|
#1
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Hallo Pat86!
Mich wundert, dass noch niemand hier etwas zu Deinem Thema geschrieben hat... mir geht es nämlich genau wie Dir. Fühle mich da manchmal auch etwas allein gelassen und weiß auch nicht so wirklich, wem ich glauben soll und habe auch das Gefühl nirgends so richtig aufgehoben zu sein. Bei mir wurde mit 11 ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Als Folge habe ich immer noch Probleme mit den Hormonen und gehe deswegen zu einem Hausarzt. Nachdem ich lange Zeit Probleme hatte, hat sich raus gestellt, dass der mir evtl. falsche Sachen verschrieben hat und jetzt muss wieder alles neu eingestellt werden... das ärgert mich total! Wenn es mehr Informationen gäbe, hätte ich vielleicht nicht die ganze Zeit Probleme... Liebe Grüße, Madite |
#2
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Zitat:
Zitat:
Hier ein Projekt zur Selbstinformation aus den USA, dass ich inzwischen im Internet fand (leider nur in englisch und auf die USA ausgerichtet, liefert aber nach meiner Einschätzung sehr fundierte Informationen - vielleicht mehr als erhofft, also VORSICHT): http://lea.beyondthecure.org/ Mit Eingabe (auch ohne Registrierung möglich) abgefragter Antworten zu Diagnose, Therapie usw., erhält man eine Übersicht möglicher Risiken und allgemeiner Empfehlungen passend dazu. Leider ohne Angaben, wie relevant diese Risiken noch sind nach x Jahren. In den USA gibt es bereits Zentren, die speziell auf die Belange einer Langzeit-Nachsorge ausgerichtet sind... Habe für/aus Deutschland bisher nichts vergleichbares gefunden... Geändert von Pat86 (25.10.2011 um 11:35 Uhr) Grund: Kurze Beschreibung zum angegebenen Link hinzugefügt. |
#3
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Hallo,
mich würde interressieren wie Du die letzten 25 Jahre gelebt hast. Man kann Dich wirklich beglückwünschen, da deine Prognose sicherlich nicht so toll war. Darum auch meine Frage. Was hast Du gemacht? Hast Du ein ruhiges Leben gelebt ohne Stress? Viel Obst gegessen und gesund gelebt? Oder ganz normal? Hast Du eine außergewöhnlich gute psychologische Betreuung gehabt? Bist Du sehr religiös? Auch wenn es nicht ganz zum Thema paßt. Ich denke das wird noch viele andere interessieren. Wenn Du irgendetwas "besonderes" gemacht hast, dann würde ich das einfach weitermachen. Wozu Kontrollen? Ich habe nur von einem Fall gelesen, wo der Ewing Sarkom nach 20 Jahren tatsächlich wiederkam. Viele Grüße und weiterso, Andi |
#4
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Hallo Andi,
danke für Deine Gedanken. Stimmt, meine Prognose war nicht so toll. Doch gedanklich beschäftigt hat mich dies in all den Jahren recht selten. Natürlich kenne auch ich Ängste, die mit unklaren Symptomen, Schmerzen oder Kontroll-Terminen verbunden sein können, aber von Anfang an habe ich die Erkrankung als gegeben angesehen, als etwas das ich sowieso nicht ändern kann, in diesem Sinne als einen Teil meiner Biografie. Gewiss kein angenehmer in vielerlei Hinsicht, aber eben etwas, das Spuren hinterlassen hat, die auch nützlich und gut sind. Dass „mein“ Ewing-Sarkom noch einmal wieder kommt, ist heute wirklich höchst unwahrscheinlich; bei gewissen Spätfolgen der Behandlung sieht es da vielleicht anders aus. Gott weiß es. Ohne diese Behandlung damals, gäbe es mich hier höchst wahrscheinlich schon lange nicht mehr... Mein Dank auch an dieser Stelle allen, die daran beteiligt waren oder bei anderen Betroffenen nach bestem Wissen und Gewissen sind! Jeder Tag ist ein Geschenk, auch dann, wenn wir den nächsten als selbstverständlich betrachten. Was ich gemacht habe, fragst Du? Nichts besonderes, denke ich. In sehr vielen Situationen einfach vertraut. Gott, Menschen, dem eigenen Ermessen… Tag für Tag. Für mich gesehen, lebe und ernähre ich mich normal, rauche nicht, trinke so gut wie keinen Alkohol, Kaffee, bewege mich viel und versuche manchen Stress zu vermeiden, was aber nicht bedeutet, dass ich ein besonders ruhiges Leben ohne Stress hatte. Wozu Kontrollen? Gute Frage, Danke! Denke, nach so langer Zeit machen Kontrollen nur Sinn zur Abklärung akuter Probleme oder bei bereits bekannten und konkreten Risikofaktoren. Viele Grüße und ebenso, Pat |
#5
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Hallo Pat,
vielen Dank für deine Antwort zu dem Nebenthema. Dafür habe ich nun auch für Dich in der wissenschaftlichen Datenbank recherchiert, die pubmed heißt. Dort werden die von der Schulmedizin offiziell anerkannten Studien bereitgestellt. Nur falls Du das nicht schon weißt. Viele darf man sich auch als Nichtmitglied herunter laden als PDF. Leider nicht alle. Unter www.pubmed.com kommst Du auf die Seite. Leider nur in Englisch. Ich weiß nicht wie Dein Englisch ist. Hier ein Link zu einer Studie: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20100158 Du kannst Dich da mal umschauen. Die Studie zeigt die Statistik auf bei Ewing Sarkom, wie viele einen zweiten (also anderen) Tumor entwickeln. Es sind zum Glück nur 3% der Fälle bei rund 1100 Überlebenden zwischen 1976 und 2005. Vielleicht kannst Du daraus ableiten, ob es wichtig ist weitere Kontrollen zu machen. Schau doch mal ob Du in der pubmed datenbank, - wie gesagt die offiziell anerkannte Studiendatenbank (weltweit) - etwas findest. Mit dem Englisch kann ich Dir vielleicht helfen.. Viele Grüße, Andi Geändert von gitti2002 (14.10.2011 um 18:58 Uhr) |
#6
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Danke, Andi, für die Suche und die Erläuterungen zu PubMed. Hatte da auch schon mal hinein geschaut, erschien mir aber für's erste nicht so hilfreich. Englisch ist dabei weniger ein Problem, ich komme ganz gut zurecht. Sobald man weiß, wonach genau man sucht, durchaus hilfreich, denke ich.
Ist Dir oder sonst hier jemanden bereits das LESS-Projekt bekannt? Gruß, Pat Geändert von gitti2002 (12.05.2012 um 19:10 Uhr) |
#7
|
|||
|
|||
AW: Langzeit-Nachsorge bei Krebs im Kindesalter?!
Hallo.
Es gibt ihr leider wirklich wenige Antworten bisher. Ich kann 'leider' nur von meiner Tochter nun sprechen und den IST-Zustand. Sie hatte ein alveoläres Weichteilsarkom. Diagnostiziert 2010 im Sommer. Seit einem Jahr haben wir im drei Monatsabstand Kontrollen. Wenn nach 18 Monaten nach OP alle Kontrollen i.O. waren, werden diese bis zu 6 Monaten ausgeweitet. Aber wirklich sagen kann keiner, auf wie lange und bis zu welchem Alter. Da gibt es überall unterschiedliche Meinungen. Ich persönlich fände es schon sehr interessant wie es bei andren verlief, die als Kind an diesem Mistvieh litten. Kontrolldauer etc. |
Lesezeichen |
Stichworte |
nachsorge, nachsorgeuntersuchung, survivors |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|