Tonsillenkarzinom

Hallo Harry , vielen Dank für Deine Info`s. Scheinst dich ja echt gut erhohlt zu haben - siehst Klasse aus .
Ich hätte da mal ein paar Fragen ;
Du bist doch "schon" in Rente - oder ? habs glaube ich schon mal gefragt, aber wieder vergessen .. will dieses Jahr auch endgültig Schluss amchen mit arbeiten, schlaucht mich doch mehr als ich zugeben will.
Wer hat Deine Kur beantragt ? - Dein Hausarzt ?
... und wer bezahlt/genemigt sie ? BfA oder KKK ?
.. die Sache mit der Mundtrockenheit - kann es sein, das die Besserung auch evtl. auf das Alkohol-Fasten zurück zu führen ist ( Oder hast Du geschummelt )
ich drinke ja zum Abendessen immer mein Bier, tut mir gut - scheint aber zur Besserung meiner Mundtrockenheit nicht gerade förderlich zu sein.
Werde aber die Augentropfen auf jeden Fall probieren.
Ok - schön das Du wieder da bist - machs gut
... und lieben Grüße "" auch an die stillen Mitleser ""
:-)raipa:-)

Hallo Harry und Raipa und alle Anderen!

Der Urlaub in Tölz war super, aber leider zu kurz. Mein Mann geht seit Montag wieder in die Arbeit. Zur Eingliederung erst mal 4 Std. am Tag und ab Mitte August 6 Std. Na ja, und dann fahren wir sowieso Anfang September für 1 Woche nach Bella Italia. Leider haben sich nun wieder einige Nebenwirkungen der Bestrahlungen eingestellt. Er sieht auf dem rechten Auge nur mehr verschwommen. Der Augenarzt stellte fest, daß die Tränenflüssigkeit fast weg war und er vielleicht das Augenlicht verliert. Aber nun scheint es sich zu bessern. Nach vielen Mitteln, hat er nun (hoffentlich) das Richtige erwischt.

Der Geschmack läßt auch noch zu wünschen übrig, aber jedes Lebensmittel (z.B. jetzt gerade Gurkensalat) das er wieder schmeckt gibt Anlaß zu allgemeinem familiären Jubel. Aber natürlich wird er von seinen 2 Frauen verwöhnt und wir versuchen alles, um immer wieder neue Anreize für seine Geschmacksknospen zu finden.


Die Mundtrockenheit ist auch ziemlich schlimm, er sagt, er hätte das Gefühl, lauter Glasscherben im Mund zu haben.


Harry, ich freue mich, daß Deine Kur ein voller Erfolg war und hoffe es geht Dir weiter immer besser und besser.

Hallo Raipa,
ich hatte mir schon Sorgen gemacht, weil Du Dich nach Deinem Urlaub nicht gemeldet hattest. Hoffe "unsere" Schweinchentherapie hält noch weiter an. Mein Mann nimmt sie auch weiter. Sein Arzt hatte ihm eine Misteltherapie vorgeschlagen, meinte aber, sein Körper wäre von der Bestrahlung noch zu heiß und er müßte damit noch warten. Aber natürlich geht er weiter zu seiner Akupunktur und das hilft wirklich super. Der Vorteil, man braucht nur einen Arzt und kann gleichzeitig verschiedene Beschwerden behandeln lassen (z.B. allg. Zustand, Augenbeschwerden, Mundtrockenheit, usw.)

Ich wünsche allen Forumbenutzern gute Gesundheit und viel Freude am Leben, auch wenn es manchmal noch etwas mühsam ist.

Viele Grüße an Alle


Delia

Hallo Raipa, Delia u.a.

Nett wieder von Euch zu hören. Wenn sich einer nach dem anderen meldet dann wissen wir das uns in der
ganzen Zeit keiner verlassen musste.

Raipa: zu deinen Fragen, ja ich bin seit zwei Jahren in Rente und diese letzte Kur in St.Peter-Ording hat mein
HNO beantragt über meine Krankenkasse. Es war kein Problem den Ort der Kur selbst zu bestimmen
wenn die Einrichtungen der Klinik den Anforderungen der Behandlungsart entsprechen sodaß ein
größtmöglicher Heilungsprozess erzielt wird. Dieses kann durch ein Gespräch deines HNO mit der Klinik
abgeklärt werden.

Ich habe festgestellt das die Mundtrockenheit bei mir u.a. auch mit dem Genuss von Alkohol (sprich Bier)
zusammenhängt, man wird hinterher sehr viel schneller trocken. Also - Maß halten, jeder wird es irgendwie
einmal merken was ihm bekommt und was nicht.

Das mit den Augentropfen würde ich in jedem Fall ausprobieren, 10 Tropfen auf eine Tasse Wasser.

