Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[juri]

Happy Birthday!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es ziemlich verspätet kommt, aber es kommt.

Lieber Reiner!
Alles Gute zu Deinem Geburtstag wünschen Dir (noch nachträglich) Claudia&Kai.

Wir hoffen Du hast einen schönen Geburtstag gehabt und läßt es im neuen Lebensjahr so RICHTIG krachen (natürlich im positiven Sinne)!

Claudia& Kai

Allen Anderen wünschen ich eine "gesunde", schmerzfreie und sonnige Woche!

Claudia &Kai

[Manu+Stefan]

Hallo Reiner – zum Fünfzigsten natürlich von uns auch alles Gute. Mögen Deine Wünsche in Erfüllung gehen…
Möchte nun auch mal wieder ein paar Worte bringen:
Die Charité ist tatsächlich ein Lumpenladen. Bestätigt inzwischen aus unterschiedlichen Richtungen, auch von Ärzten. Unsere Mutter ist inzwischen so gut beieinander, dass Sie selbständig handeln kann und hat sich nach der ersten Chemo in der Charité eine andere Onkologie gewählt.
Die Behandlung war so kurz und dazu so gut verträglich (die nächste soll erst in drei Wochen folgen), dass wir irgendwie vergessen, dass sie eine totbringende Krankheit in sich trägt. Ihr geht es so gut, wie lange nicht (jetzt ohne Rauchen und Trinken), dass man einfach an etwas Schlimmes nicht mehr glauben kann und vor allem mag. Ich sag Euch was: Wir haben keine Lust, ihrem guten Zustand nicht zu glauben. Wir haben keine Lust darauf, zu irgendeinem behandelnden Arzt zu gehen, um ihm eventuelle Wahrheiten zu entlocken. Wir wollen das nicht wissen. Wir wollen glauben, was wir sehen.
Ich hoffe nur, dass unsere gleichgültige Art sich nicht irgendwann als Fehler herausstellt.
Heute gehen wir Eis essen auf dem Fernsehturm…
Alles Beste für Euch
Manu+Stefan

[Lonly]

Ein liebes Hallo an alle hier im Forum

Ich möchte mich bei allen für die herzlichen Glückwünsche bedanken und melde mich wieder aus den Ferien zurück, wenn auch nur kurzfristig, da ich ja Morgen bereits wieder ins Spital nach Bern muss.

liebe Grüsse auch an Maria und Dirk nach Berlin, ich hoffe es geht euch beiden gut.

Ja Ute, der Alltag.
Aber ohne Ihn könnten wir uns nicht auf`s Wochenende freuen(oder nen anderen freien Tag)

Claudia& Kai:
Wie könnte ich denn böse sein, ich bin heute morgen ja erst wieder gekommen.

Manu + Stefan,
ich glaube, jeder von uns hat seine eigene Art, um mit diesen Dingen um zu gehen.
Und wenn die Dinge im KH nicht besser werden, ein kleiner Tip von mir,
Ich glaube der Sitz der Ärztekammer ist in Berlin, ich will und kann mir einfach nicht vorstellen, dass schlechtes Essen, Intolleranz und Arroganz von oben her abgesegnet werden.
Ansonsten wünsche ich euch einen schönen und hoffentlich schmerzfreien Tag auf dem Fernsehturm.

Ich für mein Teil habe ein wunderschönes Wochenende gehabt, bin von meinem Sohn, der Koch ist mit Südseefisch überrascht worden, wurde von allen reichlich beschenkt, und habe mit über 100 Freunden, Bekannten und Verwandten eine Super Party gefeiert.
Jetzt muss ich heute noch mein Köfferchen packen, und dann kanns losgehen

Nochmals herzlichen Dank und eine sonnige Woche.
Ich melde mich wieder wenn ich zu Hause bin.

Gruss Reiner

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
so bin ich nun seit Sonntag Abend wieder zu hause, und weiss nicht so recht, ob das alles den gewünschten Erfolg bringt, oder ob es einfach nur Zeitverschwendung war.
Habe immer noch Schmerzen, und richtig Essen ist auch noch nicht drin.
Ich hoffe, dass sich das in den nächsten Tagen noch legen wird, und dass die Dauerentzündung dann endlich verschwindet.
Ansonsten geht es mir körperlich so weit gut, was ich von meinen Gefühlen nicht behaupten kann.
Aber vielleicht liegt es auch daran, dass ich es nicht gewöhnt bin, so lange nichts zu tun, und da hat man ja vielmehr Zeit, um auf seinen Körper zu hören.
Und meiner passt mir so gar nicht,im Augenblick.
Aber ich hoffe, dass ich nächste Woche, wenn ich wieder arbeiten gehen kann wieder auf andere Gedanken komme.
Wünsche euch allen eine hoffentlich noch einigermassen schöne und vor allen Dingen eine schmerzfreie Woche.

