Chondrosarkom in der schädelbasis

[meyo54]

Hallo Farina,
ich denke du bist in Heidelberg sehr gut aufgehoben. Wir waren letztes Jahr dort wegen Chondrosarkom im Hüftbereich.
Da wir nicht jeden Tag von Essen nach Heidelberg pendeln können hat die Krankenkasse die Kostenübernommen. Die eigentliche begründung war wenn sie die Fahrtkosten bezahlen also 20 mal hin und her wäre es gleich so teuer. Die Übernachtungsmöglichkeiten sind in Heidelberg teuer, deshalb haben wir für ein Monat 1800euro bezahlt und die Krankenkasse hat alles übernommen.

Ich würde es dir nur empfehlen dran zu bleiben.

Im Vergleich zu anderen Uni-Kliniken habe ich HIT personal sehr gut und menschlich erlebt. Bei Bestrahlungstermin kommt es halt manchmal zu verschiebungen und deshalb ist es auch wichtig in der Nähe zu sein. Die haben uns immer angerufen vorher, wenn etwas verschoben wurde.

[tzorkr]

hey meyo, wie gehts euch beiden denn? lange nix mehr gehört

Der beratende Arzt appelierte an meinen Idealismus und schlug mir vor auf einem Campingplatz zu übernachten um die anfallenden Kosten gering zu halten.

also das ist mir dann auch eine spur idealismus zu viel, ich muss gestehen, ich habe kurz geschmuzelt als ich das lass, verstehen kann ich dich aber auf jeden fall, wenn man solche vorschläge vorgesetzt bekommt.

aber wie meyo schon sagt, in der regel kann man da immer was mit der KH deikseln, wenn es um fahr- oder übernachtungskosten geht.

gruss

thomas

[xxFarina]

Ja vielen Dank für den Hinweis Gut dass ihr mir das mitteilt. dann trau ich mich jetzt auch hartnäckig dran zu bleiben.

lieben Gruß

[Pansch]

Hallo Farina,

bei mir hat meine Krankenkasse sogar selbst den Vorschlag gemacht die Fahrtkosten für jeden einzelnen Bestrahlungstag zu erstatten. Das stimmt dann in etwa mit meinen Übernachtungskosten überein.

Bei mir sind nun die ersten 3 Bestrahlungen rum. Irgendwie hätte ich es
mir etwas "spektakulärer" vorgestellt.

Ich wünsch Dir alles Gute,

Jems

[xxFarina]

Ja wegen der Kosten bin ich da jetzt auch beschwichtigt, ist auch egal, es kommt hin mit den fahrtkosten und irgendwie ist es auch gut entscheiden zu können ob man mal einen Tag nach Hause fährt.
3 Termine hast du hinter dir? Erzähl mal! Was meinst du mit spektakulärer? Sieht man da eigentlich nochmal einen Arzt? Spührst du was von den Nebenwirkungen?
Ja in 14 Tagen komme ich auch, vielleicht sieht man sich

liebe Grüße

[xxFarina]

der Tumor die Schlagader umschlossen hatte und sie einengte. Das war auch der Grund, weshalb der Tumor im vergangenen Jahr operiert wurde

Wie konnten die das operieren? mir sagte man das ginge nicht! Wo bist du operiert worden?

lg

[Pansch]

Hi Farina,

1. Schlagader: Das war bei mir unmittelbar lebensbedrohlich (klingt dramatisch, ich weiß). Ich hatte Clusterkopfschmerzen als Symptom, die beim Tauchen, also bei einem erhöhten Sauerstoffpartialdruck sofort abklangen. Deshalb wurde bei mir auch primär nach einer Striktion/Stenose der Schlagader gesucht. Dabei tauchte dann der Tumor auf.........Sch....ade auch.
1b. Operiert wurde ich in der Neurochirurgie in Braunschweig. Weil das bei mir alles "so komisch" aussah hat mich der dortige Prof. zur "Chefsache" erklärt, führte in der Folge zu einigen netten Verwicklungen (Details dazu gerne demnächst bei einer Hopfenkaltschale in einer Bestrahlungspause).
1c. Eigentlich sollte es nur eine größere Gewebeprobe werden und der Versuch den Druck auf die Arterie zu reduzieren.........dann löste sich der Tumor von den Adern (die Vene hatte er auch "im Griff") und es ging mir eine Zeitlang richtig gut. Die Einzige echte Verwachsung hatte mein Chordom mit dem Trigeminusnerv....die Nachwirkungen davon nerven (Taubheitsgefühl im Gesicht).

2. Spektakulärer: Ja nun, ich hatte eigentlich mit mehr Lärm und noch mehr Bewegung gerechnet. Man legt aich auf eine Liege, wird mit der Kopfmaske auf Liege gespannt. Dann fährt man in Position für den Röntgen-C-Arm-Roboter, der kruvt einmal um einen rum, die Position wird geprüft uind dann dreht man sich nur noch um die 3 Bestrahlungspositionen abzufahren. Dabei höhrt man dann nur noch leise die Abschirmung im Strahlengang auf- und zugehen.
2.a Ärzte: Über den Weg laufen sie einem ständig, aber ansprechen tun sie einen nur bei Bedarf. Es ist aber immer einer beim Bestrahlen dabei.

Ich habe den Nach-/Vorteil, dass ich aus "der Branche" bin. Ich stelle in meinem Arbeitsleben Radiopharmaka, unter anderem für die Krebstherapie her.....da hat man dann leicht überhöhte Erwartungen, gerade auch an das technische Brimborium.

Viele Grüße

Jens