Delia: achtet darauf das nach Möglichkeit in den selbst zubereiteten Speisen kein Pfeffer und kein
Essig ist, auf Wurst und Geräuchertes habe ich z.Beispiel vollkommen verzichtet. Seltsamerweise
vertrage ich Curry und ich rieche es, schmecke es aber nicht, die Schärfe empfinde ich als gerade
verträglich wobei die Menge gewiss eine Rolle spielt. In der Kur habe ich sehr viel Butter und Käse
gegessen, keine Wurst keine angemachten Salate und fast kein Obst, mal eine Banane ein
paar Kirschen, dann mal ein paar Johannisbeeren. Immer nur ein bischen. Gewichtsmäßig bin ich
auf dem gleichen Stand geblieben und ich muss sagen das ich mich sehr wohl fühle.
Zu den Mahlzeiten konnte man sich - wer wollte und konnte - reichlich eindecken mit sehr viel Obst
und Südfrüchten, und bei dem riesigen Salatbüffet hätte man so richtig schlemmen können. Aber es
geht halt noch nicht bei mir.

Das wärs fürs Erste, Grüsse an Alle

Hallo,

ich habe mich gefreut wieder von Euch zu hören. Prima, Harry, daß Du Dich so gut erholt hast. Ich habe noch keine Kur gemacht. Kann mich nicht von zu Hause trennen. Montag geht es los mit der Zahnsanierung. Erst Paradontosebehandlung, dann Zähne ziehen. Naja, es gab schon schlimmeres. Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Gruß Jutta

Hallo Ihr Lieben,

meine Frau (Helli) hat es leider nicht geschaft, sie ist gestern morgen friedlich eingeschlafen.

Ich danke diesem Forum , deren Teilnehmer mit vielen wertvollen Tips geholfen haben, die doch sehr belastenden Folgen der Behandlung (vor allem der Strahentherapie) abzumildern und einem das Gefühl gegeben zu haben, dass es besser werden wird, auch wenn man natürlich Geduld haben muss.

Meine Frau hatte offensichtlich eine Metastase neben dem Primärtumor gehabt, die bei der originären Behandlung noch zu klein war, als dass man Sie hätte entdecken könnnen. Dies ist wirklich aussergewöhnlich selten, und die Ärzte waren selber mit ihrem Latein am Ende.

Die Therapiemöglichkeiten dieser Metastase waren leider sehr begrenzt, weil sie auch in bereits bestrahltes Gewebe gewachsen war.

Letztendlich ist meine Frau an den Folgen einer Lungenentzündung gestorben und hat gottseidank dabei nicht leiden müssen.

Also lasst Euch durch meinen Bericht nicht entmutigen und kämpft weiter, es lohnt sich. Meine Frau hatte zum Beispiel erst nach 8 Monaten Ihren Geschmack halbwegs zurückbekommen. Vorher war sie sehr verzweifelt, weil bei unserem "Musterschüler" Raipa ja alles viel schneller ging.
Ich konnte Sie aber immerwieder beruhigen, weil es bei Harry ja auch etwas länger gedauert hatte.

Hans

Hallo Hans,

das tut mir sehr leid mein Beileid, danke dir für die lieben Zeilen.

An alle anderen: Es ist gut daran zu denken das es jeden von uns wieder treffen kann und man sollte
dieses nicht einfach für immer aus den Gedanken streichen sondern bewusst leben sich notfalls
umstellen und nicht nur Kontrolluntersuchungen machen, tut etwas für euer neu geschenktes Leben.

Harry

Lieber Hans,

als ich gestern abend Deine Nachricht über den Tod Deiner Frau gelesen habe, war ich tief betroffen.
Ich möchte Dir auf diesem Weg mein Beileid aussprechen und wünsche Dir für die kommenden Stunden und Tage viel Kraft und Stärke.

Ursula

Lieber Hans,

es tut mir sehr leid das Deine Frau gestorben ist. Danke für die guten Worte. Auch ich wünsche Dir Kraft.

Gruß Jutta

Hallo Hans,
gearde haben wir Deine Nachricht gelesen und sind sehr erschrocken.
Natürlich auch von uns unser herzliches Beileid, wir denken an Dich.
Ich habe aber auch sofort daran gedacht, das unsere Op und die Bestrahlung etwas zur gleiche Zeit war - und da muss ich Harry recht geben - ein Grund mehr - ganz bewusst die Zeit zu (er)leben die wir ( noch) haben.
Zum Glück habe ich gerade letzte Woche eine CT und Tumormarker machen lassen. Beides negativ.
Weiterhin - Dir Hans - viel Kraft in dieser schwierigen Zeit
... ich weis nicht was ich noch sagen soll
liebe Grüße
raipa

Lieber Hans,

auch ich möchte Dir mein tiefempfundenes Beileid aussprechen und wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit.

Jeden Monat wenn mein Mann von der Kontrolluntersuchung kommt, ist natürlich auch bei mir die Angst, ob der Befund wieder negativ ist, aber man darf sich nicht unterkriegen lassen und muß positiv denken.

Den einzigen kleinen Trost, den man nach so einem schweren Verlust hat, ist die Gewißheit, daß das Leiden ein Ende hat.
Leider lindert diese Gewißheit aber auch nicht den tiefen Schmerz über den Verlust, das kann nur die Zeit.

Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Zukunft.

