Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Wolff]

Hallo Kirstin,
ich vermute auch die Nerven.
Titan kann man glaube ich aus der Suche nehmen. Es wird gerade´
deshalb genommen, weil es im Körper zu keinen Reaktionen mit
Tital kommen kann.

Ich habe oft ein Kribbeln im OP-Gebiet, was sich knapp unter
der Haut befinden müsste und vermute auch Nervenwachstum
als Ursache.
Grüß bitte Deine Mutter von uns !

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Bei mir steht demnächst der Wechsel der Therapie an.
Ich bekomme ein anderes Mittel in Tablettenform.
Es ist soweit von Plan weg, dass noch nicht klar ist, ob die Krankenkasse
bei dieser Sache mitmacht.
Aber da ich jetzt eigentlich alles durchprobiert habe....
nehme ich das dankbar mit und freue mich, dass nach wie vor
für mich alles gegeben und getan wird, was möglich ist und
jenseits davon.

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Von Christiane soll ich herzlich zurück grüßen,
die Frauen WM schauen wir auch !
Es ist einfach Fussball in schöner- und damit meine
ich nicht nur die Akteure sondern den ganzen Spielfluß.

Hier ist heute noch ein wunderschöner Tag und ich denke wir sind noch eine
Stunde im Garten.

Viele Grüße von uns !

[toennsche]

Hallo!
danke für eure antworten.also,ct habe ich bisher noch nie bekommmen.leider!ih wurde ja nicht in einer uniklinik operiert und die normalen kliniken scheinen da sehr sparsam zu sein.der lymphknoten ist im mom. auch wieder komplett abgeschwollen,darum mache ich mich jetzt erst mal nicht weiter verrückt.allen weiterhin alles gute und viel kraft,
lg,ivonne.

[Maya55]

Hallo Ivonne,

meine Frau wurde auch in einer städtischen Klinik operiert. Die Fähigkeiten der Chirurgen war tadellos, nur hatten wir den Eindruck, dass die Mittel stark begrenzt waren uns so riet man uns auch von einem CT ab, da die Strahlenbelastung viel zu hoch sei .

Wir haben uns dann, um eine Zweitmeinung einzuholen, an einer Uniklinik vorgestellt und werden die weitere Nachsorge dort machen lassen.

Es war für uns erstaunlich, denn wir wurden dort als Kassenpatient wie ein Privatepatient behandelt.
Nicht ein CT, sondern ein CT und ein MRT wurden verordnet. An den Unikliniken scheint das für den Patienten notwendige und nicht das Budget im Vordergrund zu stehen. Ich würde dir raten, mal einen Versuch zu starten und dich an einer Uniklinik vorzustellen.

Viele Grüße an alle Betroffenen und ihre Angehörigen und besonders an Wolff, der uns schon sehr weitergeholfen hat.

Liebe Grüße
Hans

[toennsche]

Hallo Hans!
vielen dank für deine antwort.ja,ich habe schon oft überlegt,an eine uniklinik zu gehen.wird wohl besser so sein,denn bei den städtischen kliniken ist wirklich das budget im vordergrund.auch wenn ich sagen muss,daß meine ärztin,die mich opperiert hat echt super war und ist.
aber es ärgert mich einfach,daß immer nur ultraschall gemacht wird und nicht ein einziges mal ein ct oder mrt.
darum werde ich wohl an eine uniklinik wechseln.
liebe grüße und alles gute weiterhin... ivonne.

[Wolff]

Bitte mach das, Ivonne.

Es gibt Krankheiten, da sollte man das Know-How einer Uniklinik
mitnehmen. Es geht bei uns schließlich um alles.



Alles Gute weiterhin,

Grüße an alle und danke für die Blumen, Hans.
Hat mich sehr gefreut, wenn ich helfen konnte.

Christiane und Wolff

[stricki]

Hallo Wolff und Christiane.

ja, ich glaube auch, dass es die Nerven sind. Aber es könnte auch sein, dass an der Schiene eine Entzündung ist. Meiner Mama kam es so vor, als würd die Schiene richtig nach außen herauswachsen und die Seite wird auch immer empfindlicher und schmerzt nun auch.
Am 22. Oktober soll sie herausgenommen werden. Mal sehen, wie es sich danach entwickelt.
Am Wochenende fahre ich wieder nach Glücksburg. Da kann ich mir wieder selber ein Bild machen.

Viele liebe Grüße

Kirstin

[phia]

hallo,
hat einer etwas von andy gehört? mich würd es schon interresieren wie es ihm geht.phia

[Annesanne]

Hallo Zusammen,
ich habe auch durch zufällige Suche dieses Forum entdeckt.Aufmerksam bin ich durch die Überschrift "adenoidzystisches karzinom" geworden.
Gibt es jemanden der Erfahrungen mit Spätfolgen hat?
Meine OP liegt jetzt 21 Jahre zurück.(Bin heute 40). Ohrspeicheldrüse wurde komplett entfernt.(Tumor war 5x4cm)Damals keine Chemo und keine Bestrahlung. Der Gesichtsnerv wurde getrennt und es wurde versucht zu ihn zu rekontruieren.
Die Lymphknoten waren frei von Krebszellen.
Ich freue mich an jedem Jahr, das ich geschafft habe. Mir geht es soweit gut.
Seit einigen Jahren werden aber die Nervenschmerzen immer mehr. Bin jetzt beim Neurologen in Behandlung. Ich bin aber noch nicht bereit, ständig ein "Hammer" Medikament nehmen.
Gibt es Alternativen zu Medikamenten?
Wer setzt sich auch schon so lange mit diesem Thema auseinander?
Grüße vom Bodensee
Annesanne

[Maya55]

Hallo Annesanne,

du weisst garnicht wieviel Hoffung dein Beitrag macht. 21 Jahre ist deine OP her... und nichts ist nachgekommen.
Wie ist denn die Rekonstruktion des Gesichtsnervs gelungen?

Bei meiner Frau konnte der Gesichtsnerv erhalten werden. Jedoch dauerte es ein halbes Jahr, bis die Mimik wieder vollständig funktionierte.

Bei ihr wurde der Nervus auricularis magnus durchtrennt. Sie hat dadurch Nervenschmerzen. Berührt man ihr Ohr, dann hat sie starke Schmerzen in der Wange. Seit einer Woche nimmt sie Medikamente dagegen und diese wirken erstaunlich gut. Nach Aussage des Neurologen bestehen gute Chancen den Schmerz dauerhaft los zu werden, auch ohne Dauermedikation.

Liebe Grüße

Maya und Hans