Dermatofibrosarcoma protuberans

[luci]

Hallo Leute,
ich bin echt froh dieses Forum gefunden zu haben! Denn bis jetzt habe ich zu diesem Thema nur recht wenige Informationen gefunden!
Meine Geschichte fing 2008 an...mit einer kleinen Beule an meinem Rücken. Naja...was von selbst kommt, geht auch wieder von selbst...dachte ich damals. Habe alle möglichen Sälbchen ausprobiert...doch ohne Erfolg! Bin damals zum Hautarzt....er meinte, das wäre sicherlich ein verkapseltes Fettgewebe...aber zu groß um es bei ihm in der Praxis zu entfernen und überwies mich zu einem Chirurgen. Dort wurde es ambulant entfernt und damalige Histologie ergab die Diagnose eines fibrösen Histiozytoms(also gutartig)! Ein paar Wochen nach der OP hatte ich ein komisches Gefühl in der Narbengegend (als ob da wieder etwas nachwachsen würde). Ich stellte mich erneut bei dem Chirurgen vor....er schaute sich kurz die Narbe an und meinte dann...das wäre normal...es wäre nur eine Narbenbildung. Ich gab mich mit der Auskunft zufrieden.....es vergingen Wochen und Monate....und die sogenannte Narbenbildung....wuchs und wuchs. Doch für mich war es nur ein kosmetisches Problem, da die histologie ja gutartig war.
Im juni 2010 war diese Beule so groß geworden, dass ich sie noch nicht mal unter weiten Pullis verstecken konnte, daher habe ich mich entschlossen wieder einen Chirurgen aufzusuchen. Dieser entfernte diese Beule....die mittlerweile 12x8x6cm groß war. Als die Histologie zurück kam...wurde mir schlecht! Es waren zwei verscheidene Krankenhäuser, aber hatten zum Glück das gleiche Labor wo sie die Proben einschicken....auch beim zweitenmal wurde die Diagnose eines Histiozytoms gestellt, aber da es an der gleichen Stelle entfernt wurde, schickten sie meine Probe nach Jena und der Proffesor stellte dort die Diagnose eines Dermatofibrosarcoma protuberans!
Es folgten Untersuchungen wie CT, MRT und einige Vorstellungen beim Onkologen. Man kam zu dem Entschluss, dass nur eine Großflächige Resektion in Frage käme.
In August 2010 wurde diese durchgeführt...man hat 3cm Sicherheitsabstand eingehalten(was bei der Größe des Tumors nicht einfach war), an dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass der Plastische Chirurg eine großartige Arbeit geleistet hat und mir eine Hautverpflanzung erspart hat. Die Resektionsränder waren frei....das heißt, ich hatte die Hoffnung, der Alptraum wäre endlich vorbei!
Letzte Woche,Januar 2011 stellte ich mich zur Nachsorge vor, der Onkologe untersuchte die Narbenregion mit Ultraschall und stellte eine echoarme Veränderung in der Nähe meiner Rippe fest. In zwei Wochen habe ich einen MRT Termin....Leute drückt mir die Daumen.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

als ich hier das erste Mal schrieb, ging es mir ähnlich. Ich hab nicht gerade viel über diese Art von Tumor gefunden und Leidgenossen gibt es auch nicht so viele, was zeigt, wie selten dieser Tumor ist.

Durch dieses Forum hat sich mein Weg sehr verändert. Hier fand ich wichtige Infos, die mir wirklich weiterhelfen.

Wenn du es nicht schon hast, hier kannst du meine Geschichte lesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42562

Seit ich die Behandlung in die Hände von Sarkomspezialisten gegeben habe, geht es mir viel besser. Ich fühle mich dort sehr gut beraten und behandelt, und vor allem sicher! Klar ist es vierteljährlich ein Tagesausflug, aber das nehme ich gerne auf mich. Und die Krankenkassen übernehmen die Fahrtkosten!

Falls du Fragen haben solltest, immer gern.

