Meine Vorstellung

[Dirk]

Hallo Maik.

Schön das es bei Dir auch vorran geht.
Ich lese viel von Reha weiss aber nicht genau was da gemacht wird.
Wäre schön etwas darüber zu erfahren.
In Köln wirkte der Professor einfach kompetenter, die Klinik moderner und auch besser eingerichtet auf sowas.
Über die OP und den Ablauf bin ich recht gut informiert, ist halt meine Art.
Da ist jeder anders.
Bisher hab ich keine Nebenwirkungen aber das braucht ja auch nicht sein.
Und ja, festes Essen ist ein Genuss.

Schöne Feiertage,
Dirk

[holibu]

Hallo Dirk,

Danke schön, Du hast hoffentlich auch die Feiertage gut verbracht (wie alle anderen stillen Mitleser auch :-) )

Gestern gab es für mich nach über einem Jahr mal wieder selbst gemachtes Schaschlick mit Pommes und Kopfsalat.. alles prima vertragen und auch die Portionsgröße war "in Ordnung". Schaue immer das mich auch so etwas täglich aufbaut und ich "stolz" sein kann.
Wobei ja auch vom Krankenhaus gesat bekomme, habe hierbei eigentlich den "Turbo" eingelegt habe, am 30.05.2022 gab es die Diagnose schwarz auf weiß und Weihnachten war ich gesund und seitdem bin ich im "eigenen Aufbau" wieder. Konnte mir das zu Anfang auch nicht vorstellen und dachte auch ich kann Ostern wieder arbeiten gehen, dann jetzt im Frühsommer, aktuell "plane" ich dann im Herbst wieder durchstarten zu können... aber lieber jetzt wieder richtig fit werden.

Ja die Reha ist bestimmt so eine Sache und ich hoffe ich werde auf der einen Seite richtig gefordert und nicht gelangweilt bzw. in "Kurse" geschickt die mir wirklich nichts bringen (bei mir war die Onko-Psychologie nie ein Thema und "töpfern" möchte ich auch nicht unbedingt). Daher mal abwarten wohin ich geschickt werde und wie lange dann. Werde berichten

[holibu]

Bei mir gibt es in der Zwischenzeit auch weitere Neuigkeiten:

Hatte jetzt 2 Wochen wieder den Urlaub an der Ostsee genießen können und hatte weder Beschwerden noch das Essen dort nicht vertragen. Hatte ja erst Bedenken wie die lange Fahrt und auch die Essensumstellung (gab ja schließlich täglich verschiedensten Fisch) vertrage, aber alles prima und es tat echt gut einfach mal 2 Wochen raus aus dem eigenen Alltag zu kommen und mal andere Luft zu bekommen. Die Docs im Krankenhaus meinten ja das muss auch sein und ich kann es jetzt verstehen.

In der Zwischenzeit ist auch der Bescheid der Reha angekommen. Ist bewilligt für vorerst 3 Wochen und ich komme sogar in meine Wunschklinik nach Schönhagen (wegen der Ostsee), aber erst Ende November die letzten 3 Wochen vor Weihnachten - also ist mit Verlängerung nichts (haben über Weihnachten nur Notbesetzung) und auch die Wartezeit bis dahin ist recht lang für eine Anschlussheilbehandlung direkt aus dem Krankenhaus (immerhin 7 Monate nach Beantragung und 6 Monate nach Bescheidfreigabe).

Da die Wiedereingliederung auch erst nach der Reha stattfinden sollte komme ich dann in das Ende des Krankengeldbezuges (78 Wochen) und muss dann mit den Docs mal sprechen wie wir da vorgehen können. Soweit fühle ich mich ja immer besser und fitter (aber auch weil ich 1-2 h am Tag Sport mache, meine 8 Mahlzeiten am Tag einnehme), die Nebenwirkungen sind weiterhin Kribbeln in den Zehen, Taubheitsgefühle in den Fingern und Zehen und manchmal ein Insulinspiegel nahe der 0er Grenze, also alles was man mitbekommt und für einen Bürokraten aushalten kann. Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit weiter viel aus dem Homeoffice zu machen (hat schließlich während der Coronazeit auch geklappt) und ich kann mir die tägliche Fahrerei von jeweils 1 h Hin- und Rückfahrt) sparen.. mal abwarten und im August dann klären.

[Dirk]

Hallo Maik.

