Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Anna1210]

Hallo Mädels!

Nach einiger Zeit muss ich mich wieder einmal melden. Einfach um Bescheid zu sagen, dass ich noch lebe. Aber auch um zu sagen, dass ich wieder Chemo mache. Meine Leber gibt sonst auf. Die Metas wurden zu groß. Den ersten Zyklus von 6 habe ich schon hinter mir. Am Donnerstag geht es wieder ab in die Klinik zur nächsten Chemo. Bekomme jetzt Docetaxel. Es ist sehr kräfteraubend. Lasse mir diesmal auch einen Port legen. Habe von der ganzen Stecherei einfach genug.

Alles Liebe!
Anna

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Heute hätte ich erst überhaupt nicht aufstehen sollen.
Habe mich endlich überwunden mal in die Klinik zu Fahren
weil ja die Untersuchung wegen dem Rechten Bein gemacht
werden sollte,diese ist auch gemacht Befund folgt evl morgen.
Aber dann der Hammer als ich meinem Onkologen meine eine Narbe
zeigte weil ich glaubte da sei ein Exsem sagte er sofort
zur Gewebe Probe innerhalb von 5 Minuten ging es schon los.
Großer Verdacht auf Hautkrebs,so jetzt wieder wo ich mal
Mut hatte gleich wieder was drauf,und zwei bis drei Tage warten.
Mein Onko meint wenn es Hautkrebs sei müsse die Chemo wieder
umgestellt werden,naja was bleibt mir jetzt als wieder zu warten
eigentlich will ich doch nicht mehr. Sorry musste mal raus,bin doch
zu kraftlos geworden.
G.L.G an alle Nora

[Maillot]

Liebe Nora,
das tut mir so leid!Man strampelt und strampelt, aber es gibt immer was Neues auf die Mütze.....was war den mit deinem rechten Bein? Ich hab da irgendwas verpasst......und die Stelle mit dem Hautkrebs- ist das großflächig? Ach menno Nora, ich würde dir gerne etwas hilfreiches sagen, aber außer halte durch und gib bitte nicht auf, fällt mir auch nix ein- ich bin schlichtweg sprachlos. Du warst immer so tapfer und nun klingst du so verzweifelt! Und ich kann dich auch verstehen....der Weg ist so schwer. Ich drück dich!!!!!!!
Liebe Grüße auch an alle anderen Tapferen!!
Maillot

[Michi04]

Hallo Jenin,
ich drücke dir auch die Daumen und wünsche dir viel Glück für die Therapie
die du anstrebst.

Hallo Nora,
ich kann dich verstehen wie fassungslos man bei dieser Diagnose ist.
Ich denke an dich.

Bei mir ist es jetzt 1 Woche her, als ich das Ergebnis von meinen Hautmetastasen bekommen habe und heute wurde ich bemalt und am Donnerstag geht es mit der Strahlentherapie los.
Habe mein Arzt auch gefragt warum ich auch keine Änderung von den Medikamenten bekomme, aber sie haben bedenken das ich nicht mehr mit den Nebenwirkung zurecht komme, bin Kraftlos geworden, das habe ich jetzt nochmal so richtig zu spüren bekommen, hatte vor 2 1/2 Wochen eine Lumbalpunktion und die hat mich umgehauen inkl. Blasenentzündung mit Blasenkatheter, den ich seit gestern endlich wieder los bin .

Liebe Grüße
Michi

[Honeykor]

Ich habe lange Zeit still mit gelesen.

Liebe Jenin, alles Gute für die Therapie in Burghausen. Ich habe mir die Website angesehen, das klingt ja sehr vielversprechend. Ich finde, du bist eine ganz tolle Frau und Kämpferin.

Liebe Nora, ich wünsche dir auch sehr viel Kraft, trotz der neuen Verdachtsdiagnose. Kopf hoch! Nur nicht aufgeben.

Ich wünsche allen hier alles Liebe und vor allem mal positive Verläufe in der Therapie. :-)

Hier gibt es ja leider oft schlechte Nachrichten.

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Maillot]

