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#1
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Falls es jemanden interessiert ich habe einen guten Bericht über mein Chemo Regime gefunden:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1214561 ist ganz Interessant! |
#2
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hallo Ihr im Forum,
ich hab mich grad eben hier angemeldet, nachdem ich auch auf der Suche nach Info`s bezüglich mediastinaler Lymphome bin... Ich heiße Sabine und bin 33. Ich habe seit 2 Wochen einen richtig heftigen Halsvenenstau - einseitig. Gefäße laut Angiologen ok, D-Dimer-Werte ok - somit Ausschluss einer Thrombose, Schilddrüse ok - Röntgen Thorax unauffällig - CT- Thorax bis auf mehrere kleine Rundherde ok. (war schon immer Nichtraucher!) Die Rundherde sind für mich nicht ganz "ok" - aber da kann einfach nur die Zeit zeigen, was sich daraus entwickelt. Diese können jedoch nicht der Auslöser dieser Venenstauung sein. Ich mach mir ehrlich gesagt schon etwas Sorgen, ob beim CT was übersehen wurde - sprich von der Bewertung des Radiologen. Der Stau wird nämlich von Tag zu Tag schlimmer - sprich jetzt wird der ganze Bereich um die Vena Jugularis Externa schon dick.... Eigenartiger Weise pumpt sie sich beim Ausatmen und Husten mega auf - beim Einatmen verschwindet sie für ne Sekunde und dann gehts wieder los. Habt Ihr hier Erfahrung mit einem Halsvenenstau? Überall liest man dass ein einseitiger Stau meist mit Prozessen im vorderen Mediastinum zusammenhängen.... Vielleicht kann mir einer dazu was sagen.... Danke schon mal... Sabine |
#3
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Ich hatte bei meinem mediastinalem Lymphom eine linksseitige Halsvenenstauung. Allerdings erst kurz vor Diagnosestellung & da war das Lymphom schon 11cm & auf dem Röntgenbild deutlich zu sehen! Ich denke, Dein CT wird schon aussagekräftig sein.
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Melanom rechte Wade 2003 Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX 30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur Sep´12: Bestrahlung:36 Gray 5.12.12: PET-CT neg. September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen... |
#4
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Okay, danke Dir!!!
Noch eine kurze letzte Frage - war die Stauung permanent, also ununterbrochen da oder pumpte sich die auch ständig auf und wieder ab? Sorry für die seltsame Beschreibung aber anders kann ichs fast nicht treffender beschreiben... Ist bei mir auch nur linksseitig.... |
#5
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hallo Lymphi
Bei mir war es auch so, dass ich kurz vor der Diagnosestellung eine linksseitige Halsvenenstauung hatte. Da war der Tumor aber ebenfalls bereits 11 cm gross und nicht mehr zu übersehen.
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08/14 Diagnose primär mediastinales, diffus-grosszelligs B-Zell-Lymphom, Stadium 2B, 11x5x7cm 18.08. - 02.12.14 6xR-CHOP 21 21.10.2014 PET/CT -> kaum noch Aktivität 09.01.2015 weiteres PET/CT 15.01.2015 vollständige Remission Verzicht auf Bestrahlung 09.04. / 30.07./ 22.10. / 22.12.2015 Nachsorgeuntersuchungen -> alles i.O. Teilnahme in der Studie IELSG37 |
#6
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hi,
leider kann ich dir zu einer Stauung nichts sagen, ich hatte so etwas nicht.... Ich war jetzt wieder 8 Tage im KH, hatte eine schwere febrile Neutropenie mit über 40 Grad und das 3 Tage durchgehend, Leukos sind auch für 3 Tage auf 0 gefallen. Es war nicht sehr angenehm....Jetzt wird meine 6te Chemo um eine Woche verschoben damit ich mich erholen kann...Gott sei dank. Ein gutes hat die Sache, es wurde wegen Verdacht auf eine Lungenentzündung ein CT gemacht und laut meinen Arzt ist meine Tumor nur noch marginal geschrumpft und vielleicht ist das Ding ja schon tot!!!! |
#7
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AW: Primär mediastinales B-Zell-Lymphom
Hi Ulrich,
pass gut auf Dich auf und sammle Energie für Deine letzte Chemo. Wenn die Leukos weg sind ist das Einfallstor offen für alles. Du hast bis jetzt alles durchstanden. Alles Gute! In einem Jahr kommt Dir das alles fremd vor
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VG Jens ----------- 01/2014 Diagnose diffuses großzelliges B NHL Stadium IVb 05/2014 Therapieende 8 x R-CHOEP 14 06/14 KM-Biopsie negativ 07/14 PET-CT negativ 10/14 1. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase etwas erhöht / Milz geschrumpft 01/15 2. Nachsorge Blutwerte super außer alk. Phosphatase und Kalium etwas erhöht 04/2015 Nachsorge Blutwerte super außer Kalium etwas erhöht 4,7 mmol/l |
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