Zwei tage nach der diagnose

[Cake79]

Hallo Jens!

Ich habe schon auf Nachrichten von Dir gewartet.
Ist schon mal super dass der Bauchraum frei ist!
Drücke Dir die Daumen dass das in der Lunge was anderes ist.
Du bist wirklich sehr tapfer! Das ist bewundernswert. So locker wie du hier schreibst... Es wird wirklich eine harte Zeit für euch werden. Die Bestrahlungen sind nicht ohne in Kombination mit Chemo. Aber ich bin davon überzeugt dass du das schaffst! Du bist noch so jung und deine Familie braucht dich doch noch!
Die Idee mit dem Buch für Deine Kinder finde ich toll. Doch das Buch wird erst sehr sehr viel später bei deinen Kindern zum Einsatz kommen.!
Psychologische Betreuung finde ich auch sehr wichtig. Im Nachhinein betrachtet hätten wir das auch gebraucht. Ich werde in nächster Zeit mal einen aufsuchen müssen.
Ich hoffe meine Geschichte hat dich nicht entmutigt! Es verläuft immer anders!
Also bis bald und Kopf hoch du schaffst das!

GLG Karin

[Hausi]

Hallo Jens
Es tut mir leid dass es Dich auch mit dieser leiden Krankheit getroffen hat.
Bei mir kam die Diagnose T3, N0, M1a im unteren Drittel im Nov.2007 mit 53J (M1a für einen fernen Lymphknoten ). Ich habe dann im Jan. 2008 mit der gleichen Therapie, 36 Bestrahlungen und 4 mal Chemo Cisplantin und 5FU begonnen,aber ohne anschliessende Operation. Auch habe ich einen Port für die Chemo und eine PEG Sonde für Künstliche Ernährung bekommen. Es war sicher eine harte Zeit aber glaube mir Du schaffst das. Ich arbeite seit Okt. 2008 wieder und bin heute immer noch gesund.
Also Jens Kopf hoch Du packst das bestimmt.
Alles Gute
Hausi

[jensg]

Hallo ihr Lieben,

heute kam die gute Nachricht, dass ich keine Metastasen in der Lunge habe, das Ergebnis der Punktuation liegt vor. Morgen 9:00 beginnt die Chemo, Cisplatin +5FU, wie bei vielen von Euch, ich hoffe, dass ich das halbwegs vertrage. Ich freue mich auf jeden Fall über Tipps, wie man die Begleiterscheinungen bekämpfen kann. Vorgesehen sind erstmal 6 Wochen, dann eine Woche Pause, dann wieder 6 Wochen. Bzgl. Bestrahlung weiss ich noch nichts. Kennt jemand Fälle wo pre-operativ auf Bestrahlung verzichtet wurde?

Bei der Chemo habe ich mich erstmal für einmal die Woche 24h Pumpe entschieden, alternative war Tabletten. Ist wahrscheinlich auch Geschmackssache.

Danke fürs Daumendrücken und ich melde mich zum WE, wie der erste Chemo Trip verlaufen ist.

Jens

[monika100]

Hallo Jens,

das hört sich doch gut an!!

Bei meinem Mann war es auch "nur die Speiseröhre" ohne Metastasen in anderen Organen, Gott sei Dank. Heut geht es ihm - bis auf einige Begleiterscheinungen der ganzen Sache - ganz gut.

Du wirst das schon schaffen. Drück dir die Daumen für die 1. chemo.

LG Monika

[ulla46]

Hallo Jens,
es gibt eine aktuelle Leitlinie zur Behandlung von SPK aus 2010. Dementsprechend wird keine neoadjuvante Bestrahlung gemacht, da alle Studien keinen Überlebensvorteil brachten, die OP-Komplikationen aber höher waren.
Was die Behandlung von Nebenwirkungen betrifft, so lass dich von Prof. Beuth, Uni Köln, beraten. Google mal. Auf eigene Faust würde ich nichts machen, da auch alle "natürlichen" Substanzen eine Chemo verstärken oder unwirksamer machen können. Also lieber einen Fachmann aufsuchen!
Ich drücke ganz feste die Daumen, dass du einigermaßen gut durch die Chemo kommst. Aber stelle dich auch darauf ein, dass das ganze nicht ohne ist.
Ulla

[jensg]

Hallo Ulla, hallo Renate, hallo zusammen,

vielen Dank für eure Hinweise.
Die Onkologin in der Klinik Hohnenlind, Frau Dr. Benz, hat mir auch gesagt, dass die aktuellen Studien keinen Vorteil einer neoadjuvanten Bestrahlung zeigen. Trotzdem gut das auch von anderer Seite zu hören,
Hohenlind arbeitet eng mit der Uni Köln zusammen, werde mich aber trotzdem um einen Kontakt bemühen.
Ich habe heute die erste Dosis Cisplatin ambulant bekommen, zusammen mit der Kochsalzlösung usw. habe ich 6 Stunden Infusionen bekommen.
Jetzt sitze ich zuhause, Kinder sind im Bett, und habe eine kleine Pumpe an der Hüfte, aus der 5FU kommt.
Vorbeugend gegen Übelkeit habe ich zwei Medikamente bekommen. (Bin gerade zu faul aufzustehen und nachzuschauen welche, trage ich morgen nach)

Gute Nacht
Jens

[Cake79]

Hallo Jens!

Wie geht es Dir?

LG Karin

[jensg]

Hallo Zusammen,

ich breche gleich auf zur zweiten Chemo.
Nach der ersten Sitzung letzte Woche Donnerstag sind die bisherigen Nebenwirkungen:
1. Übelkeit
2. Schlapp
3. Kopfschmerzen
Alles drei Nebenwirkungen sind am im Lauf der Woche besser geworden.
Sonntag und Montag waren die schlechten Tage, Dienstag und Mittwoch die guten. Wenn ich jede Woche einen Tag habe wie gestern, an dem es mir gut ging und ich sogar Appetit hatte und in fast Frühhlingsluft spazieren war, dann halte ich das aus!
Mit den Kindern haben wir gesprochen, wir werden einen "normalen" Familienalltag aufrecht erhalten, solange es geht.

Ciao