Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

[Mirain]

Hallo Karin,

ich hatte im Juni 2010 auch diesen Tumor, welcher mit 6 x TAC , Ablatio der rechten Brust und dann 33 Bestrahlungen behandelt wurde. Bei mir war es so, dass die 2. und die 3. Chemo sehr schlimm waren, der Tumor aber danach nicht mehr festzustellen war. Meine Ärtzin sagte damals zu mir wenn es ihnen schlecht geht stirbt der Tumor ab und so war es dann ja auch. Nach der letzten Chemo war der Tumor weg und meine Brust sah wieder aus wie früher. Halte durch, es ist ein schwerer Weg, aber Du wirst sehen, auch dieser Tumor kann erfolgreich bekämpft werden.

Bei Statistiken bin ich immer vorsichtig. Man weiß nie nach welchen Kriterien sie aufgestellt wurde und wie alt sie ist. Am besten man geht seinen eigenen Weg.

Ich wünsche Dir alles Gute

LG

[Karin51]

Hallo Mirain,
meine Brust war 2 Wochen nach der 1. Chemo optisch wieder vollkommen in Ordnung. Die Röte war verschwunden, die Brustwarze wieder da und das Gewebe weich. Zu meiner Onkologin, der ich das stolz erzählte und sie davon auch überzeugte meinte ich, dass das Thema Krebs nach der Chemo, allenfalls noch nach der Strahlenbehandlung für mich dann doch sicher erledigt sei. Leider musste sie mir aber diese Illusion nehmen.
Ich darf gar nicht daran denken, dass mir irgendwann in den nächsten Monaten die Brust entfernt werden soll und vor allem, dass es es leider nicht möglich ist, sie sofort nach Entfernung während der gleichen OP wieder aufzubauen.
Die ganze Weiblichkeit wird einem genommen, angefangen mit den Haaren, vor allem die Brust und die Hormone. Vielleicht steigere ich mich auch zu sehr rein aber irgendwie hab ich das Gefühl, nach der Behandlung weder Fisch noch Fleisch zu sein.
Hinzu kommt, bin seit meiner Scheidung lange Zeit allein gewesen und habe 4 Wochen vor der Diagnose endlich mal wieder jemanden kennen gelernt. Habe mich als ich von meinem BK erfuhr wieder getrennt, denn das möchte man ja keinem, schon mal keinem neuen Partner, zumuten.

[joanajo]

Hallo Karin51,
genauso wie du es beschreibst- habe ich mich gefühlt.
obwohl ich keinen entzündlichen BK hatte, musste ich dir das mal schreiben.
Das ist so schlimm, diese Vorstellung, ich kann dich verstehen.

so liebe Grüße, du schaffst das!
Jule

[Megan1971]

Hallo Karin,

wie ich bereits in meinem ersten Thread geschrieben hatte, bin ich gestern beim Staging gewesen (das ist die Nachsorgeuntersuchung, die bei mir bisher alle 3 Monate stattgefunden hat...diesmal waren 5 Monate dazwischen weil ich die Arztrennerei im Sommer nicht haben wollte) und ich bin, nach menschlichem Ermessen, metastasenfrei

Hier sind noch ein paar andere Damen, die den IBK schon lange vor mir hatten (vor ca. 8 Jahren) und noch gesund sind (mein letzter Stand), aber die schauen nur noch sporadisch hier rein. Wenn Du ein bisschen suchst, wirst Du in meinen Beiträgen von 2006 auch die Beiträge dieser Frauen finden.

Die Prognose des IBK hat sich in den letzten Jahren enorm verbessert, wenn sie auch immer noch weitaus schlechter ist als bei dem "normalen" Brustkrebs.
(Bitte nicht falsch verstehen!) Um 2000 herum hiess es noch was um die 5 bis 12% überleben die ersten 5 Jahre, heute sind es, so hab ich vor 2 Monaten gelesen so um die 45%. Aber das ist nur eine Statistik, und ich bin keine und Du auch nicht. Ich habe nicht vor mich davon runterziehen zu lassen. Und glaube mir, mit der Zeit wird es wirklich besser. Natürlich hab ich gestern auch wieder gezittert aber solange das Ergebnis gut ist, blende ich die Angst zwischen den Untersuchungen eigentlich ganz gut aus.

