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#1
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Ich bin verzweifelt!!!
Ich weiß nicht wie und wo ich das Thema platzieren soll und hoffe, dass ich das jetzt hier nicht komplett falsch mache.
Ich brauche dringend euren Rat, Trost was auch immer. Habe BK, wurde vor 2 Wochen operiert (Mastektomie links mit Silikoneinlage). Brustwarze musste auch weg. Habe soweit alles gut weggesteckt. Aber jetzt liegt der histologische Befund vor und ich kann nicht mehr! Meine Daten: G2 Pt2, N2a, M0, V1, L1 Von 15 entnommenen Lks waren 9 befallen. Der Tumor ist hormonabhängig (ER 90%/PR 90%). Das tumorboard hat eine dosisdichte chemo vorgeschlagen. Genauere Infos erhalte ich noch. Bei V1 und L1 ist doch eh alles gesagt! Warum diesen Horror auf sich nehmen, wenn die Chemo wahrscheinlich wenig bringt (aufgrund der Hormonabhängigkeit?!) Ich habe zwei kleine Kinder - und ich bin gerade am Ende. |
#2
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Liebe Maracuja,
jetzt erstmal keine Panik. Es ist ein harter Weg der vor dir liegt, doch es ist alles schaffbar. Gerade wenn man kleine Kinder hat, gibt es nur eines, kämpfen. Mein Sohn war 1.5 bei meiner Erstdiagnose und nun ist er schon 5. Der Vorschlag des Tumorboards ist sicher nicht verkehrt. Es fehlen ja noch ein paar Infos z.B. Ki-Wert oder Her2neu Status. Die Hormonabhängigkeit sagt schon einmal gar nichts darüber aus, ob einer Chemo anschlagen wird (oder nicht). Lass dich von einem Onkologen beraten in eine Gespräch. Chemo würde ich aber auf alle Fälle machen. Bei Fragen, melde dich - LG Ulrike |
#3
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Moment .... ich hatte vor über 7 Jahren auch L1 und mir geht es sehr gut heute. Bei so hohen Hormonrezeptoren sind die Chancen, dass die Antihormontherapie anschlägt, sehr hoch.
Und warum meinst Du, dass eine Chemo wenig bringt? Ich hatte fast eine Komplettremission. Tief durchatmen. Das ist alles noch kein Grund zu verzweifeln!
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lg gilda |
#4
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Hallo Maracuja,
ist natuerlich ein Schock, so eine Diagnose zu bekommen. Aber T2 ist ein eher kleiner Tumor. G2 ist “nur” mittelmaessig aggressiv. Du hast keine Mets. Du bist HR positiv, hast also die Moeglichkeit ZUSAETZLICH zu Chemo auch noch Hormontherapie zu machen. In diesem Forum posten viele Frauen, deren Diagnose schlimmer ausgesehen hat, als Deine, und die die Krankheit seit Jahren ueberwunden haben. Schau Dir mal den Mutmachthread an: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=55843 Du hast jede Chance, Deine Kids gross werden zu sehen!
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Annette Así es -suspiró el coronel-. La vida es la cosa mejor que se ha inventado. Gabriel García Márquez - "El Coronel no tiene quien le escriba" |
#5
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Guten abend,
Das du geschockt und verzweifelt bist kann ich gut verstehen! Lass dich erstmal So und nun heißt es kämpfen, kämpfen, kämpfen, für Dich, Deine Familie und vor allem für Deine Kinder und zwar mit allen Mitteln die angeboten werden! Auch wenn man sagt, das TN Tumore besser auf Chemo ansprechen, ist jeder Tumor und jeder Körper anders und mit zwei kleinen Kindern sollte man nichts un versucht lassen! Ich denke, ich hätte mir irgendwann sicher Vorwürfe gemacht, wenn ich die Chemo abgelehnt hätte. Wer weiß welche sie vorschlagen, hör es dir erstmal an! Die OP hast du hinter dir und den Rest schaffst du auch und deine Kinder werden es dir danken! Die Hoffnung stirbt zuletzt! LG Oli |
#6
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Danke, für die Antworten. Natürlich werde ich alles tun was möglich ist, aber momentan erscheint alles wie ein furchtbarer Alptraum, der nie endet.
