Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

[tzorkr]

nun, ich habe ein osteosarkom (knochenkrebs, entartung der knochenbildenden zellen) im linken beckenknochen, dort ist er in 2 richtungen schon aus dem knochen gewachsen.

der eigentliche behandlungsplan hätte wie bei deiner tochter, erst chemo, dann op, dann chemo vorgesehn, jedoch hättet das in meinem fall hemipelvektomie bedeutet (ich hoffe ich hab es richtig geschrieben).
das heisst entfernung des gesammten linken beckenknochens mit dem versuch das bei zu erhalten.....keine tollen aussichten, also hab ich den plan geändert.

statt einer op habe ich eine bestrahlung machen lassen, unter anderem mit einer neuartigen bestrahlungsmethode (schwerionenbestrahlung+normale Bestrahlung), das ganze ist mit einem risiko verbunden, denn diese art der behandlung ist keine regelbehandlung bei dieser art krebs und auch die position könnte vorteilhafter sein.

trotzdem scheint alles gut zu laufen, der böse "bob" wird kleiner

was nach der letzten chemo ist....gute frage, ich werde dich informieren wenn ich es selber weiss


gruss

thomas

[Jamila05]

Nun mal wieder ein paar Worte von der Kriegerinnenfront!!!!!

Noch steckt sie ja leider in der Therapie und hat 5 Chemos noch vor sich...Sie ist erschöpft müde und KO und trotzdem macht sie natürlich weiter und beisst sich so durch.
nun ist aber folgendes Problem da.

Die Physiotherapeutin hat heute mal die tatsächliche Beugung gemessen und es sind seit Juni wo die OP war sage und schreibe erst 50%.
Sie knickt ihr Knie beim Laufen weiterhin nicht benutzt ihr Bein als Holzbein und sieht auch keinen Grund weiter zu gehen als das was sie macht.

Nun habe ich mir gedacht als erstes werde ich ihr nun den Rollstuhl nehmen denn sie sitzt immer in diesem Ding und läuft nur das nötigste sprich 500 Meter und wioll dann weiter geschoben werden.
Da ich denke sie macht es sich nen Stück weit auch bequem ist er nun ersteinmal weg und Ziel ist es ihn ganz weg zu lassen....

Was soll ich nur tun damit sie begreift das es einzig und allein an ihr liegt was sie aus ihrem leben macht?

sie sieht wie es scheint einfach keine Notwendigkeit weiter zu gehen...

Habt ihr Erfahrungen?
Was kann ich tun um sie zu reizen?
Wie kann ich ihr klarmachen das sie weitermachen muss?

Gerade etwas verzweifelt und nen Stückweit auch sauer weil einfach nichts so wirklich klappt

Jamila1805

[tzorkr]

so sind sie, die kinder.....

du musst sie verstehn, sie hat ne menge durchgemacht und ein hartes stück kapf mit der chemo hinter sich und ich weiss sehr gut selber wie das ist, die letzten chemos sind eine moralische qual.
sie wird es einfach schleifen lassen, der grösste schrecken ist hinter ihr, sie muss nicht mehr an jeder ecke kampfbereit stehen, das gefühl kann ich nachvollziehn.

ich denke produktiv wäre ein ernstes gespräch mit ihr in verbindung mit einem ordentlichen anreiz, irgrendwas was sie sehr mag und vieleicht gerne tun oder haben möchte.

für dich war es sicher auch alles andere als leicht, immer zurück stecken, tag und nacht angst, sorge und ungewissheit. du möchtest am liebesten das ganze schnell weit, weit hinter dich bringen.

aber sie sieht das nicht so, sie ist eben noch ein kind

vieleicht versprichst du ihr was tolles mit ihr zu unternehmen, wenn die therapie fertig ist, dafür muss sie aber weiter kämpfen und an sich arbeiten.

wenn ich mich recht erinnere, mochte sie sehr pferde, das wäre vieleicht ein thema, ich weiss es ist nicht einfach aber das sind meine gutgemeinten vorschläge

ich wünsche euch weiterhin alles gute, versuch dich zu entspannen und lass mal die sorgen von dir abfallen, schliesslich sollst ja nicht du am ende krank werden.

gruss

thomas

[Ilona 2010]

Jamila, ich Dich sehr gut verstehen. Meine Tochter 15J. wurde im April d.J. der halbe Unterschenkel amputiert. Im Juni erhielt sie ihre Interimsprothese und ich hab gedacht, gut, jetzt kann das Laufen lernen ja losgehen. Da sie aber während der ganzen Zeit weiterhin Chemos bekam, ging es eigentlich wie bei Dir. Sie war kaputt, keine Motivation aus dem Rollstuhl rauszukommen. Nicht einen sChritt mehr geübt, als nötig. (nur mit Physiotherapeutin) Ich war auch sauer, dann konnte ich sie wieder verstehen, dann wieder verzweifelt, ein Wechselbad der Gefühle
Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper. Ich habe mich schweren Herzens damit abgefunden, und jetzt zum Ende der Therapie versucht Inken tatsächlich mal mit Prothese und zwei Krücken 10-20 m auf der ebenen Strasse zu laufen, mit Therapeut, alleine traut sie sich noch nicht. Ende Okt. fahren wir in Reha, da setz ich all meine Hoffnungen rein. Also, durchhalten und gib Deinem Kind die Zeit, die es braucht. Sie kommen von ganz alleine, wenn die Kräfte ausreichen.