Ich habe bis heute keinen Wiederaufbau der Brust machen lassen, und ich bin mir nicht sicher ob ich das überhaupt noch machen lasse. Ich habe keine Lust meinen "Baustellen" am Körper noch andere hinzuzufügen, geschweige denn mich nochmal freiwillig ins KH zu legen. Ich bin auch ohne Östrogene, ohne Eierstöcke und Gebärmutter und nur mit einer Brust eine Frau. Das lässt mich mein Mann spürenAuch die Zeit ohne Haare, naja...ich hab das eigentlich als nicht so schlimm empfunden. Ich war so schlapp das ich froh war meine Haare nicht föhnen zu müssen Das hab ich ganz pragmatisch gesehen. Mein Mann war da aber auch ganz toll. Beim Abrasieren hat er mir erstmal einen Irokesen geschnippelt, ich hab mich vor lachen garnicht mehr eingekriegt. Ich sah aus wie ein Hühnerhabicht. Mussten wir natürlich gleich mal Fotos von machen Und später hat er mir gerne über mein Köpfchen gestreichelt und mir erzählt, was für eine tolle Kopfform ich doch habe. Das hat getröstet!
Und...das Beste: sie kommen wieder! Hier gibts auch einen Thread mit Glatzenfotos. So viele tolle Bilder von tollen Frauen!

Antihormontherapie: mache ich seit Januar 2007. Erst hab ich Femara genommen (Aromatasehemmer weil durch Chemo postmenopausal), dann als die Hormone wieder stiegen wurde ich auf Tamoxifen geswitcht. Nach OP mit Entnahme der Eierstöcke und Gebärmutter im letzten Jahr nehme ich jetzt Aromasin (auch ein Aromatasehemmer). Den werde ich wohl auf Empfehlung meiner Gyn auch noch ein paar Jahre nehmen.

Während der Chemo hab ich an manchen Tagen gegen die Schlappheit garnichts gemacht, mich ihr hingegeben wenn es schlimm war. Und wenn es besser ging war ich unterwegs, spazieren oder shoppen. Immer mit Päuschen natürlich.

Kannst Du englisch? Über den IBC gibt es viel mehr englische als deutsche Seiten, die Amis sind auf dem Gebiet führend und haben ganz gute Seiten wo einiges erklärt steht.


So, isch habe fertig. Muss an die Arbeit

Ach, übrigens...ich habe an einem Donnerstag meine erste TAC bekommen...am darauf folgenden Montag sah meine Brust wieder aus als wenn nix gewesen wäre! Die hat gleich mal ordentlich aufgeräumt!

[crocus]

Guten Morgen,
das passt, habe ich im November 2009 gedacht, als mir die Ärztin mitteilte, dass man bei der Gewebeprobe bösartige Zellen gefunden hätte und ich an einer eher seltenen Brustkrebsart, dem inflammatorischen Karzinom, erkrankt sei.
Wie groß genau mein Tumor war weiß ich garnicht mehr. Ich hatte auch keine besonderen "Auffälligkeiten" wie eingezogene Brustwarze. Meine Brust war einfach nur hart und nachdem das 3 Wochen lang angehalten hatte und nicht besser wurde, da bin ich dann zum Frauenarzt gegangen und von da dann auch zur Biopsie.
Was dann folgte waren 8 Chemos, bei denen ich nur versucht habe durchzuhalten und im Rückblick war es zwar hart aber lange nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte und es gab immerwieder Phasen zwischen den einzelnen Zyklen (2. und 3. Woche) in denen ich arbeiten gehen konnte. Das hat mir auch ganz viel geholfen. Ich konnte mir so ein bisschen Normalität bewahren.