Gruss Reiner

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben .....

melde mich hiermit wieder zurück. Unser Urlaub war sehr schön, jedoch haben wir beide diesmal sehr lange gebraucht um abzuschalten....

Lieber Reiner, ich hoffe dir geht es etwas besser und du hast keine Schmerzen mehr.

Liebe Claudia, lieber Kai, ich hoffe bei euch ist soweit alles o.k.

Gestern war mein Mann wieder in der Uni-Klinik...

Er hat eine weiße Stelle im Mund....es tut auch nicht weh, also ist es keine Aphte.....

Leider war sein Professor nicht da, nur eine Vertretung. Der sagte, es sei nichts schlimmes, wahrscheinlich nur ein Pilz.....

Ich hoffe, er hat Recht, beim ersten Mal fing auch alles mit einer weißen Stelle im Mund an, die sich dann zum Tumor entwickelte.....

Die Angst ist immer da, das dieser Scheiß-Krebs wieder zurückkommt....

Außerdem hält sich mein Mann leider gar nicht, er raucht weiter und trinkt relativ viel Bier......

Manchmal bin ich richtig wütend auf ihn....

So ihr Lieben, genug gejammert, wünsche euch noch einen wunderschönen Tag und viel Sonne....


Bine

[Manu+Stefan]

Möchte auch noch etwas am Ball bleiben. Die Geschichten sind sicher auch interessant für Dritte, die hier lesen und sich mit dem Mist auseinandersetzen müssen.
Reiner und Bine – tut mir leid, dass Ihr mal wieder durch ein Tal geht. Nicht zu verhindern solche Tiefpunkte oder? Nicht zu verhindern, wenn man mit schweren Dingen zu kämpfen hat. Und der, der nicht mit schweren Dingen zu kämpfen hat, der klagt dann eben (etwas intensiver vielleicht noch) übers schlechte Wetter…
Unsere Mutter hat jetzt die zweite Chemo hinter sich. Die Haare sind weg, aber bis auf den ersten Tag geht es ihr körperlich gut, fast, nein besser als vor der Krankheit, als sie noch rauchte und trank. (Irgendwie blöd oder gut oder wie?)
Wir haben keine Ahnung, was aus der Geschichte noch wird. Wir sprechen ohne Scheu über die Krankheit, schließen keine Art des Verlaufes aus, leben mit dem Optimismus der Heilung und der Aussage, dass mich morgen beim Fahrradfahren vielleicht ein LKW überrollt…
Alles Gute an alle für jeden Tag
Manu+Stefan

[KGZ49]

Hallo
ich wurde 1993 das erste mal an Mundbodenkrebs operiert und hatte (nebst den zu erwartenden Begleitproblemen) bis Nov. 2008 ruhe.
Der Krebs kam nach 15Jahren zurück, mittlerweile habe ich die 2. und 3. OP nebst einer Strahlentherapie hinter mir.

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
denke, es wird mal wieder Zeit, ein Lebenszeichen zu senden.
Und ja, liebe Bine, es geht mir den Umständen entsprechend gut, wenn man davon absieht, dass es an allen Enden noch zwickt und zwackt,und ich noch nicht wieder so sprechen kann wie vorher.
Ausserdem reagiert das ganze Gewebe noch sehr empfindlichauf alle äusseren Einflüsse.
Was macht das Innenleben deines Mannes? Ich hoffe doch stark, dass es nur ein Pilz ist.
Ich kann euch sicher nachfühlen, wie "Ihr" bzw. "Er" sich fühlt, und verstehe Ihn auch ein ganzes Stück weit.
Und trotzdem gebe ich nicht auf, und kämpfe weiter.
Nach dem,was ich von dir erfahren habe,ist seine und meine Vergangenheit sehr ähnlich verlaufen, und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass er sich von diesem Untier in die Knie zwingen lässt, denn dafür hat er viel zu viel,und zu lange schon für eure Zukunft gekämpft.
Drücke euch auf jeden Fall alle Daumen, dass es besser wird, und er die Kraft findet, an der jetzigen Situation etwas zu verändern.

@Manu+Stefan:
Ich freue mich für euch,dass es eurer Mutter so gut geht.
Leider kann ich bei den Gefühlen während und nach einer Chemo nicht mitreden, da ich selbst nur 3 Anwendungen in 7 Wochen bekam.
Aber vielleicht hängt es bei Ihr auch ein Stück mit einer gesünderen Lebensweise zusammen, was natürlich sicher kein Fehler ist.
Mit eurer Einstellung zur Krankheit macht Ihr sicher auch keinen Fehler, obwohl ich persönlich zu meinen Verwandten und Bekannten immer sage, dass man eine Strasse mit anderen Augen sieht und überquert,wenn man
bereits einmal angefahren wurde.
Das solltet Ihr nie vergessen, wenn ihr mit eurer Mutter darüber redet.

