NHL Rezidiv während Chemo

[drb]

Hallo lotol

Danke für deine Nachricht ich wünsche dir ehrlich, dass du gesund bleibst!

Ich kann mich nicht damit abfinden, dass es Glücksache ist, ob man diese Krankheit heilen kann oder nicht. Am Anfang wurde uns sinngemäß gesagt: Sie haben Lymphdrüsenkrebs, aber in einem frühen Stadium und die Krankheit ist gut erforscht, Heilungswahrscheinlichkeit bei 90 %. So sind wir anfangs relativ positiv an die Sache rangegangen.

Mein Freund ist ja jetzt seit Wochen zu Hause und sein Zustand verbessert sich nicht mal minimal. Er wird immernoch parenteral ernährt. Es wäre schon ein riesen Fortschritt, wenn er essen und trinken könnte. Die Ärzte sagen immer nur, dass er es langsam versuchen soll und gehen davon aus, dass es "Kopfsache" sei.

Wenn er physisch eigentlich etwas zu sich nehmen könnte (so wie die Ärzte es ja sagen), dann muss es doch Möglichkeiten geben, die parenterale Ernährung langsam abzusetzen und sich wieder ans essen und trinken zu gewöhnen. Ich fühle mich mit dem Problem total allein gelassen und finde auch kaum Informationen darüber.
Vielleicht brauchen wir aber einfach noch etwas Geduld und es regelt sich bzgl. Essen/Trinken alles von selbst, wenn er sich von den ganzen Strapazen etwas mehr erholt hat? Ich habe aber den Eindruck, dass er immer schwächer wird (er bekommt 1850 kcal mit Vitaminen und Spurenelementen über Nacht).

Ich frage mich auch, ob es gut oder schlecht ist, dass er eigentlich nur liegt und hauptsächlich schläft. Er hat in den letzten Wochen noch mehr Muskelmasse abgebaut.
Ich habe einen Physiotherapeuten organisiert, der kommt ab nächster Woche zu ihm nach Hause.

Er müsste eigentlich wieder richtig "aufgepäppelt" werden. Auch wenn wir am Donnerstag erfahren, dass es die Bestrahlung gebracht hat, dann geht es ihm ja immer noch schlecht. Was machen wir dann?

Viele Grüße

Doris

[lotol]

Hallo drb,

danke für Deinen Wunsch zur Gesundheit.

Mein Freund ist ja jetzt seit Wochen zu Hause und sein Zustand verbessert sich nicht mal minimal. Er wird immernoch parenteral ernährt. Es wäre schon ein riesen Fortschritt, wenn er essen und trinken könnte. Die Ärzte sagen immer nur, dass er es langsam versuchen soll und gehen davon aus, dass es "Kopfsache" sei.

Wenn er physisch eigentlich etwas zu sich nehmen könnte (so wie die Ärzte es ja sagen), dann muss es doch Möglichkeiten geben, die parenterale Ernährung langsam abzusetzen und sich wieder ans essen und trinken zu gewöhnen. Ich fühle mich mit dem Problem total allein gelassen und finde auch kaum Informationen darüber.

Nach meinen eigenen Erfahrungen incl. dem, was nicht selten hier in den Foren bzgl. Essensverweigerung beschrieben wird, glaube ich eher nicht, daß es sich dabei um "Kopfsache" handelt.

Sondern viel mehr um reflexartiges Verhalten unseres Körpers, das auch mit unseren Schutzfunktionen zu tun hat.
Anders ausgedrückt, können unsere Körper Reaktionen "durchschalten", die wir willentlich nicht beeinflussen können.

Du/Ihr könntet parallel zur "sichergestellten" Ernährung systematisch versuchen, was für Deinen Freund "verträglich" ist.
Orientiert an den vier Geschmacksqualitäten sozusagen "herausfiltern", was ihm bekömmlich ist.

Ich würde dabei mit salzig anfangen.
Z.B. Hühnerbrühe.
Wenn Dein Freund nicht schon beim Geruch "abriegelt", kann er sie trinken.
Und ggf. auch leichter erbrechen als etwas mit Feststoffen.

Andere Geschmacksqualitäten analog "durchkämmen".
Sauer z.B. Wasser mit Zitronensaft.

Insgesamt kann und wird das wohl dauern, weil sich da nichts erzwingen läßt.


Liebe Grüße
lotol

[GD54]

das kann ich nur unterstreichen. ich möchte nicht wissen, wie viele gebratene, grobe bratwürste ich während der chemo in das krankenhaus zu meiner frau geschafft habe. alles andere ging einfach nicht rein....
es bleibt da wirklich nur durchprobieren, irgend etwas wird dann funktionieren - und irgendwann geht das andere dann auch wieder.

[Phönixa74]

drb schreibt doch aber, dass ihr Freund auch erbricht wenn er nichts gegessen hat. Auch, dass ihm nicht übel ist. Deshalb werden die Antiemetika auch wirkungslos sein.
Für mich klingt das eher nach einem mechanischen Problem. Ein Stent am Magenausgang ist ja nun nicht ohne, da gibt es ja jede Menge Nerven.
Ist denn in dieser Hinsicht schon abgeklärt worden?
Der Stent sitzt vielleicht nicht richtig, Nerven wurden vielleicht geschädigt ect.?

