubt..nach 6 wochen dann langsam wieder sport..lt plast. chirurg...
biste schlank, oder hast nurn "röllchen am bauch" dann wird der bauchschnitt wohl nicht so damenhaft im bereich der schamhaargrenze, sondern eher knapp unterm bauchnabel sitzen..

wenn was ausm po genommen wird dann muss man erst die eine, dann die andre seite machen..6 wochen abstand dazwischen..soweit mein informationsstand..

silikon geht da etwas fixer..5-6 tage krankenhaus naja und dann vermutlich nach 15 jahren wenn alles gut geht der erste implantatwechsel.....es sei denn expander..der wird dann in nem zeitraum von 6wochen- 4 monaten gegens implantat getauscht..
sry soweit die infos der ärzte..
die betroffen können dir sicher viel viel mehr und realistischer erzählen..

ich schwanke grad zwischen nipplesparend, oder nur areolasparend ( da wird nur der warzenhof erhalten, woraus man später den nippel baut.. der risikonippel (mehr brustdrüsengänge) ist weg und mit ihm auch die neuralgische stelle, was die drohende durchblutungsstörung angeht)..angeblich..ach..aber da erzählt einem ja auch jeder was anderes..
wie soll man sich da bloß entscheiden..
und warum müssen wir so früh solche entscheidungen treffen..



wünsche auch beiden auf jeden fall nette genetiker, granaten operateure und ne spitzenberatung..
und dann wird alles gut!!

[tasajo]

ja, emiliblue, ich sehe das so ähnlich wie hanni:

wuerde erstmal die mastektomie machen, da MIT bk das thema kinderwunsch sowieso verzögert/ kompliziert wird, dann entspannt schwanger werden, aber mit dem job kannst du nur auf das wohlwollen deines arbeitgebers hoffen...
vielleicht eine vertrauliches gespräch, indem du erklärst, dass du gerade von der tickenden zeitbombe erfahren hast?? keine ahnung, ich bin in der beziehung sehr naiv und vertraue schnell...

weiterhin viel glück bei der entscheidungsfindung!

[Julimond]

Hallo!

Habe mich jetzt ein bißchen durch diesen Thread gewühlt und habe jetzt auch einmal eine Frage: Ich bin positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet und habe mich heuer im Alter von 33 Jahren einer prophylaktischen Mastektomie mit Silikonaufbau unterzogen (die Op. ist jetzt 2 Monate her und ich bin super zufrieden). Was mich jetzt beschäftigt und weswegen ich mich an Euch wende:
Bislang hatte ich geplant, mich mit etwa 43 Jahren (da hab ich dann noch 10 Jahre Zeit) einer Ovarektomie zu unterziehen. Das ist der Eingriff, dem ich von Anfang an deutlich reservierter gegenüberstand bzw. gegenüberstehe: ich habe schon die Pille als unangenehmen Eingriff in meinen Hormonhaushalt empfunden und nicht gemocht. Jetzt habe ich vor einigen Tagen ein Buch einer Frau in die Hände bekommen, die ovarektomiert ist, der es mit der HET nicht gut geht und Erfahrungsberichte dutzender Frauen gesammelt hat, die ihren Leidensweg nach der Ovarektomie (übrigens aufgrund der unterschiedlichsten Gründe) mit/ohne zusätzliche Hysterektomie beschreiben:
alle schildern die gleichen Beschwerden: Depression, Antriebslosigkeit, verminderte kognitive Leistungsfähigkeit, Gewichtszunahme (z.T. 25 kg und mehr in einem Jahr!), Osteoporose, Haarausfall, vorschnelle Hautalterung usw. usf. Viele schreiben, dass es ihnen mit der HET zwar besser gehe, aber bei weitem nicht so wie vor der Op. Die hysterektomierten beschreiben zudem noch Schmerzen beim Sex, Inkontinzenz,fehlende Sensibilität in der gesamten Vagina usw....ehrlich, ich bin richtig schockiert und habe gedanklich die Ovarektomie wieder ein paar Jahre nach hinten verschoben...
Jetzt wollte ich die Frage an die Runde stellen um ein bißchen einen representativeren Eindruck zu bekommen, wie zufrieden ihr nach der Ovarektomie seit, ob ihr zusätzlich Testosteron wegen Antriebssteigerung/Libido etc. braucht oder nicht, ob und welche NW ihr von der HET habt und ob es tatsächlich so aufwendig und zeitraubend war, Euch befriedigend einstellen zu lassen (so kommt es im Buch rüber).
Wäre Euch dankbar für Feedback!