Ich stimme Dir zu Karin, dass der Gedanke, dass einem ein Körperteil amputiert wird, Angst macht. Mir gings so bis ca. 2 Woche vor der Ablation. Dann hat es irgendwo in meinem Gehirn "klick" gemacht und mir kam der Gedanke, dass man das auch anders sehen kann. Nämlich, dass einem der Krebs rausgeschnitten wird.
Und dann gings mir besser.
Die Tage vor der OP habe ich mich ganz oft ohne Kleidung angeschaut. Vielleicht um mir einzuprägen, wie meine Brust ausgesehen hat. Ich habe mich auch viel intensiver eingecremt.
Mein letzter Gedanke vor der OP war: wenn Du hier rauskommst, hast Du keinen Krebs mehr.
Genau mit diesem Gedanken bin ich aus der Narkose aufgewacht... ich habe keinen Krebs mehr. Ich darf leben.
Mir gings sehr gut danach und ich durfte schon 3 Tage nach der OP wieder nach Hause.
Komischerweise wars garnicht so schlimm, wie ich es mir vorher vorgestellt hatte, diese "fehlende Brust" anzusehen.
Auch bei mir konnte der Wiederaufbau nicht gleich mitgemacht werden, da ich noch 28 Bestrahlungen vor mir hatte.
Diese habe ich aber sehr gut überstanden.
Am 23.02.2011 habe ich mir eine neue Brust "basteln" lassen, aus meinem Bauchgewebe und in 2 Wochen werden Brustwarze und Warzenhof transplantiert.
In der Rückschau habe ich dann fast eine "Punktlandung" mit 2 Jahren Krebs hingelegt. Ich kanns kaum glauben, dass ich das alles geschafft habe.
Wobei ich dazu sagen muss, dass ich ganz viel Unterstützung von Freunden und Kollegen hatte. Und ich habe mir auch professionelle Hilfe gesucht und bin zu einer Psychoonkologin gegangen. Das war ein echter Glücksgriff. Sie hat mir dann, wenns grad nicht gut lief oder ich wieder mal "am Blau des Himmels" gezweifelt habe Mut gegeben.
Eins der Lieder, die ich in der Zeit ganz oft gehört habe war "Krieger des Lichts" von Silbermond. "...Und wenn dein Wille schläft dann weck ihn wieder
Denn in jedem von uns steckt dieser Krieger, dessen Mut ist wie ein Schwert
doch die größte Waffe ist sein Herz..."

Naja, diese statistischen Werte finde ich immer bisschen schwierig. Klar, will man wissen, wie die Chancen stehen aber sind wir doch mal ehrlich, wir machen das alles mit, weil wir hoffen, dass wir überleben und wir sind auch keine %-Zahlen.
Mir hat der Onkologe in der Reha gesagt: "Sie hatten doch den 6er im Lotto", als ich ihn dann fragend angesehen habe meinte er, na nach der Chemo eine Komplettremission...
Es liegt also an mir mich irgendwo "einzusortieren" und ich habe beschlossen zu den Survivorn zu gehören.

Das mit Deiner Partnerschaft hat mich gerade sehr betroffen gemacht. Wobei, mir gings ähnlich. Allerdings hat sich mein gerade frisch gefundener Partner zurück gezogen. Das war schon hart aber im Nachhinein auch gut so. Mit ihm hätte ich das nie durchstehen können.
Ich bin heute noch immer Single. Sicher wäre eine Partnerschaft schön aber ich habe den Kopf immernoch so voll mit meinem eigenen Krams, da ist irgendwie noch gar kein Platz für eine Beziehung.

Man möchte seine Erkrankung niemandem zumuten? Hey, Du denkst ja genauso komische Sachen wie ich
Das habe ich auch gedacht und mich mal mit Männern darüber unterhalten. Die haben mir alle bestätigt, kein Mann denkt soweit und der, der sich davon "abschrecken" lässt, den kann man eh in die Tonne kloppen.

Puh, das ist jetzt mächtig lang geworden.
ich drück Dir die Daumen
LG
Rita

[Karin51]

Hallo alle ihr Lieben,
ich lese gerade eure ganzen Beiträge und bin so was von gerührt über die vielen mich aufrichtenden Zusprüche und auch zu lesen, dass man nicht allein mit dieser fürchterlichen Erkrankung da steht und dass ein Großteil von euch genauso empfunden hat wie ich.

Ich danke euch allen so sehr. Ihr macht mir wirklich so viel Mut das alles durchzustehen. Am 17.10. habe ich meinen ersten Termin wieder in der Senologie zum Ultraschall, bin so gespannt!

Ganz lieben Dank nochmal und euch allen alles alles Gute und viel Glück, dass dieser verdammte Giftzwerg nie wieder irgenwo aufkreuzen wird.

