Diagnose Chorionkarzinom

[Moonshine02]

Hallo Karina,
Habe dir vor ein paar Tagen schon einmal in deine PN-Box geschrieben, aber du hast wahrscheinlich nicht reingeschaut. Ich hab jetzt endlich mal die Registrierung vollständig geschafft und kann BEitraege schreiben, juhu.
Wir machen als Familie ähnliches durch, bzw. haben es schon durch. Meine Lebensgefaehrtin hat die gleiche Krankheit wie du, 13 Monate nach Geburt unseres Kindes kam sie ins Khaus mit MEtastasen in Lunge, Hirn, Leber, ... Bei ihr wurde 3x Etoposid/Cisplatin als Eingang gegeben, dann 6xEMA/CO. Dann waren die Werte immer noch nicht im akzeptablen Bereich (hcg<=4), sondern bei 7, da nun wieder bei 12. Das Rezidiv wurde dann versucht mit TIP (wie beim männlichen Chorionkarzinom) in den Griff zu bekommen, hat aber auch nicht geklappt. Wir haben uns dann um eine Zweitmeinung gekümmert und sind in London gelandet, wo weltweit die Standards fuer die BEhandlung dieser KRankheit vorgeben. Mithilfe eines E112 wurde das auch von der der deutschen KRankenkasse getragen. Es hat sich rausgestellt, dass sich zu dem Chorionkarzinom ein sogenannter PSTT (Plazentabetttumor) gesellt hat, der schwer mit Chemotherapie in den Griff zu bekommen ist.
Aktuell geht es ihr aber schon wieder viel besser, der Tumormarker ist im Normalbereich, die BEhandlung in London läuft sehr professionell. Sie bekommt Immuntherapie mit Pembrolizumab. Neueste Forschung von diesem Prof., die letzten Tage im Wissenschaftsmagazin Lancet veröffentlicht. Deine Aerzte sollten Zugriff darauf haben. Weltweit wurden bis jetzt mit meiner PArtnerin zusammen 7 Frauen behandelt. Wir hoffen, dass wir dadurch die Hochdosischemotherapie sparen können.
Wenn du Fragen hast, dann frag mich ruhig, ich hoffe ich kann sie beantworten.

LG und viel Kraft!

[Karina79]

Hallo,

mit London bin ich schon in Kontakt gewesen, sehr kompetent, da muss ich euch Recht geben.

Darf ich fragen wie der PlazentaBett-Tumor festgestellt wurde? Erneute Histologie?

Ich wünsche euch von Herzen nur das Beste Und hoffe dass euer Albtraum bald ein Ende hat. Ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt bleiben!

Ganz liebe Grüße
Karina

Lieber Daniel,
Das klingt alles ganz schrecklich bei dir. Es tut mir sehr leid! Es muss sehr seltsam und belastend sein einfach abzuwarten und nichts tun zu können.

ist Keytruda eine Alternative für Dich? Das ist in Deutschland für Deinen Tumor sicher nicht zugelassen, wird es für so einen seltenen Tumot aber auch nie werden. In Amerika hat Keytruda mittlerweile die Zulassung für alle soliden Tumore erhalten.
Habt ihr diese Möglichkeit schon mal Mit deinem Onkologen diskutiert? Der Wirkstoff ist Pembrolizumab, gibt aber auch andere. Der Ansatz ist die Antikörpertherapie statt der Chemo.
Ganz liebe Grüße

Karina

[Daniel32]

Hallo Karina,
wie geht es dir heute? Danke für deinen Tip. Ich werde den Onkologen mal drauf ansprechen. Bin jetzt dabei, mir für dieses Jahr Pläne, Träume und Wünsche zu schmieden. Es kann zwar nichts gemacht werden, aber dank palliativer Behandlung habe ich keine großen Schmerzen, es ist erträglich.
Viele Grüße, Daniel

[Kathrin31]

Hallo Karina,

Endlich lese ich mal was von jemandem, den es ähnlich ergeht wie mir. Ich Frage mich nur, warum ich es jetzt erst lese.