Alles Liebe

[tasajo]

ich schon wieder....

na, da hast du wohl das falsche buch in die hände bekommen.....
hier hab ich´s schonmal geschrieben:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=47676

eben genau wegen dieser jongliererei mit den gestagenen, nervigen blutungen u vieler anderer probleme, die der uterus noch bringen kann, haben meien aerzte ganz klar gesagt: uterus kommt mit den eierstoecken raus. macht da nix mehr, ausser aerger.
u wenn wir nun wieder die inkontinenz ansprechen, die wegen fehlen des Stuetzorgans=uterus durch einen blasenvorfall ausgeloest werden kann.....leute, der uterus kann auch vorfallen u dann haben wir den gleichen salat.

was ich letztes jahr auf der FORCE-konferenz gelernt habe, ist:

im falle von BRCA mit 40 jahren eierstoecke+gebaermutter raus.

1. haben die eileiter, die bei BRCA-tumoren gerne betroffen sind, ihre anfaenge im uterus
2.wer HET machen darf, weil noch kein bk gehabt u/ o proph. mast. gemacht hat, soll auf jeden fall, auch ohne symptome bis zum 50. lebensjahr niedrig dosiertes oestrogen, bestenfalls transdermal u bioidentisch, machen.
dies, weil die hauptsymptomatik mit ihren komplikationen im ersten jahr nach chirurgischer menopause am haertesten zuschlaegt: osteoporose, herzkreislauf u ja, der kognitive verlust ist signifikant.
davor habe ich echt respekt....
die gestagene(notwendig, wenn der uterus drinbleibt, um der endometriumsverdickung/ -ca vorzubeugen) haben naemlich dazu noch die unnoetige nebenwirkung, einige
positive wirkungen des oestrogens zu "neutralisieren".


nun, 2 jahre später, mit 50mg östrogenpflaster:
mir geht´s BLENDEND!!!!!
ich habe meinen weg gefunden und bin sehr zufrieden damit!

lg

[emilyblue]

Hallöchen,

lieben Dank für Eure Antworten!
die Variante, jetzt Mastektomie und dann Baby, hatte ich zwar im Kopf aber irgenwie dann rasch verworfen. Schon wegen dem Stillen und auch meinem AG- ich bin ja erst 2 monate dort. Ein offenes Gespräch wäre wohl gut, aber sich mit seinem Boss hinzusetzen den man erst 8 Wochen kennt und über die eigenen Brüste zu sprechen - urgs...
Ich muss noch überlegen, ob das nicht tatsächlich alles Ausreden sind um mich noch nicht so damit auseinandersetzen zu müssen bzw. die die OP vor mir herschiebe weil ich schon Angst davor habe.. hmmmmm
Am Dienstag habe ich mein erstes MRT, wenn da alles gut ist, mach ich vielleicht doch mal ein Termin bei der Psychoonkologin (hat da jemand Erfahrungen mit? Hilft das bei Entscheidungen?)
Solche Hormontherapien kommen eigentlich nicht in Frage, wir wünschen uns zwar ein Baby von Herzen aber nicht über jeden Preis. Aber wer weiß wie hoch der Leidensdruck ist, wenn man weiß es wird kritisch.

liebe Grüße

[Julimond]

Liebe Tasajo,

Danke für Deine rasche Antwort - ich hatte hier beim Durchstöbern des Forums schon das Gefühl, dass es wohl nicht allen Frauen mit Hormonersatz schlecht geht - wäre schön, wenn noch ein paar userinnen ihre Erfahrungen mit HET nach Ovarektomie posten würden! Wie schon in dem anderen thread geschrieben wurde - komisch, dass jeder die Mastektomie thematisiert, aber kaum wer die Ovarektomie - für mich der weitreichendere Eingriff....

Liebe Emiliy!

Sicher eine schwere Entscheidung, vor der Du stehst....ich wollte Dir nur kurz schreiben, dass ich mich heute, gut 2 Monate nach meiner Mastektomie mit Sofortrekonstruktion mit Silikon wieder rund um wohl fühle in meinem Körper und einer erneuten Schwangerschaft (ich habe schon einen Sohn) nichts im Weg stehen würde....