@KGZ49:
Herzlich Willkommen im Forum.
Da meldet sich doch wirklich jemand, dem ich am liebsten sofort ein Loch in den Bauch fragen möchte.
Bitte sei nicht böse, aber für mich geht gerade die Sonne auf, auch wenn dein Eintritt hier im Forum nicht unbedingt schön für dich ist.
Aber für mich, der sich nach bereits 10 OP`s immer mehr Gedanken darüber macht, wie lange das noch gehen soll oder kann, bist du doch für mich der
derzeit einige lebende Beweis dafür, dass man diese Krankheit länger als 5-10 Jahre überstehen kann.
Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich gerne mehr über deinen Krankheits, bzw. Genesungsverlauf erfahren.
Du kannst mir aber auch eine PN schicken, wenn du magst.
Ich persöhnlich mache jetzt seit 2 Jahren damit rum,und immer noch quälen mich die Fragen nach einer möglichen Zukunft, die mir keiner bisher beantworten konnte oder wollte.
Würde mich also über eine Antwort freuen.
Natürlich möchte ich auch gerne wissen, wie es im Augenblick läuft.

@alle:
Seit meiner letzten OP bin ich endlich von meiner Magensonde erlöst worden, und freue mich auf meinen ersten richtigen Urlaub(Sonne, Meer, Strand)
, den ich ab dem Wochenende antreten werde.
Melde mich also erst in ca. 2 Wochen wieder, und wünsche allen eine Schmerzfreie Zeit und gute Genesung.

Gruss Reiner

[Manu+Stefan]

Reiner – ich kann nicht im Geringsten nachfühlen, was Ihr da durchmacht und was auch unsere Mutter noch erwartet. Es ist Dahergelaber von mir, es ist Augenverschließen und Darüberhinwegsehen wenn ich so spreche. Es hilft eben und alles andere wäre für uns selbstzerstörend und für unser aller Leben nicht sehr positiv. Der Mist ist passiert und selbst wenn wir uns zerfetzen, wir werden nichts daran ändern.
Beträfe mich diese Krankheit – ich habe keine Ahnung, wie ich drauf wäre. Auf alle Fälle würde ich dem in den Arsch treten, der das mit dem Wetterbericht vergleicht. Ich hätte wahrscheinlich nicht mal den Mumm, um solche Kämpfe über längere Zeit zu führen.
Dass wir die Sache im Moment so fühlen können ist auch der Tatsache geschuldet, dass es unserer Mutter einigermaßen gut geht und sie auch eine sehr positive und kämpferische Einstellung zeigt.
Reiner und all die anderen hier: Es schmerzt allein ohne Ende, Eure Geschichten hier zu lesen. Wie einfach ist es für den Außenstehenden, ein paar Durchhalteparolen zu senden und dennoch – jeder Tag hat etwas Schönes hier auf dieser Welt. Wünschen wir uns, dieses zu erkennen und so lange wie möglich genießen zu können…
(Reiner - Dir einen oberschönen Urlaub.)
Manu+Stefan

[juri]

Hallöchen ihr Lieben!
Man ist das eine Ruhe hier! Ist das nun ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Na ich gehe mal vom Besten aus und hoffe es geht Euch so gut, dass Ihr gar nicht mehr an´s Forum denken wollt.
Tja was soll ich sagen? Mein Kai hat die Chemo am vergangen Donnerstag beendet und es geht ihm zur Zeit ausgezeichnet (haben vorgestern und gestern das Wohnzimmer renoviert!!!!), am 5.10.2009 ist dann Nachkontrolle beim Onko und dann kommt wieder das "große" PET...in das wir all unsere Hoffnung setzen und wünschen, dass sich die Chemo wirklich gelohnt hat und die Meta´s "eingeschrumpft" sind.

Bis dahin werden wir unsere Zeit und das schöne Herbstwetter genießen und mit den Kiddy´s die Drachen steigen lassen.

Wir wünschen Euch ebenso eine gute und schmerzfreie Zeit und einen schönen Feiertag.

Claudia&Kai

[Biene Maya]

Hi Claudia, Hi Kai!

Ich freu mich für euch, das es Kai gutgeht und drücke euch ganz fest die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war...

Wir haben übernächste Woche wieder MRT, und wie immer sitzt uns die Angst im Nacken....

Meinem Mann geht es im Moment gut, leider nimmt er aber nicht so recht zu.

Wir fahren mit unserem Sohn am Samstag in den Holidaypark zum Schock-tober...
Wird bestimmt cool....

Drück dich ganz lieb, auch an die anderen hier ganz liebe Grüße...

