Neuroendoktriner Tumor

[axellino]

Hallo Allerseits,

da mein Beitrag hier auch von einigen Menschen gelesen wird,mag ich ihn natürlich auch gerne weiter fortsetzen.

Ich berichte von meinen Termin anfang Februar in der MHH.
Vorab,Symptome eines metastierten NET,wie häufige starke Durchfälle und grundloses und starkes Schwitzen habe ich seid der Dotatate Therapie in Würzburg keine.Sandostatin nehme ich deswegen,derzeit auch nicht.Das CT/Thorax ergab keine Veränderung der mini Metastasen in der Lunge.Das MRT/Abdomen ergab im Dünndarm,da wo der Primärus angenommen wird,keine Veränderung,man spricht von einer zum teil verkalkten Struktur.In der Leber,eine erhebliche Verbesserung und Rückgang der Metastasen,was natürlich eine sehr erfreuliche Nachricht für mich ist.Alle Blutwerte soweit ok,bis auf den GGT der um und immer schon so um die 90 liegt,aber damit kann man leben.Der Tumormarker CgA hat sich seid der letzten Untersuchung in Hannover 09/2014 halbiert und liegt bei ca. 11000.Immer noch sehr viel,aber ich gebe nicht viel auf diesen Wert,da er sehr anfällig ist.Zuviel Kaffee,Bananen usw. vorher,können den CgA Spiegel,gravierend in die Höhe treiben.Es wurde mir nun geraten die Dotatate Therapie weiter zu machen.Leider wird diese Therapie ja derzeit in der MHH nicht gemacht.Nun bekam ich letzte Woche einen Anruf aus Würzburg.Meine Krankenkasse bezahlt der MHH auch keine Voruntersuchung mehr für diese Therapie (Nierenszinty und PET/CT) und das muss nun auch in Würzburg gemacht werden.Nun stehe ich auch noch vor einen finanziellen Problem und muss zweimal im März nach Würzburg fahren und hinterher wieder mit der Krankenkasse kämpfen,das sie mir wenigstens einen teil der Fahrtkosten hierfür erstatten,die für mich nicht unerheblich sind,bei meiner nicht so üppigen Erwerbsminderungsrente.Naja,werde das schon irgendwie meistern und diese Therapie scheint ja auch anzuschlagen bei mir.Nun werde ich am 3 März für ein Tag nach Würzburg fahren müssen,dort wird dann das PET/CT gemacht,um auch zu schauhen das sich die radioaktiven Moleküle an Tumor und Metastasen wieder andocken und sie somit angreifen und das Nierenszinty,ob ich die radioaktive Substanz auch wieder schnell ausscheide.Sollte da alles ok sein,muss ich dann am 18-21.3. wieder nach Würzburg für die Dotatate Therapie.

Das Problemchen in finanzieller Hinsicht hierzu,ist aufjedenfall irgendwie lösbar,aber natürlich überwiegt bei weiten die freudige Nachricht,über den erheblichen Rückgang der Metastierung in der Leber

Nun denn,es geht weiter voran.
Ich werde weiter berichten und wünsche Euch von Herzen,
Alles Gute !!!

axellino

[Kaela]

Huhu !

Wie geht dir ? Schon was neues zu berichten ? Ich drücke dir weiterhin die Daumen .

[axellino]

Hallo an Alle,

ich war nun im März zweimal in Würzburg.Ein Tag um ein PET-CT und Nierenszinti zu machen und drei Tage um wieder die DOTATATE Therapie zu machen.
Das PET ergab keine Veränderung oder Verschlechterung des Tumors und der Metastasen.Die Therapie habe ich wieder gut vertragen und habe derzeit auch keine Symptome eines metastierten NET.Nun heisst es wieder warten bis Juli,dann wird in Hannover wieder eine Kontrolluntersuchung stattfinden,mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und der Tumormarker CgA wird gemessen.
Nun,hoffe weiter auf das Beste

Alles Gute für Euch,

axellino

[Kaela]

Huhu Axel,

Wie geht's dir? Was machen die Therapien ? Ich hoffe es geht dir gut, morgen haben wir wieder Nachsorge.

[axellino]

Ich melde mich mal wieder bei Euch

Es sind derzeit keine Beschwerden oder Symptome die mit meiner Erkrankung zusammenhängen,vorhanden.
Die Bildgebung mit CT/Thorax und MRT/Abdomen und Messung des Tumormarkers CgA in Hannover ergab folgendes,
- pulmonale Rundherde abgrenzbar und keine neuen pulmonalen Formationen nachweisbar.
- größenregrediente Leberherde und einige davon im Rahmen eines Tumorregresses.
- die zum teil verkalkte Struktur (infiltrierter Lymphknoten) über den Dünndarm (wo der Primärus vermutet wird) kommt unverändert zur Darstellung.
- der wert des Tumormarker CgA,wurde gemessen mit 2800.
Bei der letzten Messung und vor der zweiten PRRT in Würzburg,lag er bei 11200.Also ein deutlicher Rückgang nach der Therapie in Würzburg.
Immer noch viel zu hoch,denn der Referenzwert liegt bei max. 76.
Nun gut,auf den Tumormarker gebe ich sowieso nicht viel,denn wie ich auch schon mal geschrieben habe,ist der durch äusserliche Einflüsse,wie nach oben oder unten,sehr beeinflussbar.

Im ganzen also ein sehr erfreuliches Ergebnis für mich und die Therapie scheint angeschlagen zu haben.So kann es gerne auch noch lange weiter gehen und meine Mitbewohner machen keinen Aufstand und verhalten sich ruhig

Es wird daher empfohlen eine Therapiepause bzgl. der PRRT zu machen,denn sollte es durch diese doch zu einer unvorhergesehenen Nierenschädigung kommen,dürfte man sie evtl. gar nicht mehr machen,was nach diesen letzten Ergebnis natürlich für mich katastrophal wäre.Eine Verlaufskontrolle mit Bildgebung und Messung des Tumormarkers,findet dann wieder im Oktober in Hannover statt.Werde Euch dann wieder berichten

Bis bald

LG
axellino


PS:

Hallo Kaela,
wie ist die Nachsorge verlaufen ??
Kannst oder magst Du vielleicht darüber berichten ??

[Jacqueline1964]

Lieber Axellino,

wie schön, das Du nun eine längere Pause hast nun etwas durchatmen kannst.

Ich freue mich sehr für Dich.

Ich komme zwar aus einem anderen Forum, aber Du hast mir mal sehr geholfen, daher liegt mir Dein Befinden sehr am Herzen.

Mach weiter so und lass es Dir mal richtig gutgehen.

Liebe Grüße

Jackie

[Kaela]

Huhu axellino,

ich freue mich sehr für dich , dass die Therapie bei dir so gut anschlägt ! :-)
Ich bin nicht oft hier online, deswegen erst so spät meine Antwort.
Die letzte Nachsorge von meinem Freund ist nun 4 Monate her, es wurde ein CT vom Thorax gemacht, wo auch leber und andere Organe sichtbar sind und es war zum Glück alles unauffällig, blutwerte waren auch in Ordnung. Die nächste Nachsorge ist nun in 2 Monaten, meinem Freund gehg es sehr gut und hat auch keine Net Symptome. Ich hoffe und bete das er da mit einem Blauen Auge davongekommen ist. Leider wächst (oder Gott sei dank ?) ein Net sehr langsam, und so machen mir die späteren Nachsorgen mehr Angst.

Lg