Hallo ihr Lieben!
Die ersten 4 Bestrahlungen von 20 habe ich hinter mir. An die Maske habe ich mich gewöhnt, das ist nicht mehr so schlimm. Unangenehmer ist da schon eher die Situation, das ich meinen Kopf auf ein Holzklötzchen legen muss. Ich habe aber direkt am Hinterkopf eine Metastase.....und man kann leider nix abpolstern...jaul...Die Nebenwirkungen der Bestrahlung merke ich sehr deutlich. Kopfschmerzen sowieso ständig, die Sehkraft verschlechtert sich, Müdigkeit usw..Der Rücken macht auch zicken. Nächste Woche werde ich meine Metas in der LWS bestrahlen lassen. Ich hatte am Donnerstag ein langes Gespräch mit meinem Onkologen. Meine Chemo wird jetzt umgestellt auf Kadcyla und Bisphosphonat. Kadcyla ist im Dezember zugelassen worden und ist dieses Medikament aus der T-DM 1 Studie (Emilia) . Meine Docs haben Sorgen, das die Augenmetas auf die Hirnhäute übergreifen, deswegen der Wechsel.. Am 14.3 starte ich damit. Hat jemand an der Studie teilgenommen und kann mir ein wenig darüber erzählen? Wirkung, Verträglichkeit, Kortison ja oder nein, eigentlich immer die gleichen Fragen
Ich freue mich ehrlich gesagt darauf, denn aufgrund der bescheidenen Prognose von Aderhautmetas bin ich voller Tatendrang und will endlich starten. Und ich möchte allen Statistiken dieser Welt ein Schnippchen schlagen, meinen rebellischen Dickkopf durchsetzen und diese Krankheit ,noch so lange es geht, zurückdrängen!!!!
Ich hoffe, ich habe nicht allzu viele Fehler gemacht, wie gesagt, ich bin gerade etwas sehbehindert. Sorry...
Liebe scheele Sonntagsgrüsse
Maillot

[Ortrud]

Hallo Maillot,

da bei mir bisherige Therapien fehlgeschlagen haben, bekomme ich seit 29.01.14
T-DM1. Bisher habe ich zwei Infusionen bekommen.

Lt. meinem Doktor besteht eine große Wahrscheinlichkeit, Übelkeit am nächsten Tag zu bekommen. Dafür gab er mir Cortison-Tabletten. Sonst nichts.

Im Internet stehen noch mehr Möglichkeiten von Nebenwirkungen. Ich hatte natürlich auch welche.

Die Infusionen bekomme ich Mittwochs. Freitag und Sonnabend war ich nach der ersten Gabe so müde, schlapp und kraftlos wie eine 99jährige. (Ab 100 wird man wieder fitter).

Nach der 2. Gabe betrafen die Nw. nur den Freitag. Ich denke, dass lag daran, dass ich am Sonnabend unbedingt auf den Krebskongress wollte.

Als ich den Mittwoch darauf meinem Doc. erzählte, dass ich die Übelkeit übersprungen habe, d.h. ich hatte keine, konnte er es nicht glauben.

Ich erzählte ihm von meiner Methode, alles vom Kopf aus zu regeln. Ich habe mit mir gesprochen und beschlossen, keine Übelkeit zu bekommen. Geht doch!

Verbünde Dich mit T-DM1 gegen Deine Metas.

[Maillot]

Hi Ortrud,
danke für die ersten Eindrücke! Ich hatte natürlich schon nach den Nebenwirkungen gegoogelt, aber persönliche Eindrücke sind durch nichts zu ersetzen- vorausgesetzt, man lässt sich nicht kirre machen. Ich soll die Infusionen in 3 wöchentlichen Abständen bekommen und möchte nach Möglichkeit auf das Kortison verzichten. Ich habe es jetzt schon 4 Jahre ohne geschafft, da ich es extrem schlecht vertrage. Ich bin ganz gespannt auf diese Sache und wie schon erwähnt, ich freue mich darauf, endlich loszulegen . Geistig bin ich mit T-DM1 so gut wie verheiratet
Meldete sich bei dir das Hand- Fuß Syndrom unter T-DM1 zurück?
Lieber Gruß
Maillot

[gina130967]

Hallo ihr lieben,

Möchte mich mal wieder melden und habe eine frage, ich hatte am Donnerstag meine 2chemo wegen meine metastasen in der lunge und leber nun habe ich ab und zu ein stechen im oberen rücken (lunge?) Und wollte mal fragen ob das jemand von euch auch hat oder hatte denn meine chemo vinorelbin wurde gesagt das es keine Nebenwirkungen gibt. Was mir auch ein wenig angst macht ist das meine Augen gelb werden :eek:
Werde meinen gyn am Dienstag mal fragen.

Lieben Gruß manuela

[Ortrud]

Liebe Maillot,

das HFS hatte ich nur unter Xeloda. Cortison bekomme ich vor der Infusion auf alle Fälle. Ich glaube 4mg. Es soll gegen die Übelkeit und anaphylaktischen Schock gut sein.

Ich habe mich anfangs auch dagegen gewehrt. Da ich aber keine Nw. mehr habe (Schlaflosigkeit), nehme ich es.

Gegen Übelkeit kannst Du ja auch Zofran nehmen. Ich bekomme T-DM1 auch alle 3 Wochen. Dazwischen werden meine Blutwerte kontrolliert.

Ach so, worauf mein Arzt besonders achtet, ist, dass ich keine Neuropathie bekomme.

