NHL Rezidiv während Chemo

[Voluntas]

Hallo drb,

meines Erachtens nach ist das Einholen einer Zweitmeinung sinnvoll. Dafür muss dein Freund nicht notwendigerweise die darum gebetene (Uni-)Klinik besuchen; ärztliche Berichte über die korrekte Diagnose, den Therapieverlauf, Stagings und weitere Befunde können bereits ausreichen.

Nach erster Recherche scheint es keinen Standard für plasmoblastische Lymphome zu geben. Ich denke, dass eine Zweitmeinung deswegen umso sinnvoller ist.
"Given its rarity, no standard of care has been established for PBL." http://www.bloodjournal.org/content/...o-checked=true

Allerdings möchte ich dir etwas Mut machen: Bei meinem Vater versagte die R-CHOP Therapie zur Behandlung seines DLBCL. Trotz aller Widrigkeiten ist er am Leben und krebsfrei seit über 3 Jahren!

Alles Gute
Voluntas

[drb]

Hallo Voluntas

vielen Dank für deine Nachricht und den Link!
Mein Freund wird in Bielefeld behandelt. Soweit ich weiß, arbeitet das Krankenhaus mit der Uniklinik in Hannover zusammen.
Ich werde meinem Freund gleich nochmal vorschlagen, eine zweite Meinung einzuholen (er ist eher abgeneigt, was das angeht) und beim Krankenhaus die Unterlagen anfordern.

Vielen Dank
drb

[GD54]

ihr seit nicht verheiratet? dann lasse dir eine vollmacht geben, ansonsten kannst du mit den ärzten nicht "auf augenhöhe" reden.

[drb]

Hallo,
mein Freund bekommt nun ab Donnerstag die DHAP-21-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation. Auf dem Therapieplan steht, dass "möglichst nachdem 2. Zyklus Stammzellen entnommen werden sollen, ggf. nach 3. Zyklus."
Morgen wird ihm ein zweiter Tumorstent implantiert, da sich die Lage bzgl Nahrungsaufnahme noch nicht verbessert hat.
Wir haben keine zweite Meinung eingeholt.
Viele Grüße
drb

[drb]

Hallo Zusammen,

Es ist ja schon länger her, als ich das letzte mal geschrieben habe. Ich wollte nochmal berichten, wie der weitere Verlauf war.

Mein Lebensgefährte hat 3 mal DHAP bekommen. Es sollten Stammzellen gesammelt werden, das hat leider nicht geklappt. Es konnten nicht genug Stammzellen mobilisiert werden.

Ich muss sagen, dass ihn diese Chemo im Gegensatz zur CHOP echt fertig gemacht hat. Er musste sehr oft Bluttransfusionen bekommen, Leukozyten lange im Keller, hat viel gebrochen und an Essen und Trinken war kaum zu denken. Er wurde künstlich über den Port ernährt und hat ziemlich stark abgebaut.

Nach der dritten DHAP war mein Lebensgefährte plötzlich total verwirrt und konnte kaum mehr laufen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (MRT vom Kopf, Hirnwasser wurde untersucht, ein Neurologe war bei ihm), aber alles ohne Befund. Bis irgendwann ein Arzt drauf kam, dass diese Verwirrtheit durch einen Vitamin B1 Mangel entstanden sein konnte. Es wurde ihm dann hochdosiert Vitamin B1 verabreicht und diese Verwirrtheit legte sich nach 1 Tag!

Da weder genug Stammzellen mobilisiert werden konnten und auch keine Remission erreicht wurde, hat man sich entschlossen mit Bestrahlung weiter zu behandeln. Für eine allogene Stammzellentransplantation sei der Allgemeinzustand meines Lebensgefährten zu schlecht wurde uns gesagt.

Er hat dann 5 Wochen lang jeden Tag Bestrahlung bekommen, insgesamt 45 Gray.
Die Bestrahlung ist nun seit etwa 4 Wochen abgeschlossen.
Mein Lebensgefährte wird immer noch künstlich ernährt und muss sich mehrmals am Tag übergeben (auch, wenn er nichts isst und trinkt).
Die Ärzte sagen, dass sein Magenausgang durch die Stents geöffnet ist und er eigentlich essen könnte, aber es klappt nicht. Vor zwei Wochen wurde auch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, die bestätigt hat, dass der Magenausgang geöffnet ist.
Er hat wirklich versucht zu essen, aber selbst Suppe oder Tee kommen gleich wieder raus. Auch wenn er nichts isst, erbricht er noch relativ oft. Sämtliche Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen hatten keine Wirkung. Wobei man sagen muss, dass ihm nicht übel ist. Er erbricht ohne dass ihm vorher schlecht ist.

Er ist sehr schlapp und schläft viel. Seine Blutwerte sind einigermaßen ok. Hb-Wert pendelt um 10, Erys um 150, Leukos bei ca. 6. Andere Werte weiß ich leider nicht. Der Kaliumwert ist immer wieder mal zu niedrig, bedingt durch das ständige Erbrechen.

Wir wissen nicht, wie es jetzt weiter gehen wird. Am Donnerstag wird per CT geschaut, was die Bestrahlung gebracht hat und dann wird hoffentlich über eine weitere Vorgehensweise gesprochen.

Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.

Danke fürs Lesen und viele Grüße!

[lotol]

Hallo drb,

sag doch bitte mal offen und ehrlich:
Betreibst Du hier im KKF "double posting"?

Oder sollte das hier ein kaum zu glaubender Zufall sein?
=>//OFF LIMITS Anfang:
http://www.onmeda.de/forum/krebserkr...51-rezidiv-nhl
OFF LIMITS Ende//

Freund - Diagnose - Bielefeld - Behandlung(en) - Vitaminmangel usw. usw. nahezu alles deckungsgleich!
Alles Zufall??


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo lotol,

ich muss hier für drb in Bresche springen weil dein Post doch etwas vorwurfsvoll klingt ;-).... Ich denke wenn man sich in einer extremen Situation befindet ( da brauche ich dir sicher nichts zu erzählen) ist es selbstverständlich überall nach Rat zu fragen und jede neue Information aufzusaugen!!!

Lg

Uli