Mal zu meiner Geschichte
Habe Anfang August 2017 meine Tochter zur Welt gebracht. So, ca. 3 Wochen später starke Blutungen bekommen. Bekam ne Ausschabung und drei Tage später die Diagnose "Chorionkarzinom"...Bums Schlag ins Gesicht
OK, die Ärzte sagten dass es zwar nen agressiver Tumor ist, aber er sehr gut heilbar sei.
Ich hatte zu Beginn der Chemo einen Wert von ca. 250000. Metastasen in Lunge und Leber.
Wir fingen mit der Monotherapie "Methotrexat" an. Wirkte anfangs ganz gut, aber nach ca. 4 Zyklen war Schluss. Wert stieg wieder gut an. War wieder bei ca 120000. Dann bekam ich die Polytherapie "Emaco". Lief wunderbar. Hat sich am Ende echt gezogen. Leider waren die letzten 4 Zyklen für die Katz. Wert pendelte sich, wie bei der Frau von Moonshine, auf einen Wert von 7-13 ein. Die Ärzte wussten nicht warum. Naja, dann gab es eine 4 wöchige Pause. Ich wusste, das geht wieder nach hinten los. Nach 4 Tagen lag der wert schon bei 20. Nächste Messung erfolgte erst 2 Wochen später. Und tadda der wert lag schon bei 1200 wieder. Ganz Klasse. Naja, dann hat der Professor sich dann doch Mal schlau gemacht. Glaube mit den Spezis aus London. Ca. Eine Woche dauerte das wieder. Ich langsam echt Angst bekommen. Naja, jetzt bekomme ich 5 Tage lang 5 Fu und davor irgendson gelbes Zeug gespritzt (aber kein Methotrexat). So der erste Zyklus verlief gut. Außer dass ich dann diese anderen Nebenwirkungen hatte. Verstopfung, Übelkeit, schlapp und müde, Schleimhäute entzündet und Durchfall dann. Das ging so ne Woche. Die dritte war dann die gute Woche und dann ging es wieder rein.
So der erste Zyklus schlug gut an. Wert ist runter gegangen auf 166. Der zweite Zyklus schlug wieder nicht so gut an. Wert bei 488. So, ich befinde mich gerade mitten im dritten Zyklus (damit überhaupt was gemacht wird) aber der Professor macht sich wieder schlau. Einmal in London und Amerika. Hoffe Mal sie finden was für mich. Langsam geht es echt an die Nerven.

Ich hoffe irgendjemand hier liest es und könnte mir vielleicht antworten.

Karina wie schaut's bei dir denn aus im Moment?
Moonshine, von das was bei deiner Frau passierte würde ich gern mehr erfahren.

Grüße Kathrin31 aus MD

[Moonshine02]

Hallo Kathrin,
sorry to hear that...
Mich wundert, dass sie dir die Monotherapie überhaupt angeboten haben...du bist doch auch ein High Risk Fall, FIGO IV?!
Na jedenfalls solltest du den Ärzten hier hart auf den Zahn fühlen, es ist halt auch eine seltene Erkrankung deren Behandlung hierzulande schlecht bis gar nicht erforscht wird. In anderen Ländern gibt es Center für diese Art Krankheit in der das Wissen gebündelt wird.
Wende dich doch vielleicht auch selbst nochmal an andere Kliniken/London? Es gibt dort definitiv Mediziner die mehr Erfahrung haben. Gerade auch im relapse.
Viel Glück!
PS: kommende Woche ist meine Frau in London für eine (hoffentlich) abschließende Bildgebung. Alle Werte sind nach der Immuntherapie im Normalbereich.

[Karolin1503]

Hast du schon Neuigkeiten wie die Therapie weitergehen soll?

Ich wurde mit 9 zyklen ema/co behandlt und hatte Glück einen sehr erfahrenen Onkologen zuhaben

[Karina79]

Liebe Kathrin,
Sorry dass ich erst jetzt antworte, aber Moonshine hat mir gerade per WhatsApp mitgeteilt dass jemand ins Forum geschrieben hat. Ich hab die letzten Wochen nicht reingeschaut. Wäre schön wenn man ne Benachrichtigung kriegen würde...

Zu deinen Fragen:
Ich hatte insgesamt 13 Zyklen. 11 EMA/ CO und 2 Cis/ Eto. Nachdem der Wert nicht mehr richtig gesunken ist ( immer so knapp die 10%) hatte ich die Schnau... voll und hab den Ärzten ne Hysterektomie vorgeschlagen um mir weitere Chemo zu ersparen. Hab vorher ein pet-CT machen lassen ( auch selbst organisiert) um zu sehen, ob vielleicht nur noch der Primärtumor in der Gebärmutter leuchtet oder ob die Lunge noch was hat. Wenn Lunge geleuchtet hätte (d.h. Noch aktiver Tumor und nicht nur totes Narbengewebe) hätte die Hysterektomie natürlich keinen Sinn gemacht und ich hätte meine Chemo auf TE/ TP umgestellt. Letztendlich hat nichts mehr geleuchtet und ich hab mich operieren lassen

