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  #1  
Alt 29.10.2015, 20:46
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo zusammen,
darf ich mich hier einklinken? Ich bin seit 2008 in diesem Forum. Den NET habe ich seit 2007, in meinem Verlauf kann man meine Geschichte lesen.
Jadolie: Ist dein Tumor auf der Bauchspeicheldrüse ein NET?
Denn ein NET auf der BSD kann man gut behandeln. ich bekomme seit letztem Jahr Chemotabletten mit Xeloda/Temodal mit gutem Erfolg, bei jeder Verlaufskontrolle wurde ein Rückgang der vielen Metastasen vermessen.

Alles Gute!!!

"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren"
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  #2  
Alt 04.11.2015, 00:04
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Toha,

Es ist ein NET ja. Im Moment weiss ich gar nicht mehr wo ich stehe. Am Anfang hieß es Nuklear therapie, dann war die Rede Nuklear und chemo in Tabletten Form. So wurde zumindest in Uni Essen gesagt. Als ich mit mein Arzt im Krankenhaus sprach hieß es aufeinmal chemo weil der tumor aggressiv ist. Ich hab ein Port seit Donnerstag, gestern wurde bei mir Magenspieglung gemacht um sicher zu gehen ob der grund an der Bauchspeicheldrüse liegt. Ergebnis ist noch nicht da, port liegt schon. Jeden Tag heisst es morgen. Ich hab langsam ein ungutes Gefühl. Werde morgen Tacheles mit der Arzt reden, bin soweit das ich mir ein zweites Meinung holen will. Wenn er mir kein konkrete antworten gibt dann such ich ein zweites Meinung woanders.

Danke
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Geändert von gitti2002 (04.11.2015 um 17:44 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 04.11.2015, 13:16
axellino axellino ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo ihr lieben Mitkämpfer und Mitleser

ich hoffe euch allen geht es einigermassen gut.
Ich warte immer noch auf meinen schriftlichen Bericht, meiner letzten Kontrolluntersuchung in Hannover. Bis jetzt bekam ich nur ein kurzen Anruf, dass das Ergebnis sehr positiv ist und Tumor und Metastasen nicht gewachsen sind und sogar die Lebermetastasen, ein wenig weiter zurück gegangen sind. Man überlegt noch, wie man weiter vorgehen sollte. Weiter Therapiepause und in drei Monaten wieder Kontrolle machen oder systematisch mit Sandostatin weiter machen. Speziell mit der Nukleartherapie, soll weiter pausiert werden. Aufgrund des sehr guten Anschlagens bei mir, will man das Pulver nicht unnutz derzeit verschiessen, was ja auch verständlich wäre.
Nun gut, so wie ich meinen Bericht erhalte, teile ich euch genaueres hierzu mit.

Liebe Jadolie, habe Dir eine Nachricht geschrieben, bzgl. Zweitmeinung in Hannover.

Wünsche euch allen eine angenehme Woche

Bis bald
Axel

Geändert von axellino (05.11.2015 um 04:54 Uhr) Grund: PN
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  #4  
Alt 27.11.2015, 00:14
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Axellino, Ingrid und alle,
Geht's euch gut??? Was gibt's Neues bei euch. Bin seit 9.11 aus dem Krankenhaus, habe 5 Tage chemo hinter mir. Die erste Woche zuhause war sehr schwer, lag eine Woche lang, könnte nichts machen....Es geht langsam aufwärts, war sogar vorgestern kurz einkaufen und gestern ein klein Spaziergang gemacht. Ausser Schwindel und Kopfschmerzen, gehts mir gut. Ich kann nur nicht so viel machen, die volle kraft fehlt noch.

Jadolie
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Geändert von Jadolie (27.11.2015 um 00:17 Uhr)
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  #5  
Alt 27.11.2015, 20:53
toha toha ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Ich habe jetzt den 14.Zyklus mit Xeloda/Temozolomid hinter mir. Im Dezember findet eine Verlaufskontrolle statt. Bin schon ganz gespannt.
Ausserdem bekomme ich alle zwei Wochen eine Infusion mit dem Antikörper -Avastin-, hat zwar noch keine Zulassung für NET, die Klinik hat das irgendwie geregelt.

Welche Chemo hast du jetzt bekommen?
Versuche aber immer aktiv zu sein, ich mache das auch so und fühle mich beim Sport einfach gut.

Alles Gute, herzliche Grüße
Thorsten

Geändert von gitti2002 (08.12.2015 um 20:48 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #6  
Alt 01.12.2015, 13:23
net net ist offline
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Beiträge: 20
Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Jadolie,
Befinde mich immernoch in der Warteschleife. Echt ätzend. Bin auch noch erkältet und habe einen Magen Darm Infekt. Schon blöd, wenn alles auf einmal kommt.
Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht. Bist du nach den 5 Tagen Chemotherapie fertig, oder war das erst der Anfang?
LG Ingrid
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  #7  
Alt 01.12.2015, 23:49
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Jadolie Jadolie ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor

Hallo Ingrid,
Das war erst der anfang. Nach 6 wochen pause gehe ich nochmal für 5 tage ins Krankenhaus. 5 Tage chemo wieder. Es geht bergauf, kann im Moment meine Termine selber war nehmen. Auto fahren klappts gut, einkaufen usw. Freue mich. Morgen muss ich Krankenhaus aber nur zur Untersuchung glaube mein Port Sitz falsch. Hab tierisch schmerzen am Rechte Seite wo es sitz. Ohne Schmerzmitteln geht's gar nicht.

Toha, ich bekomme streptozocin und 54u. Erste 10Tage waren hart. Jetzt geht's mir einigermaßen gut.

Jadolie
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Stichworte
dotatate therapie


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