Es tut mir sehr leid für Euch, drb!
Vielleicht muss noch eine ander Fachrichtung dazugegezogen werden? Gatroenterologie z.B.

Alles Gute für Deinen Freund!!!

[drb]

Hallo Zusammen

Heute haben wir einen Anruf mit den Ergebnissen des CTs bekommen. Das Lymphom im Zwölffingerdarm ist durch die Bestrahlung nicht kleiner geworden. Es hat sich im Stent noch ein zweites Lymphom gebildet. Die Magenschleimhaut ist verdickt. Einzige Möglichkeit wäre eine Operation, aber dafür sei mein Freund zu schwach. Sie sprach von Palliativnetzwerk. Dienstag soll alles genau besprochen werden.
Ich habe die Krankenakte angefordert, die bekommen wir Dienstag.
Warum hat sie nichts von einer allogenen Stammzellentransplantatiom gesagt? Das wäre doch eine Möglichkeit? Anfangs hieß es immer, dass eine Operation nicht möglich wäre. Warum jetzt?

[Phönixa74]

Hallo drp!
Oh nein,
das sind ja schlimme Nachrichten! :-((

Eine operative Entfernung des Lymphoms kommt dann in Frage, wenn es lebensbedrohlich in ein Organ infiltriert.
Ansonsten wird immer versucht, Lymphome mittels Chemo/Antikörper oder Bestrahlung zu verkleinern, bzw. auszuschalten.
Lymphome sind eine systemische Erkrankung, betreffen letztendlich den ganzen Körper, sie können (leider) nicht einfach wegoperiert werden wie ein solider Tumor.

Ich vermute, jetzt im Moment sehen die Ärzte große Risiken für Deinen Freund. Die Narkose und der Eingriff an sich wäre ja nicht gerade eine kleine Sache! :-(
Für eine Stammzelltransplantation sollte man auch robuster sein. Zudem benötigt man dafür Zeit.

Ach je. Das tut mir wirklich furchtbar leid!
Am Dienstag werdet Ihr alles weitere erfahren. Bis dahin hat wahrscheinlich die Tumorkonferenz getagt und es gibt evtl. verschiedene Einschätzungen.

Seid Ihr denn in einem spezialisierten Zentrum?
Ich frage, weil es von Klinik zu Klinik ganz gewaltige Unterschiede gibt...!
Habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Wenn nicht, dann unbedingt machen!

Es bleibt Euch leider nichts weiter übrig, als Euch auf das Gespräch gut vorzubereiten. :-(
Nehmt unbedingt noch eine neutrale Person mit zum Gespräch. Du bist emotional sicher zu stark involviert, von Deinem Freund gar nicht zu reden.
Ich selbst habe immer irgendwann "abgeschaltet" während längerer Arztgespräche. Das war ganz furchtbar, als hätte mein Hirn irgendwann die Notbremse gezogen.
Es ist einfach zu viel.

Es ist bestimmt furchtbar schwer! Ich hoffe, es findet sich doch noch ein kurativer Ansatz!
Meine Daumen sind gedrückt!

Alles Gute!!!!!!

[lotol]

Hallo drb,

...Anfangs hieß es immer, dass eine Operation nicht möglich wäre. Warum jetzt?

Leider ist die Situation für alle Beteiligten äußerst belastend und schon schlimm genug.

Ich will deshalb wirklich nicht dazu beitragen, sie zu dramatisieren.
Doch unwillkürlich drängte sich mir zu Deiner Frage auf:
Soll damit die "Reißleine" gezogen werden??

...Dienstag soll alles genau besprochen werden.
Ich habe die Krankenakte angefordert, die bekommen wir Dienstag.

Existiert dabei überhaupt noch genug Zeit, daß die Krankenakte "verinnerlicht" werden kann?

Zitat von Phoenixa74

Am Dienstag werdet Ihr alles weitere erfahren. Bis dahin hat wahrscheinlich die Tumorkonferenz getagt und es gibt evtl. verschiedene Einschätzungen...

Seid Ihr denn in einem spezialisierten Zentrum?
Ich frage, weil es von Klinik zu Klinik ganz gewaltige Unterschiede gibt...!
Habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt?
Wenn nicht, dann unbedingt machen!

Es bleibt Euch leider nichts weiter übrig, als Euch auf das Gespräch gut vorzubereiten. :-(
Nehmt unbedingt noch eine neutrale Person mit zum Gespräch. Du bist emotional sicher zu stark involviert, von Deinem Freund gar nicht zu reden.
Ich selbst habe immer irgendwann "abgeschaltet" während längerer Arztgespräche. Das war ganz furchtbar, als hätte mein Hirn irgendwann die Notbremse gezogen.
Es ist einfach zu viel.

Ich sehe das genau so:
Es ist manchmal wirklich einfach zu viel.
Soll heißen:
Es braucht Zeit, bis das alles (auch mit allen Konsequenzen) "durchgesickert"/geistig verarbeitet ist.

@ drb:
Klär bitte ganz genau im Gespräch, inwieweit die Zeit drängt bzw. ob es sich bei der OP um eine Art "Not-OP" handelt, damit Deine eingangs zitierte Frage restlos von den Ärzten beantwortet wird.

Ich drücke Dir/Euch auch die Daumen.


Liebe Grüße
lotol