Mein Ki-Wert liegt bei 18%. Heißt das, dass die chemo wenig bringt? Mein Her/neu Status ist negativ. Eine zweitmeinung werde ich einholen, sobald ich den Therapievorschlag meines BZ vorliegen habe. Wahrscheinlich gehe ich für die zweitmeinung an die Uniklinik in Tübingen. Ich versuche immer wieder mich "zusammenzureißen" und mir nichts anmerken zu lassen. Die Kinder machen sich schon große sorgen um mich. Aber es gelingt mir nicht immer und dann breche ich wieder in mich zusammen und habe einfach nur noch blanke Angst. |
#7
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Liebe Maracuja,
nein, dass heißt es nicht. Meiner war mit 25% nur unwesentlich höher und ich hatte eine Komplettremission Was die Zweitmeinung angeht: ich denke mal, bei mehreren befallenen LK (>= 4) wird die dosisdichte Chemo überall angeraten. Und das mit gutem Grund, die Überlegenheit bei einem etwas fortgeschritteneren Befund ist deutlich. Hier ein Link zur GAIN Studie, die Vorreiter zu weiteren dosisdichten Studien war. http://www.mamazone.de/fileadmin/dow...chtenChemo.pdf Ansonsten ist es tatsächlich so, dass auch bei vielen Hormonrezeptoren die Chemo hervorragend wirken kann. Und ob gute oder schlechte Prognose: sie sagt nichts darüber aus, ob DU wieder erkrankst. Ich hatte eine schlechte Prognose und bin seit 5,5 Jahren nicht wiedererkrankt- und hab das auch nicht vor! Also, auf in den Kampf, schau nach vorne und geh Schritt für Schritt. Es wird besser, wenn die Therapie erst mal begonnen hat- versprochen. Ich wünsche Dir alles Gute, Jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will." Albert Schweitzer |
#8
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Hallo Maracuja,
so ein Mist ! Laß’ Dich erstmal Aus dem „M0“ lese ich, dass bei Dir ein Staging schon gemacht wurde und keine Metas gefunden wurden, das ist doch schon mal super. Und auch wenn Sie bei Dir L1 und V1 festgestellt haben, heißt das noch lange nicht, dass Du Metas bekommen musst; die Dinger müssen es erstmal schaffen, sich irgendwo einzunisten (das ist noch mal eine ganz andere Hürde). Und mit dem Prognosewert ist das auch so eine Sache, Du wirst hier in den Foren finden, dass die eine mit einer schlechten Prognose trotzdem keine Metas bekommen hat und die mit einer guten Prognose es nicht geschafft hat, und umgekehrt. Bitte laß’ den Kopf nicht hängen ! Was die Chemo betrifft, Du hast nicht geschrieben, wie hoch der Ki-67 Wert (Teilungsrate der Tumorzellen) ist; je höher dieser Wert des Tumors ist, desto besser soll eine Chemo wirken unabhängig davon, ob der Tumor hormonrezeptor-positiv ist oder nicht. Was die Therapie betrifft, kannst Du Dir ja noch eine Zweit-Meinung einholen, oder laß’ Dir Deinen Befund noch mal ausführlich erklären, wieso Chemo, etc. Mach’ alles, was Dir helfen könnte, aus dem Tief rauszukommen, Sport (mir hilft’s, mich so richtig „auszupowern“ und angeblich soll der viele Sauerstoff den Krebszellen ja gar nicht gut bekommen), Ernährung, Ausgehen, oder auch zu einer Psychologin (wird inzwischen auch in jedem BR-Zentrum angeboten oder auch bei einer Psychologin Deiner Wahl, die Krankenkasse übernimmt dies). Denk’ immer dran, noch ist gar nichts verloren ! Dann gibt’s hier ja auch den „Chemo-Thread“, mentale Unterstützung während der Chemo, usw., vielleicht hilft Dir ja auch das Stöbern im Forum. Ich drück’ Dir alle Daumen und wünsch’ Dir viele gute Gedanken ! Lg vom Lande |
#9
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Hallo Maracuja,