GlG Karin

[hallo_35]

Liebe Karin,
ich hatte zwar nur den "normalen" Krebs, habe aber eine Bekannte die 2005 auch beidseitig den Inflammatorischen Brustkrebs hatte. Sie hat von einem sehr unsensiblen Artzt eine 10 Jahres überlebenschance von 2% eingeräumt bekommen (hatte auch nach der Chemo noch befallene Lymphknoten und war erst 35) Sie ist heute fast 7 Jahre Krebsfrei und erfreut sich ihres Lebens, schwirrt hier aber bestimmt nicht im Forum rum.
Im Stern gabs auch mal einen Artikel über junge Brustkrebspatientinen, eine davon war Ärtztin und hatte das Inflammatorische Mamakarzionom, sie hat 5 Jahren nach der Diagnose ein Baby bekommen.
Ich hatte das ganze Krebsjahr furchtbare Angst und Depressionen und konnte mir gar nicht vorstellen daß das alles wieder gut wird. Mir hat es immer sehr geholfen raus aus der Stadt in die Natur zufahren und im Wald spazieren zu gehen. Irgendwie hat es mich einfach getrößtet, daß dort alles wächst und gedeit, im Wald kam ich mir so angenehm relativ vor. (Ich weiß nicht ob Du das jetzt verstehst, probiers einfach mal)
Viele Grüße
H.

[henni]

hallo karin
mein arzt hat mir erzählt das sich dieser krebs sehr schlecht behandeln läßt erstens weil er sehr selten ist und es so gut wie keine studien darüber gibt und weil er unberechenbar ist.ich spreche da aus erfahrung da ich die ersten therapien im april 2011 abgeschlossen waren.8 wochen später der schock rezidiv,da ich keine metas. weiter habe entschloss man sich mich noch einmal zu bestrahlen.wenn du die bestrahlungen bekommst achte bitte darauf das man dich mit einem flap bestrahlt das muß sein denn bei diesem krebs sitzen die krebszellen in den oberen hautschichten.denn wenn du nicht mit einem flap bestrahlt würst kann es passieren das die krebszellen wieder anfangen so wie bei mir.bin das 2 mal mit dem flap bestrahlt was sich gelohnt hat.dieser flap gaukelt den linialbeschleuniger haut vor damit die strahlen auch auf der haut bleiben.es gibt hier im forum bestrahlung des inflammatorischen brustkrebs.ich wünsche dir ganz viel kraft für deine behandlungen.ja chemos sind nicht ohne,wenns mir gut ging habe ich die dinge gemacht die mir spass gemacht haben.und wenns mir schlecht ging blieb ich einfach liegen.
liebe grüße
henni

[Karin51]

Hallo Henni, danke für die Info, nur, was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute

LG Karin

[yaara]

Zitat von Karin51

was ist flap-Bestrahlung? Musste bei dir auch die Brust entfernt werden und hast du die Bestrahlungen davor oder danach bekommen, weil man überlässt es mir, ob zuerst OP oder Bestrahlung.

Hallo Karin,
ein Flap ist -vereinfacht ausgedrückt- eine Gummimatte, die auf das zu bestrahlende Gebiet aufgelegt wird und dem Gerät sozusagen Haut vorgaukelt (normaler Weise dringen die Strahlen unter die Haut, in unserem Fall ist es aber wichtig, die Haut zu bestrahlen, da sie auch befallen ist bzw. war). Dadurch leiden wir definitiv mehr, aber es wirkt und heilt auch wieder (was ich ab einem bestimmten Zeitpunkt gar nicht mehr glauben mochte)! Henni kann ein Lied davon singen...sie wurde ja zuerst ohne Flap bestrahlt...
Soweit ich weiß, wird beim IBK immer die Brust entfernt und danach bestrahlt -es macht auch keinen Sinn, eine Körperregion erst zu behandeln und sie dann wegzuschneiden, oder? Allein die Vorstellung, an der bestrahlten Haut rumzuschnippeln......wie soll das heilen?
Dir wünsche ich viel Kraft und alles Gute!
Yaara

[Isolde86]

Hallo, ihr Lieben
ich hab da mal eine Frage, meine Mama hat im Januar Diagnose IBK bekommen und hat direkt mit der Chemo angefangen. 4 x die "normale Chemo" ( weiß leider nicht genau wie die heißt) und 12 x im Wochenrhythmus Paclitaxel, wobei ihr davon schon 9 mal Paclitaxel verabreicht wurde.
Ihre Brust sah nach der 3. "normalen Chemo" auch wieder fast normal aus, doch jetzt ist sie wieder groß und hart und gerötet, Wir waren jetzt sowohl beim Onkologen als auch bei der behandelnden Gynäkologin. Beide meinen jedoch das seien die Nebenwirkungen der Chemo.
Wurde eure Brust gegen Ende eventuell auch wieder "schlimmer" oder ist das eventuell ein Zeichen dafür, dass die Chemo nicht mehr anschlägt??