Wollte mich auch mal wieder melden, meine OP ist ja jetzt auch schon drei Monate her.
Die OP habe ich in Köln machen lassen und die OP selber lief perfekt.
Ein Tag Intensiv, neun Tage Station und danach entlassen.
Klingt gut, war aber in der Nachsorge auf Station ( Bettenhaus) eine Katastrophe.
Das Pflegepersonal hat wirklich ihr bestes gegeben, aber die Organisation war unterirdisch.
Man versuchte mir Schmerzmittel zu geben die ich vorher als unverträglich genannt hatte, Fachärzte über Tag nicht ansprechbar, Ernährungsberatung hab ich bis heute nicht gesehen.
Das Beste war als mir der Zugang gezogen wurde, man war nicht in der Lage mir mein Pantoprazol von Infusion auf Tablette umzustellen, mit dem "Erfolg" das ich einen Tag garnichts bekam und mir der Magen säuerte bis zum Erbrechen.
Die daraufhin erfolgte Entzündung wurde zum Glück erst zwei Stunden nach! meiner Entlassung bemerkt.Anruf zuhause, ich sollte zurück kommen. No way.
Bin daraufhin in mein örtliches Krebszentrum gegangen und eine Woche Antibiotika später dann entgültig nach Hause.
Insgesamt war die OP erfolgreich, ich kann Mengen essen wie meine Frau.
Ich kann auf beiden Seiten liegen und ca. 5 Stunden nach einer Mahlzeit relativ flach und seitlich Schlafen.
Mein Körpergewicht hält sich mit etwas Mühe beim Ernähren, soweit klappt alles.
Leider habe ich "Nebenwirkungen" der OP auf Seiten meiner schon lange bestehenden Behinderung, die Gelenke haben stark unter der "Ruhigstellung" gelitten und die Kondition ist deutlich weniger geworden.
Eine Entzündungswert ist immernoch hoch und beim CT ist eine Lungenentzündung sichtbar, die mein Onkologe für harmlos hält und von der ich sonst nichts bemerke.
Eine Endoskopie offenbarte noch das ich erhöhten Gallenreflux habe und muss nun ein entsprechendes Pulver nehmen.
Krebs ist bisher nicht mehr nachweissbar,alles gut.
Ich hoffe dir geht es mit der Reha gut, ich habe stattdessen eine Pflegestufe.
Das soll es erstmal gewesen sein, bei Fragen fragen.

Ein Nachtrag noch für alle.
Frau Professor hat bei mir eine anschliessende Immuntherapie verordnet.
Sie sagte , die neuesten Zahlen aus USA lägen den dringenden Verdacht nahe, dass die Heilungschancen enorm erhöht, bzw. die Rückfallzahlen deutlich gesenkt werden könnten.
So bekomme ich nun 1x im Monat (es gibt auch 2x/Monat) eine halbstündige Infusion für , erst mal, ein Jahr.
Man sollte seinen Onkologen gezielt drauf ansprechen.

[Moriko7887]

Hallo Dirk,

ich bin Angehöriger und mein Vater hat ebenfalls die Diagnose Speiseröhrenkrebs. Bei ihm ist es ein Adenokarzinom am Übergang zum Magen. Er wurde vor ca. 12 Tagen operiert und ihm geht es soweit gut.
Du schriebst, dass bei dir präventiv eine Immuntherapie angewendet wird. Nun schlug ich dies auch bei meinem Vater vor. Die Onkologin antwortete, dies sei nicht möglich, weil mein Vater keine Strahlentherapie, sondern eine Chemo (FLOT) erhalten habe.

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Viele Grüße
Moritz

[Caceres]

Hi,

Ich habe auch eine kurative Immuntherapie nach Op bekommen.
Diese gibt es für Plattenephitel Speiseröhrenkrebs.
Es gibt zwei unterschiedliche Typen Speiseröhrenkrebs, dein Vater hatte die andere, Adeno.
Bei Plattenephitel ist es so, dass man vor der Operation eine fünfwoechige Radiochemotherapie bekommt, d h in der Tat mit 25 Bestrahlungen.
Und dann ist es so, dass die kurative Immuntherapie, die ein Jahr lang dauert, nur dann gemacht werden muss, wenn bei der OP befallene Lymphknoten entnommen wurden. Wenn es keine befallenen Lymphknoten gab, ist die Chance gross, dass man nach dem Op bereits gesichert krebsfrei ist.

[Moriko7887]

Hi Caceres,

vielen Dank für die Antwort.

Dann wird es wohl daran liegen, dass ihr Plattenephitel statt Adenokarzinome hattet und ggf noch befallene Lymphknoten. Ich werde mich darüber nochmal genauer informieren.

LG
Moritz

[Dirk]

Zitat von Moriko7887

Kannst du das bestätigen, dass eine Immuntherapie nur dann in Frage kommt?

Hallo Moritz.

Wie man liest wird es in Deutschland so gemacht.
Es müssen 5-10% PD-L1 positive Zellen vorhanden sein.
In USA weden auch alle Adenokarzoinome mit Immuntherapie behandelt.
Siehe : https://www.medical-tribune.de/mediz...-immuntherapie
Leider ein Bezahlartikel.
Zwei benachbarte Lympfknoten waren bei mir auch befallen, grade deshalb Immuntherapie.
Mal einen anderen Onkologen fragen als Zweitmeinung.

Gruß, Dirk

[Caceres]

Immuntherapien haben sich wohl seit ihrerEntdeckung als sehr vielversprechend für uns Patienten erwiesen.
Natürlich gibt es nicht nur Nivolumab. Dieses ist seit Ende 2021 für Plattenephitel Spk zu gelassen. Davor gab es entsprechende Studien. Schon länger ist es zugelassen für Hautkrebs. Seit neuestem ist es auch zugelassen für Darmkrebs.
Der Clou bei spk ist, dass es laut Leitlinien auch für Patienten ohne PD L1 positive Zellen verordnet werden kann, wenn diese erfolgreich operiert wurden! So war es bei mir! Ich habe mich in einem Zertifizierten Zentrum operieren lassen und die dortige Tumorkonferenz wusste das und hat es mir empfohlen.
Der behandelnde lokale Onkologe wusste das gar nicht.
Für Adeno-Karzinome gibt es andere Immuntherapien. Die hängen dann von anderen Faktoren ab.
Klar, am besten mit den behandelnden Ärzten absprechen. Und mal telefonisch beim krebsinformationsdienst nachfragen, diese sind immer auf dem neuesten Stand.