Chromophobes Nierenzellkarzinom - pT2 G2 seit 2003

[bibikommt]

Ach Sandra,

das tut mir sooo leid. Nach den Bildern in Ff hab ich gedacht ALLES ist machbar. Manno! Ich drück dir alle Daumen, dass wirklich das Medikament die kleinen Biester alle umhaut!! Und dann vielleicht auch noch dafür sorgt, dass man das Rezidiv doch operieren kann. Ich drücke dich ganz fest.

Mensch, ich kann mir das grad vorstellen, wie du alleine und enttäuscht nachhause fährst.

Halt schön weiter die Ohren steif!!!

[Silvia Z.]

Hallo Sandra,

dann können wir uns ja die Hand geben und hoffen, dass unsere Medikamente wirken. Drücke dir die Daumen - drücke einfach für mich zurück.

LG Silvia

[Livia]

Danke, für die lieben Mutmach-Beiträge. Klar werde ich durchhalten. Manchmal wird es für einen Augenblick zu viel, aber dann geht es wieder. Wie heißt es so schön, "Gott hat uns nur EIN paar Augen gegeben, damit wir nach vorne schauen" Es ist halt so unglaublich. Mir geht es körperlich so gut, ich könnte Bäume ausreißen,(Afinitor macht so gut wie keine Nebenwirkungen bei mir)und dann sagt einer ständig, dass ich sterbenskrank bin.
@Sylvia
Na klar drücke ich zurück. Schade, dass wir in Frankfurt nicht zusammen gekommen sind. Ich hätte dich gern persönlich kennengelernt.
LG
Sandra

[Silvia Z.]

Liebe Sandra,

ich hatte in Frankfurt so viele Gespräche. Wollte auch noch mit anderen sprechen, aber es waren einfach zu viele da.

Aber dann sehen und sprechen wir uns nächstes Jahr: Verabredung steht.

LG Silvia

PS: Hatte bei Afinitor übrigens auch fast keine Nebenwirkungen. Habe aber eine Diabetes bekommen und musste eine zeitlang Insulin spritzen. Meine Leberwerte waren auch stark erhöht, so dass ich auf 5 mg reduzieren musste. Aber sonst alles ok.

[Livia]

Ich les hier die ganze Zeit im Forum und suche nach Erfahrungen mit Afinitor, aber alles was ich bis jetzt gelesen habe ist, dass Afinitor eigentlich gar nichts gemacht hat. Deshalb meine Frage: Gibt es auch positive Erfahrungen mit Afinitor?
@Silvia
War dein Diabetes nur solange du Afinitor genommen hast? Hat es sich als du aufhörtest wieder normalisiert? War es bei den erhöhten Leberwerten auch so?
LG
Sandra

[Birdie]

JA !!!!
Es gibt positive Erfahrungen mit Everolimus - leider sind hier wenige verzeichnet .. Dr. Grünwald aus Hannover hat viele Patienten auf Everolimus - teilweise schon seit der Studienphase - also mind. 2 Jahre lang stabil mit wenigen Nebenwirkungen ...

Frage bitte auch mal Dr. J. nach seinen Erfahrungen .. abgesehen davon .. wie gehts jetzt sonst bei dir weiter ? Nur Everolimus und sonst erstmal nichts?

[Livia]

Ich bin heute morgen um acht Uhr vor der Praxis von Dr.J gewesen, weil es ja keine Termine mehr gibt und da war nur die Arzthelferin und meinte: "Der Doktor ist die ganze Woche nicht da". Also gehe ich am Donnerstag nächste Woche hin, da Montag noch Feiertag ist und Dienstag die Praxis supervoll ist und Mittwoch ist der Doc nicht da, weil er operiert. Und da... WIRD MIR HOFFENTLICH ENDLICH GESAGT, WIE ES WEITERGEHT...VER....NOCH MAL.
LG
Sandra ( Sorry, meine Nerven sind zur Zeit hauchdünn )