Bine

[Lonly]

Hallo an Alle,
bin gestern wieder gelandet und muss sagen, es war wunderschön wieder einmal im (Roten)Meer zu schwimmen. Nur das Schnorcheln klappte nicht so ganz, da ich immer den Schnorchel festhalten musste und die Brille immer voll Wasser lief. Aber ansonsten fühlte ich mich wie im Paradies.
@Juri:
Freue mich mit euch,und drücke für die Nachkontrolle und das PET alle Daumen.

@BineMaya:
für euch lege ich mir extra nochmal ein paar Daumen zu zum Drücken
Ich habe mich heute morgen auch zuerst auf die Waage gestellt,um festzustellen, dass ich die 2 Wochen ohne mein Resurce doch recht gut überstanden habe.
nimmt Kai auch noch davon? Mir hat es auf jeden Fall immer wieder geholfen auf die Beine zu kommen.

allen anderen hier im Forum wünsche ich einen schönen Sonntag und eine hoffentlich schmerzfreie Woche.

Gruss Reiner

[juri]

Hallo!
@Rainer:
Na Urlauber, es freut mich zu hören, dass Du Dich nach den letzten Strapazen ein wenig erholen konntest. Ein bisschen Sonne hast Du nicht zufällig mitgebracht? Bei uns ist es nämlich ziemlich herbstlich und das schlägt doch so auf´s Gemüt...

Zu Deiner Frage: Kai kann den Namen von Zusatznahrung kaum noch aussprechen. Wenn ich "Fresubine, Resource oder Ensure" sage bekommt er glatt eine Gänsehaut. Er hat sich während der Radiochemo tapfer von Zusatznahrung ernährt, bis er zu dem Punkt kam an dem sich der Körper auf Grund des Ekelfaktor´s der Nahrung entledigte. Ich möchte jetzt nicht näher in´s Detail gehen, denke Du weißt was ich meine.

Ansonsten warten wir jetzt mal ab was das nächste PET bringt ( in mir kriecht jetzt schon ein wenig Angst hoch), aber was soll´s wir haben ja nun schon ne Menge geschafft, da schaffen wir das jetzt auch noch.


@Biene:
Na, habt ihr einen schönen Ausflug gehabt und sämtliche Kotzmühlen aufprobiert? Hat bestimmt Spaß gemacht!!!

Kai hat am Anfang auch nur langsam zugenommen, aber irgendwann muß wohl die Seele wieder in Einklang mit dem Körper gekommen sein und dann ging es mit riesen Schritten aufwärts. Ich denke wenn er keine weiteren mechanischen Einschränkungen im Mund hat, dann kommt dein Mann bestimmt auch bald an den Punkt an dem das Gewicht steigt. Fakt ist aber auch, dass das Gewicht nie wieder so wie früher sein wird, ein bisschen weniger wird es immer bleiben.Vielleicht probiert ihr es mal mit ein bisschen Zusatznahrung zusätzlich aus, Du siehst ja Rainer kommt damit bestens klar.


Wie gesagt es geht uns soweit gut und wir werden das Beste draus machen, egal was kommt!!!!!!!!!!!

Also denn, seid lieb !

Claudia&Kai

[juri]

Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe es ist soweit alles okay bei Euch und es gibt keinen ernsten Grund dafür, daß sich hier alle so rar gemacht haben.

Wir wollen uns bloß mal für ne Woche verabschieden. Unser Kumpel, der auch gleichzeitig unser Seelsorger ist, weil er Pfarrer ist, hat uns nämlich einen Kurz-Familien-Urlaub organisiert und die Kirche kommt für sämtliche Unterbringungskosten auf. Na wenn das Nichts ist, dann weiß ich auch nicht.
Auf jeden Fall sitzen wir jetzt schon auf gepackten Koffern und morgen früh geht es dann ab, Richtung Fichtelgebirge. Drückt uns die Daumen, daß das Wetter mitspielt und wir vielleicht Chancen haben ein paar Pilze zu finden.

Ansonsten ist bei uns alles im grünen Bereich. Kai hat alle Chemo´s überstanden und nun hoffen wir auf einen positiven Erfolg der Therapie.

Wir wünschen Euch auf jeden Fall alles erdenklich Gute, eine schmerzfreie Zeit und recht viel Herbstsonne für die gute Stimmung.

Kai&Claudia

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Ich war selbst ein paar Tage außer Gefecht, beidseitig Seitenstrangangina, drei

Tage 40 Fieber, konnte nur liegen. Jetzt hab ich schöne Penecillin Hämmer bekommen und hoffe, das ich bald wieder fit bin.

Heute hatte mein Mann MRT, Ergebnis bekommen wir nächste Woche....

Hoffe, das alles gut ist.

@ Claudia u. Kai

Hoffentlich könnt ihr euch schön erholen so ein Kurzurlaub ist toll....

Drück euch die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war.

So, bis bald, bleibt gesund..

Bine