ALL, Brauche euren Rat ; )

[snusnu]

Hallo Ihr alle!
Bei meinem Fabi, wird im November vier, wurde im März ALL festgestellt, er wird mit der Studie 2000 Behandelt und zur Zeit hängen wir gerade In Protokoll M fest!

@Marion Michaela: jetzt sind wir schon zu dritt mit dieser Diagnose in Uhingen
, allerdings sind wir in Stuttgart warum seid ihr in Ulm???

[Marion Michaela]

Hallo Snusnu.

Ich habe gerade ne Gänzehaut gekriegt.

Ich denke wir sollten mal persönlich in verbindung treten, braucht dein Sohn eine KTM ??

Wir sind gerde dabei eine Typisierung mit der DKMS auf die Beine zustellen.


Melde dich bitte.

Liebe Grüße
Marion

[janina1990]

hallo marion

auch mein freund 20 bekam heute die diagnose all zu haben.. es ist schwer zu verrstehen abe rich fidne es toll das dein sohn in der selben klinik liegt

wieläuft es denn ebi euch? ich hoffe bei meinem schatz können sie bald mit der therapie anfangen..=//

traurige grüße

[snusnu]

Hallo Marion!!!
Wir brauch bis jetzt gottseidank keine KMT!
Meine email Adresse ist hinterlegt!! Melde dich dann mal kurz und dann können wir ja mal persönlich in Verbindung treten und wenn du Hilfe brauchst bei der Organisation ist das auch kein Problem...(wenn wir mal nicht im KH sind )

[Marion Michaela]

Hallo Janine,

langsam fehlen mir die Worte, wenn ich diese Diagnosen lese.
Bei euch kam die Diagnose bestimmt auch überraschend.
Auf welcher Station liegt dein Freund ??

Wenn du möchtest können wir uns auch mal ausserhalb des Forums treffen und reden.

Wir haben ja schon 14 tage vorlauf, leider.

Liebe Grüße, und sei stark.

Marion

[janina1990]

hallo marion, er liegt auf der station c


heute wurde nervenwasser abgenommen um zu unteruschen ob auch da snervensystem angegriffen wurde, wir wissen allerdinsg noch nichts näheres.

ja die diagnose war ein schock abe rheute geht es schon etwas besser, er hatte ein mittel bekommen so eine art ganz leichte chemo ich hab leider keine ahung was es war,allerdinsg war es halt ein mittle um die chemo bis montag rauszuschieben zwecks sameneingefrieren lassen.


udn das mittel hat sogar shcon leicht gewirkt die blutwerte sind etwas besser geworden.

das ist doch ein gutes zeichen oder?


eine frage du musst sie mir nicht beantworten wenn du nicht möchtest: hat dein sohn etwas eingefrieren lassen?ooder nicht? egal ebi welcher entschiedung könntest du mir begründen warum? das wäre susper

wie verläuft es denn bei euch?
wann aknn man denn erste erfolge sehen bzw erziehelen?



liebe grüße nina und viel kraft!

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden

Ganz liebe GRüße

Marion

[Astrid Silke]

Hallo Marion,
irgendwie bin ich ja jetzt schon erstaunt, dass du in der selben Stadt wohnst wie ich bzw wir. Mein Sohn ist auch an Leukämie c-ALL erkrankt und wir haben die Diagnose seit Ende Mai. Er ist fast 4 Jahre alt und wir sind im Olgahospital in Stuttgart. Ihm geht es gut und er spielt wie jedes andere Kind auch. Am Anfang (die ersten 6 Wochen) waren ziemlich hart, da er wegen der Chemo und Prednison sehr müde und unglaublich hungrig war. Jetzt sind wir fertig mit Protokoll 1 und haben gerade eine Pause bis die nächste Chemo anfängt.
Komischerweise kenne ich nochmal ein Leukämiekrankes Kind in meiner Nachbarschaft, das auch erst dieses Jahr erkrankt ist. Da mach ich mir doch schon so meine Gedanken.

Gruß Astrid

[Marion Michaela]

Hallo Astrid,

du bist aber nicht vom Wasserberg, oder ??

Wir kennen mitlerweile 5 Fälle von Leukämie im Umkreis Uhingen, Eislingen.
Es ist schon das es deinem Sohn soweit gut geht, ich glaube Kinder stecken es
anderst weg. Ist auch gut so, denn wer denkt macht sich Sorgen.


Viele liebe Grüße
Marion

[Astrid Silke]

Liebe Marion,

doch wir sind vom Wasserberg.
Am Donnerstag müssen wir wieder für 4 Tage in Krankenhaus. Heute habe ich auch mit einer aus der Gegend (Kreis Göppingen) telefoniert und die sind nächste Woche mit der Intensivtherapie fertig. Wenn man das dann hört kann man doch wieder Mut schöpfen.

Ich war letztens auf eurer homepage. Ich muss echt sagen ich bin platt, was ihr in so kurzer Zeit alles auf die Beine gestellt habt. Ihr habt so viele Aktionen auf die Beine gestellt, das ist wirklich klasse. Ich glaube deine Tochter ist auch ziemlich engagiert. Finde ich super. Ich habe ganz fest vor am 14.10. zur Typisierung ins Uditorium zu kommen.

Grüße von
Astrid