Ach ja, habe gerade das mit den Pferden noch gelesen. Das ist ein sehr guter Ansatz. Inken hat ja so auch nix gemacht, was anstrengend war, aber in den Stall auf die PFerde, das hat sie immer mitgemacht, sobald es ihre Kräfte nur irgendwie zuliessen. Uns hat das über die Therapie mächtig geholfen, für Geist und Seele, und für die Muskeln auch.

[Stuggi]

Hi Jamila,

erstmal schön, von euch zu hören !

Ich würd mir erstmal keine Sorgen machen. Ich erinner mich selber an damals und während der Chemo gabs einfach 2 Gründe, nicht zu laufen:
1. Hauptkampf Krebs: es war einfach das wichtigste den Scheiß loszuwerden
2. "innere Heilung": im Nachhinein hab ich so das Gefühl, dass zwar die Wunde zu war, aber irgendwie wollte ich dem Inneren nix zumuten.
Während der Chemo wächst und heilt ja alles schlecht und eine kleine Verletzung hätte gravierendere Folgen als nach der Chemo.
Is alles bissl unterbewusst, macht aber Sinn.

Ich tät sie jetzt erstmal den Krebs bekämpfen lassen. Nach der Chemo nochmal 1-3 Monate ausruhen und dann "gehts" ;-) los.
Könnt also sein, dass dein Wunsch und Wille vorerst deutlich von denen deiner Tochter abweicht.

Ich kann nur sagen, sie ist jung und das wird schon !

liebe Grüße
Sebastian

[tzorkr]

Mir hatte aber ein Oberarzt auch von Anfang an gesagt, dass es wahrscheinlich während der Chemo nix wird mit Laufen, es wäre einfach zuu schwer und belastend für den Körper

also das kann ich absolut bestätigen, zwischen den chemo-blöcken, also in der kleinen pausezeit, bist du körperlich so down, da ist an sowas garnicht zu denken. die ersten 2 chemoblöcke hatte meine frau mühe mich irgendwie übrhaupt aus dem bett zu bekommen, ich wollte nicht mal vor meinem heiss geliebten computer sitzen.
man ist einfach nicht in der lage noch eine weitere anstrengende sache durch zu ziehn, die chemo ist ja immerhin kein besuch im zoo, nein wirklich nichtmal ansatzweise.
jetzt am ende meiner chemo therapie würde ich diese nichtmal meinem ärgsten feind wünschen und ich habe weiterhin hochachtung vor jedem menschen der so eine therapie durch steht.

gruss

thomas

[Jamila05]

@all die hier so fleissig lesen und antworten....
Nach einer Menge Wut Angst Ärger Erleichterung und allem an Emotionen haben wir uns d.h. Lara und ich mit dem Operateur getroffen....

Dr.M. sagt das alles wunderbar ist und wir ganz beruhigt sein sollen....
Wortwörtlich sagte er zu Lara:
"Alles Schxxxx was?
Mach dir mal keine Siorgen es wird alles wieder gut.
Wenn ihr ersteinmal in der Katharinenhöhe seid wirst du so schnelll laufen das deine Mama nicht mehr hinterherkommt.!!!!!!!"

Dann beruhigte er auch mich nochmal und sagte mir das was ihr auch alle schreibt....
Während der Therapie ist einfach nicht so viel raus zu holen...:Sie ist erschöpft,Kraftlos und kann einfach nicht so wie Du und ich!!!

Fahrt zur Reha und ihr werdet sehen...

Er schaute sich dann noch alles an und sagte das manch 17 Jähriger noch nicht so läuft wie sie und ohne Stützen schonmal garnichts tun würde und er sehr sehr stolz auf sie sei!!!!!

Lara grinste wie ein Honigkuchenpferd ,fühlte sich bestättigt und wir konnten in Ruh nach Hause fahren.

Ich habe einfach solche Angst immer und immer wieder weil sie doch erst knapp 10 ist und ich nicht möchte das sie sich im Weg steht!
Nun weiß´ich das dem nicht so ist (mal wieder) und kann wieder etwas loslassen....

Nun geht es morgen zur nächsten MTX und die Hoffnung das sie mitte ende November fertig ist wächst ins unermessliche....
Danke euch allen und einen guten Sonntag...Hier scheint sehr schön die Sonne

Jamila1805
P.S. Wenn ich vor einem Menschen meinen Hut ziehe dann vor meiner Tochter....Ich stehe nur aussen und sehe was mit ihr passiert und zerbreche fast daran.....Wie es ihr gehen mag darüber möchte ich nicht näher nachdenken....Nicht weil es mich nicht interessiert sondern weil ich es nicht aushalten würde.....