[Wicked Witch]

Hallo ihr Lieben- ich war eine Woche im Urlaub um einen freien Kopf zu bekommen und kann daher erst heute schreiben.
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Liebe Julimond
-auch ich habe mir viele Gedanken über die Ovarektomie gemacht.Doch heißt es nicht,dass wir mit der Chemo sowieso in die Wechseljahre kommen? Denn mir geht es bis jetzt wenigstens DAMIT noch relativ gut.Außerdem gibt es dann ja noch Hormontabletten und aus Erfahrungsaustausch mit Verwandten weiss ich,dass damit meist alle Probleme behoben werden können.

Liebe Hanni,
leider habe ich die Chemo noch nicht hinter mir.Eine EC habe ich morgen noch vor mir.Nach der letzten musste ich leider für 3 Tage stationär bleiben-deswegen hab ich heute schon den totalen Horror.
Aber man sagte mir bei Taxol wird es besser-hoffentlich.

Tja und wegen der Mastektomie werde ich mich auch wegen meines Diabetes ausfürhrlich beraten lassen.Ich hab ja noch ein paar Monate Zeit.

Einen schönen Abend euch allen und vielen Dank für euren gedanklichen Austausch

[Christine86]

Liebe emilyblue,

hat dein Arzt nicht vorgeschlagen, eine Biopsie vorzunehmen?
Vielleicht wäre das die beste Möglichkeit, damit du Sicherheit hast. Gerade, wenn du im Moment den Kinderwunsch hast, würde ich persönlich das vorher geklärt haben wollen.
Es ist tatsächlich so, dass es nur durch eine Biopsie abgesichert werden kann.
In den meisten Fällen handelt es sich dann auch um Fibroadenome.
Bei mir sah es auf dem Ultraschall auch aus wie ein Fibroadenom, die Ärzte im Brustzentrum waren sogar so sicher, dass sie nicht mal eine Stanze gemacht haben. Gott sei Dank bestand ich auf eine OP, weil ich ein ungutes Gefühl hatte.
Ich möchte dir wirklich keine Angst machen!!
Wie gesagt, meistens handelt es sich um Fibroadenome, die auch sehr häufig vorkommen.
Ich möchte nur verdeutlichen, dass auf einen Ultraschall/MRT nicht immer Verlass ist und nur eine Stanze Sicherheit bringt.

Ich wünsche dir alles Gute!

[tasajo]

hallo,
speziell im fall von BRCA1 mutation, kann sich der tumor in der bildgebenden diagnostik fälschlicherweise als fibroadenom darstellen:

In addition, in particular, BRCA1-associated breast cancers have been shown to exhibit benign morphologic features (oval shape, smooth or “pushing” margins) that can make them indistinguishable from, for example, fibroadenomas..
http://radiology.rsna.org/content/246/1/58.full

sorry, konnte leider nix auf deutsch finden...

also: ich würde auf biopsie bestehen!

glg und mach dir keine sorgen, wird bestimmt ok sein, aber die gewissheit ist doch viel beruhigender.
wir mutanten müssen halt einfach doppelt abchecken.....

[emilyblue]

Hallo an Euch,

ja ich bin auch ein bißchen verunsichert nachdem ich mich in die Materie gelesen habe. Er hat auch etwas von eventueller Biopsie gesagt aber dann wohl erst in 3 Monaten bei der Kontrolle. Ist das Dingens vielleicht noch zu klein dafür??
Der Professor der das Forschungsprojekt familiärer BK/EK führt, hat mein MRT beurteilt, bzw. ist noch dabei. Er sagte er wäre zu 99% überzeugt das es etwas harmloses ist, es sei oval und habe noch keine eigene Blutversorgung. Auch das es mehrere sind, zwei rechts und eins links deute darauf hin.
Aber ich bin jetzt extrem unsicher, vor allem weil in meiner Familie der jüngste Fall von BK bei 29 Jahren war.
Falls ihm noch etwas besonderes auffällt, will er sich noch einmal melden.
Hm....
Danke tasajo für den Link, was das ganze für ein Rattenschwanz hinter sich herzieht - meine Herren.

Jetzt suche ich mir mal eine neue Gynokologin, Anfang des Jahres hatte ich nämlich Bauchschmerzen und dann kam raus das ich Wasser im Bauch habe. Bei der nächsten Untersuchung war es jedoch wieder fast ganz weg und der Verdacht war auf einer Zyste die geplatzt war. Aber alles in allem fühlt man sich wie auf einer Kiste voller Dynamit. GRRR.

Julia, ich drücke Dir für Oktober ganz fest die Daumen

liebe Grüße

[tasajo]

..hier noch der link der leitlinien für mutanten:

http://www.krebsgesellschaft.de/down...angversion.pdf