Von den Ärzten kam über die Monate hinweg keine Idee, ich war so im Ema/Co Schema drinnen und sie hätten einfach unendlich so weiter gemacht. Ich fühlte mich wie so ne Nummer beim Anwohnermeldeamt. Immer ein anderer Assistenzarzt da und niemand hat meine Werte im Verlauf richtig verfolgt. Ein guter Oberarzt hat sich zum Glück nach 10 Zyklen meiner angenommen und mit mir dann Szenarien durchgedacht.
Meine letzte Chemo war am 31.1. und meine OP am 15.2.18. Nach der letzten Chemo lag mein Wert bei 8,3 und sank dann von alleine bis zur OP auf 6,8.
Scheinbar hat der letzte Zyklus den Krebs echt tot gekriegt.
Durch die OP kam ich dann je nach Labor auf einen HCG von 4,6 runter. Dann ein langsames Sinken auf 4,2. Nach meinem Telefonat mit einem Prof. aus England, haben wir dann meine Hormone gecheckt ( waren total postmenopausal) und mit der Östrogentherapie angefangen. ( Darauf kam keiner in Deutschland). Komme nicht ganz aus der Postmenopause raus, aber mein HCG liegt seit 6 Wochen unter 1.
Sicherheitszyklen haben wir weggelassen, da mein Risiko an Leukämie zu erkranken jetzt schon signifikant erhöht ist, da ich einfach mit 13 Zyklen die kritische Dosis Etoposid jetzt schon überschritten habe. Leider ist das den Ärzten zu spät aufgefallen, super! Ich hatte die Frage nach der Gesamttoxizität so oft gestellt. Hätte ich das gewusst hätte ich früher auf TE/ TP umgestellt.
Das erste Jahr bleibt kritisch und mein Mann nimmt mir alle 1,5 Wochen Blut ab. Die Angst ist immer da, aber es geht mir jetzt gut und ich genieße die Zeit mit meinem inzwischen schon 15 Monate altem Schatz sehr.
Ich habe Ema/Co echt gut weggesteckt (bis auf taube Füße und ein echt dünnes Nervenkostüm) und beginne am 4.7 endlich meine Reha. Mir kommt die ganze Chemozeit unwirklich und ganz weit weg vor und so als wäre es jemand anderem und nicht mir passiert. Scheint ein interessanter Selbstschutzmechanismus zu sein.

Wie hat FU bisher angeschlagen? Les die Leitlinien! Deutsche und Englische Leitlinie findest du beide im Netz.

Ich drücke Dir ganz fest die die Daumen und bin in Gedanken bei Dir. Wenn du noch mehr Infos brauchst kannst du mich gerne auch auf meine private E-Mail-Adresse anschreiben.

Ganz liebe Grüße
Karina

[Kathrin31]

Hallo miteinander, danke für eure antworten. Also 5FU war ja für die Katz.
Hatte jetzt PEB bekommen. Mein Professor hatte meinen Fall jemanden in Amerika präsentiert. Auch nen Spezi. Naja, der konnte es auch plausibel erklären, warum der ganze Mist bei mir nicht so wirkt.
Gestern kam ich wieder aus dem Krankenhaus nach fast 6 Tagen Chemo. Dies ist mein zweiter Zyklus mit PEB. Montag bekomme ich immer das Bleomizin.
Am Tag des ersten Zyklus war mein Wert bei 1000. Jetzt zu Beginn des zweiten Zyklus bei 34. Er ist schonmal wieder runter gegangen. Ich hege somit noch Hoffnung. Aber das Zeug ballert ein richtig weg. Von den anderen Chemos hatte ich nicht solch Nebenwirkungen.

Nächste Woche beginnst du deine Reha. Ein Traum. Ich will auch so gerne. Nimmst du deine Maus mit?
LG Kathrin31

[jovanita06]

Nur befinde mich schon bei 3 ziklus von Emaco . Die Nebenwirkung sind relativ in Ordnung . Nur die Werte sind 2 mal gestiegen und die Profesor von Klinik wollen was anderes probieren . Nexte Woche muss ich ein CD machen weill die Vermuten das die metastaze auf dem Lunge zu groß ist ( am Anfang war 4,6 cm die große und mehrere kleine ) .
Nach dem CD machen wir eine Runde Emaco weiter dann wollen die mit Pembrolizumab/ Immun-Checkpoint-Inhibitor anfangen .
Bin froh das die so schnell die Profesor von Wien reagieren und Maßnahmen nehmen .

[tanja87]

Hallo zusammen,

Kurz zu meiner Geschichte:
Ich bin inzwischen 31 Jahre alt, im März kam mein erstes Kind (ein Sohn) zur Welt. 4 Wochen später Krankenhaus, nach OP usw. Diagnose Chorionkarzinom. Schock! Viele Metastasen in der Lunge. Nach einem Zyklus Actinomyzin wurde auf MTX umgestellt. Davon hatte ich 6 Zyklen, welche ich gut vertragen habe. Stetiger Abfall vom Beta-HCG. Mir geht es inzwischen auch gut. Habe zwar noch Metastasen, was aber scheinbar nicht schlimm ist... Denke nun auch über Reha nach. Nachdem ich bei uns im Landkreis der erste Fall mit dieser Krankheit bin, kennt sich hier leider keiner wirklich aus. Kann das Kind problemlos mit zur Reha? Eventuell auch der Mann?

Viele Grüße und Danke im Voraus für die Antwort!
Tanja