die Zeit bis zum Beginn der eigentlichen Therapie ist eine unbeschreibliche Herausforderung - und als Mami läuft noch einmal ein besonderer Horrorfilm ab. :knuddle: Die Frage, ob eine Therapie Sinn macht, ist natürlich berechtigt. Ich habe mir diese Frage auch gestellt. Ja, die Therapie macht Sinn. 85% leben durch die Therapie nach 5 Jahren noch. Eine dosisdichte Therapie erhöht die Lebenschancen bei BK mit befallenen Lymphknoten. Wenn während und nach der Therapie Bewegungstherapie gemacht wird, sieht die Überlebenskurve noch einmal anders aus. Vor allem ist die Therapie eine Chance zum Überleben. Zoraide |
#10
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Hallo Maracuja,
ich kann Deine Verzweiflung verstehen, das ist eine ganz normale Reaktion auf eine unnormale Situation!!!!!! Mein Ki67 ist 5% und trotzdem mache ich eine Chemotherapie, dass sagt eigentlich nicht soviel aus. Der Ki67 ist eine Rechengröße aus Erfahrungswerten, die aber nicht auf jeden zutreffen müssen und spielt aus meiner Sicht bei der Therapieentscheidung keine so große Rolle. Lasse Dich gut beraten, wenn Du Dir nicht sicher bist, hole Dir eine Zweitmeinung ein und sage den Ärztin wenn Du bei etwas unsicher bist und auch Deine Meinung, wenn Dir etwas nicht passt. Viel Mut und Durchhaltevermögen wünsche ich Dir!
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Von Herzen alles Gute wünscht Euch Nine --------------------------------------------------- |
#11
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AW: Ich bin verzweifelt!!!
Welche Fragen sollte ich beim Gespräch im BZ klären? Auf was ist zu achten? Ich bekomme da ja erst den Therapievorschlag des Tumorboards. Außerdem würde mich noch interessieren ob jemand Erfahrung mit Zweitmeinung bei der Uniklinik in HD gemacht hat?
Noch was: soll ich eigentlich für neue Themen immer einen neuen Post eröffnen oder hier weiter schreiben? Lieben Dank schon mal für eure Antworten! Einen schönen Sonntag, Maracuja |
#12
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Port am Unterarm - Erfahrungen?
Ich habe die Möglichkeit mir den Port am Unterarm legen zu lassen. Diese Methode ist wohl noch nicht so verbreitet, wäre mir aber angenehmer als am Platzierung am Schlüsselbein. Gibt es hier jemand mit Erfahrung mit dieser Art der Portanlage?
Vielen Dank und liebe Grüße, Maracuja |
#13
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AW: Port am Unterarm - Erfahrungen?
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lg gilda |
#14
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AW: Port am Unterarm - Erfahrungen?
Ich hätte ihn gerne am Unterarm gehabt, hatte auch schon einen Termin für die OP, aber dann hat mir mein Onkologe abgeraten. Der Weg zum Herz ist dann viel weiter und es komme öfter zu Komplikationen. Also hab ich ihn jetzt doch unterm Schlüsselbein.
Wenn ich mir das Ding jetzt so anschaue - das kann ich mir am Unterarm beim besten Willen nicht vorstellen! Ich glaube, da würde ich dauernd irgendwo hängen bleiben. Ich habe weder am Unterarm noch unterm Schlüsselbein Fettgewebe, das Ding ist voll sichtbar (sogar der "Nippel" an dem der Schlauch befestigt ist). Unterm Schlüsselbein stört er ziemlich, aber am Unterarm wäre es noch übler, auch wenn der Port dort kleiner ist. Er liegt immer auf dem Muskel, und wenn drüber nur noch ein bisschen Haut ist.... Im anderen Thread schreibt jemand, die Thrombosegefahr sei am Unterarm kleiner, das kann ich mir aber nicht vorstellen, ist ja irgendwei unlogisch. Geändert von Calypso (07.10.2014 um 16:31 Uhr) |
#15
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AW: Port am Unterarm - Erfahrungen?
Hallo, frag mal das berliner engelchen :-)). Sie hat einen solchen Port.
Gruß Panda |
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