Delia

Hallo Hans, auch ich spreche Dir mein herzliches Beileid aus und wünsche Dir viel Kraft. Die Nachricht macht uns allen wieder einmal deutlich, auf welcher Gratwanderung wir uns befinden und nicht wissen, wann und wie sie endet. Quintessenz: bewußt jeden Tag leben. Ich persönlich schiebe das Denken an die Krankheit einfach weg, auch wenn einen die Mundtrockenheit ständig daran erinnert und versuche, so normal wie vorher weiterzuleben. Eine Nachuntersuchung hat zwar einen erhöhten Tumormarker erbracht (CA 19-9 Bayer ,88 dann 74 ) es wurde aber nichts gefunden. Hat jemand von Euch Erfahrung? Liebe Grüße Jutta Albersname@domain.de

Hallo Jutta,
ganz recht - so sehe ich das auch - so " normal " wie möglich (weiter)leben.
Mein Tumormarker zeigt einen Wert von CEA 0,8 , bin nicht sicher ob das Deiner Angabe (CA) entspricht... und was bedeutet 88 dann 74
? diese Angaben habe ich auf meinem Ausdruck gar nicht drauf.

Hallo Delia,
pass bloß auf Deinen Mann auf, das er nicht zu früh voll einsteigt, oder vieleicht besser - gar nicht voll arbeitet. Ich habe es schon bereut - bin gerade echt jeden Tag kaputt und werde Ende Oktober ( bis dahin hab ich dummerweise meinem chef versprochen) auf jeden Fall reduzieren oder ganz aufhören.
Es schlaucht doch viel mehr als ich wahrhaben wollte.

Hups - Essen ist fertig ( Bratkartoffel hmmmm , mit Gemüse und nem kleinen Steak ) ..und natürlich nem grooooßen glas Wasser.

Alles Gute Euch allen und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Hallo, an alle bekannten und neuen Forum-teilnehmer,
Klaus und ich melden uns nach dem See-Urlaub und den Hitzewochen mal wieder. Im Urlaub waren wir meist mit dem Rad unterwegs und dann gabs zu den Mittag-Trinkpäckchen immer ein dickes Eis mit Sahne und Erdbeeren.(Das behält er bei). Früh und abends immer eine 750ml über die Sonde. So haben wir uns seit der Erkrankung 1999 arrangiert. Er hat jetzt öfers auch mal eine Suppe, Nudeln usw. probiert, zum Frühstück immer etwas Brot mit Streichwurst,mal ein Ei. Dabei immer viel trinken.
Zur Rente: Das hat s.Zt., die Sozialrb, in der Klinik in die Wege geleitet und so ging er mit 80% mit 60 ohne jeden Abzug in die Rente. Sonst geht es über den Hausarzt. Das ist heute ab 50% Schwerbehinderung auch weiter möglich.
Insgesamt ist unsere Stimmung gelassener geworden, allerdings ist unser Ablauf und die Freizeit immer auf seine Eß-Bedürfnisse abgestimmt. Seine Nachuntersuchungen in der Klinik finden in immer größerem Abstand statt, jetzt erst wieder März 04. Wir schwören nach wie vor weiter auf seine Zink- und Selen ACE Tabletten, die sein Immunsystem stärken.
Soweit mal wieder aus dem Rheinland.

Lieber Hans,

ich bin sehr traurig, vom Tod deiner lieben Frau zu erfahren und wuensche dir viel Kraft fuer die naechste Zeit.

Sandra

Hallo ihr Lieben,

ich wollte doch einmal mitteilen, dass es meinem Vater nach einer rekonstruierenden OP wieder ganz gut geht. Nach einer 3woechigen Sauerstofftherapie wurde er vor einigen Monaten ein Stueck Knochen aus seinem Oberschenkel entfernt und in den Kiefer eingesetzt, um eben diesen vor allem langfristig wieder zu stabilisieren. Leider kam es zu Entzuendungen etc., die Wunde musste noch einmal geoeffnet werden. Diese ganze OP und die lange Phase hat er doch als grossen Rueckschlag empfunden, zwischenzeitlich hatte ich sogar die Befuerchtung, er koenne fast mutlos werden. Nun geht es wieder viel besser, mit dem Sommer kommt auch wieder die Lust am Leben. Die so heiss ersehnten Implantate lassen allerdings noch auf sich warten. Er hat schon einiges durchgemacht, meine Bewunderung ist sehr gross. Ich denke ihr alle, als direkt Betroffene, koennt das viel besser nachempfinden, wie es ist, mit grossen Einschraenkungen sein Leben zu gestalten. Fuer mich ist das manchmal schwer, mir vorzustellen. Aber wenn es an der ganzen Krankheit etwas positives gibt, dann ist es der Wandel der Werte. Unsere Familie ist sehr viel enger zusammengerueckt und nicht zuletzt der kleine Enkel laesst die Sonne noch etwas heller scheinen.
Ich wuensche euch noch einen schoenen Sommer und allen alles Gute, was auch immer das fuer den einzelnen bedeuten mag.