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Habe heute mein Ergebnis der Gewebe Probe erhalten.
Es ist Krebs Nr 7 Hautkrebs.
Mein Onko wird schnellst möglich die Op einleiten,und eine
sofortige Chemo Umstellung auf TDM 1 vornehmen..
Es geht jetzt wieder alles rasend schnell und noch unzählige
Untersuchungen.
Also mit anderen Worten meine Haustiere sind nicht Tot
zu machen.
Das war jetzt erst mal alles muss es erst mal Verdauen.
G.L.G an alle....Nora

[Maillot]

Liebe Nora,
das tut mir so leid! Im Moment habe ich das Gefühl, das der Mist wieder großzügig verteilt wird und wir alle hier ne ordentliche Portion abbekommen haben. Ich hoffe, die Untersuchungen werden nicht so schlimm und du lässt dabei nicht so viel Kraft! Für die Op alles Gute!
Drückerle,

Maillot

[Maja57]

Hallo ihr Süßen!
Nora ,es tut mir so leid,daß Du garnicht ein wenig zur Ruhe kommst.
Es reicht doch langsam.
Maillot ,wünsche Dir daß Du die Bestrahlung gut wegsteckst.
Muß nachher zur Uni, Denosumab abholen,hoffentlich kommen die nicht
wieder mit Untersuchungen an.
Haben unseren Umzug hinter uns,sind nun am Möbel zusammen bauen usw.
Ist ne tolle Erleichterung für mich,brauch nicht mehr die vielen Treppen steigen.
Ich drücke Euch alle .
LG.Marion

[Dyara]

*winkt in die Runde*

Viele liebe Gruesse,

ich schicke Euch allen etwas Sonnenschein aus Nürnberg. In unserem Garten blühen schon die Maiglöckchen, Gänseblümchen und auch der Krokus. Trotzdem es zeitweise doch sehr kalt war, sind die Obstbäumen mit Knospen überzogen. Die Kraft der Sonne nimmt beständig zu, habe ich heute festgestellt. Als ich vor der Klinik auf das Arztgespräch gewartet und etwas Sonne getankt habe.

Die Diagnose "Knochenmetas" steht. Positiv dabei ist, laut MRT, bisher keine Infiltration der Umgebung. Leber und Lunge frei. 3 Untersuchungen stehen noch aus, CT Abdomen, Blasenspiegelung, Zahnarztbesuch, die ich nächste Woche angehen werde.

Therapievorschlag wäre, wenn nichts im Bauchraum gefunden wird:

Studie DETECT III.
1 Spritze in 4 Wochen Rhythmus.
Tabletten-Wechsel von Letrozol auf Exenestan.
Und sollten Tumorzellen im Blut gefunden werden, wird ein zusätzliches Medikament gegeben. Lapatinib.

Angeblich sollen die Medikamente und auch die Spritze verträglich sein. Aber ich trau den Braten nicht. Bei der ersten Chemo habe ich gedacht ich verreck an den Gelenkschmerzen. Wie sieht es diesmal mit der Übelkeit aus. Ich bekam vor 2 Jahren Emend. Doch nach dem heutigen Gespräch, sieht es nicht danach aus. Deshalb möchte ich eines vorher schon abklären, kennt jemand von Euch ein Medikament was wirklich gegen Übelkeit helfen wird. Schmerzmittel habe ich diesmal genug auf Lager.

Ach ja, fast vergessen. Laut Ärztin sieht sich der Unfallchirurg mein Knochengestell an, ob was stabilisiert werden muss. Ich glaube eher, er sucht ein paar Knochen für eine gute Suppe *Augenzwinker".

Ich wünsche uns Allen eine ruhige Woche.

Dyara

[Fink]

Hallo an alle
So jetzt habe ich nur noch Schädel MRT und am Dienstag die erste TDM1
Chemo,nun heißt es wieder mal hoffen.
Mein Körper ist halt schon leider sehr schwach geworden,daher fangen
die Onkologen auch erst mal nur mit der halben Dosis an.

Liebe Maillot
Wir sind zur zeit ja beide in einer sch... Lage aber die Hoffnung auf Ruhigere
Zeiten lässt uns weiter Kämpfen.
Hat man bei dir schon eine Besserung feststellen können mit der Bestrahlung?
Denke an dich,du bist ja bald mit der Bestrahlung durch.

Liebe Marion
Es ist schön das du dich in deiner neuen Umgebung wohl fühlst...so etwas
gibt immer Positiven Auftrieb,und mit dem Laufen ist es ja jetzt auch erheblich
besser für dich geworden,ich bin auch so froh das ich hier im Bungalow lebe
ohne Treppen,diese kann ich vor schmerzen ja auch nicht mehr gehen.

Liebe Dayra
Zu deiner Frage nach dem Medikament kann ich dir leider nichts sagen,
das hatte ich noch nicht.
Drücke dir die Daumen für eine Erfolgreiche Therapie.

An alle Tapferen Frauen Hier Ganz Liebe Grüße.
Nora