Lenalie

[luci]

Hallo Lenalie,

Vielen Dank für deine Antwort! Habe schon gedacht, dass dieses Forum nicht mehr besucht wird, da die letzten Einträge recht alt sind!
Ich hoffe, dir geht es gut???
Ich habe echt Angst vor nächster Woche! Sollte sich der Verdacht bestätigen und der Tumor wächst wieder nach, sehen meine Prognosen nicht so rosig aus. Da der Tumor recht groß war und bis zur meinen linken Niere vorgedrungen ist....müsste sie beim nächsten Eingriff mitentfernt werden. Da darf ich gar nicht drüber nachdenken!
Mein Onkologe meinte ohne Bestrahlung würde ich nie Ruhe bekommen!
Ich bin 34 Jahre alt...und somit würde sich mein Kinderwunsch endgültig erledigen! ja...ja...ich weis....es gibt schlimmeres!
Ich bin eigentlich ein recht optimistischer Mensch...aber seit letzter Woche habe ich ein Tief. Meine Gedanken drehen sich nur noch um diesen blöden Tumor.

LG Luci

[Lenalie]

Hallo Luci,

sollte sich der Verdacht bestätigen...

Wende dich unbedingt an ein Sarkomzentrum. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum.

Auch dann geht es weiter, die Ärzte dort sind sehr kompetent und es gibt immer auch Möglichkeiten der Behandlung.

So eine Diagnose beschäftigt einen natürlich gewaltig, trotzdem rate ich dir, lass dich nicht von diesem blöden Kerl bestimmen - bestimme du! Lass dir von Experten helfen und behalte die Oberhand.

Mir geht es recht gut. Meine Bestrahlung ist jetzt 1 Jahr her, bis jetzt ist alles in Ordnung. Im Februar ist wieder Kontroll- MRT dran.

Ich drück dir die Daumen!

Lenalie

[Gixxerin]

Hallo Ihr zwei :-)

muß mich ja auch mal wieder melden.

@Luci
ich drück dir definitiv die Daumen für nächste Woche. Ich denke jeder hier, der sich mit dem DFSP auseinander gesetzt hat, kann deine Ängste gut verstehen und nachvollziehen! Auch wenn du sonst ein optimistischer Mensch bist, wie du sagst, gehören die Tiefs dazu. Alles andere wäre unnormal......das "was wäre wenn" Gedankenspiel kenne ich selbst nur zu gut. Gebracht hat es mir nichts.

@Lenalie
schön wieder von dir zu hören. Freut mich das es dir gut geht :-)
Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt? Meine hat lediglich die Fahrt zur OP bezahlt....bei der Nachsorge meinten Sie nur, die könnte ich auch "Heimatsnah" machen lassen, bzw. könnte ich die Kosten ja beim Finanzamt absetzen.
Ich nehme lieber die 300KM (eine Richtung) in Kauf....in Tübingen hab ich das Gefühl, sie wissen was sie tun ;-)

Ich darf im Februar wieder zur Nachsorge...bin auch schon gespannt....

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

Wie hast du es erreicht, das dir die Krankenkasse die Fahrtkosten zahlt?

Im Sarkomzentrum hat man mir auf dem Fahrtkostenantrag bestätigt, dass ich eine sehr seltene Erkrankung habe und das Sarkomzentrum für mich die nächstgelegene Behandlung bietet.
Außerdem, ganz wichtig!! werde ich dort nicht ambulant sondern tagesstationär behandelt. Nur dann übernimmt die Kasse die Kosten. Für das Sarkomzentrum bedeutet das ein geringfügiger Mehraufwand (Bürokratie), welche sie aber gerne machen.
Ich fahre vierteljährlich bis Berlin und bekomme anstandslos meine Kosten überwiesen. Es lohnt sich also nachzufragen!

Lenalie

[luci]

Hallo ihr beiden!

So ähnlich geht es mir auch! Zwar nicht mit den Fahrtkosten, aber mit den Behandlungen im allgemeinem....das Krankenhaus wo ich momentan in Behandlung bin...kann auch nicht ambulant abrechen....das heißt, ich brauche für jede Behandlung eine stationäre Einweisung. Zum Glück...gab es damit bis jetzt keine Probleme!
Was mich mehr beunruhigt...sind die momentanen Gerüchte über die Verhandlungen der Krankenkassen....dass die NACHSORGE bald nicht mehr getragen wird.

LG Luci