Bitte antwortet mir so schnell wie möglich, ich halts kaum aus vor Sorge!

[henni]

hallo isolde86!

Ich habe auch das inflammatorische mammakarzinom.ich bekam 4x ac und 4x Taxotere. Bei meinen Erfahrungen sollte die Brust wieder normal werden unter der Chemotherapie. seit ihr in einem zertifizierten Brustzentrum? Dieser krebs ist sehr selten und die meisten Ärzte haben keine erfahrung mit dieser sorte krebs. Ich würde mir auf alle fälle eine 2 Meinung einholen.Wenn die Brust immer weiter groß, rot und dick wird, ist es eigendlich ein zeichen das die Therapie nicht anschlägt.

leider mußte ich auch die Erfahrung machen, das meine damaligen Ärzte auch keine erfahrungen mit dem IBK. Als ich das mitbekam habe ich mir sofort ein zertifiziertes Brustzentrum gesucht das in einer Uniklinik ist. Dort habe ich dann gemerkt das man Erfahrung mit dem IBK hat.

Liebe Grüße
henni

[bifi65]

Hallo Isolde,

ich würde das auch als Warnzeichen interpretieren!!! Mein Onkologe hat während der Chemo immer genau untersucht, wie sich die Rötung und Verhärtung verhält und im Zweifelsfalle die Chemo gewechselt. Ich finde es NICHT normal, dass die Brust dicker wird!!!
Besteht unbedingt auf weitere Untersuchungen und/oder holt euch eine weitere Meinung!!! Am besten in einem zertifizierten Brustzentrum, wo sie mehr Erfahrung mit dem IBK haben, das ist sehr wichtig!!! Wie es Henni schon sagt, diese Krebsform ist selten, deswegen wird ja auch manchmal "falsch" behandelt - und ihr habt keine Zeit zu verlieren, lasst euch also nicht auf einen Termin in ein paar Wochen vertrösten - mit IBK gilt man quasi als "Notfall".

Viele liebe Grüße von Birgit

[Innensee]

Ihr Lieben,

auch ich hatte einen entzündlichen Bk, und ein halbes Jahr verpasst, weil ich es für "da hat etwas gescheuert" hielt, und erst einmal neue BHs gekauft habe.

Im Moment schlage ich mich mit dem Thema Rezidivrisiko herum - seht meinen Beitrag "Ibandronat revisited".

Aber ansonsten kann ich nur sagen, dass die neoadjuvante Chemo hier wahre Wunder wirken kann. Die Vorlage war: 3,5 cm und Lymphknoten, und nach der Chemo konnte der Gyn nur mit Mühe das OP-Gebiet markieren! Bin brusterhaltend operiert, und alles ist ok. Genaueres im Proflil.

Oh sorry, habe die letzten drei Seiten nicht gelesen ... Im Moment sehe ich nur den letzten Beitrag. Bei mir wurde nach Op auch voll bestrahlt: adjuvante konformale Strahlentherapie der rechten Mamma und des Lymphabflussgebietes supra ... .... ED: 1,8 GY, GD:50,4 Gy, Boost ehemalige Tumorregion.

Alles Gute

[Megan1971]

Hallo Innensee,

zu meiner akuten Behandlungszeit (Diagnose IBK Juni 2006) war die brusterhaltende Operation nicht angesagt, die Ablatio (komplette Abnahme der Brust und der Haut) war ein MUSS!

Nun frag ich mich wieso bei Dir brusterhaltend operiert werden konnte, gibt es da neue Erkenntnisse?

Ich will Dir keine Angst machen, mich würde es nur interessieren, denn ich informiere mich über den IBK eigentlich regelmässig und davon das eine brusterhaltende Operation möglich ist habe ich noch nirgendwo gelesen.