Bücher über Krebs bei Kindern und Homepages von Betroffenen

[Ladina]

Diagnose von Leo: Neuroblastom, sowie als Folge der Hochdosis-Therapie Hochtonschwerhörigkeit, die Versorgung mit Hörgeräten nötig macht

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Chemo, Holzbein und sonst viel Leben
Untertitel: Hommage an die Fantasie und die Kraft eines Kindes
Autorin: Corinne Maiocchi
Verlag : FARO Verlag Imprint der Fona Verlag AG, September 2011
ISBN : 978-3-03781-031-6, Gebunden, 144 Seiten

Preisinfo : 26,90 Eur[D] / 29,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Der kleine Leo hatte mit 18 Monaten einen bösartigen Tumor. Einen Nebennierentumor, auch Neuroblastom genannt. Zusammen mit seiner Mutter hat er monatelang im Spital gelebt. Nun sind die beiden entlassen und beginnen in der Heimatstadt Basel ein neues Leben. Noch immer kahl wie Kojak spielt er nicht mit Bauklötzen, sondern mit Infusionsständern. Die Mutter funktioniert und sperrt das Angstzimmer zu. Doch die beiden haben auch eine eigene, heile Welt, in die sie bei jeder Gelegenheit eintauchen: Es ist die Welt der Literatur und der Kreativität und der Kraft, die daraus erwächst. - So gehen beide mit kleinen Schritten durch den Winter dem Frühling entgegen. Der Tumor kommt nicht zurück, dafür beginnen Leo Löckchen zu wachsen. Und die Mutter findet den Mut, die Türe des Angstzimmers zu öffnen. Dieses Buch ist mehr als literarische Traumabewältigung: Es ist ein berührendes Zeugnis für die alles verändernde Kraft der Phantasie und des Lebenswillens.

Anmerkung von Ladina:
Trotz meiner schwindenden Lesefähigkeit, bin ich in diesem Buch versunken und wollte es um keinen Preis mehr weglegen, bis ich Leos Geschichte innert 5 Tagen gelesen hatte. Ein wundervolles Buch, in jeder Hinsicht. Das Kind, das beeindruckt durch seinen Durchhaltewillen, seine Phantasie und seine im wahrsten Sinne phänomenale Lebenstüchtigkeit und seinen Optimismus. Die Mutter, die es versteht, in einem ganz besonderen Stil, offen aber ohne jede Weinerlichkeit von der gelungenen Rückkehr aus der Krankheits-Hölle zu berichten, die Raum lässt fürs Staunen, fürs Schmunzeln. Keine langatmigen Sätze, in die man sich verstrickt. Alles kurz und doch so tief.
Bravo!!!

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ERFAHRUNGEN EINER FRAU, DIE IM ALTER VON 2 JAHREN AN EINEM WILMS-TUMOR ERKRANKT WAR
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Titel: Heute bin ich anders - meine mentale Wende
Autorin: Susanne Luger
Foto(s) von Andrea Niederkofler
Verlag : RRV, November 2010
ISBN : 978-3-902715-51-7, Paperback, 384 Seiten

Preisinfo : 16,10 Eur[D] / 16,10 Eur[A] / 29,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Was es bedeutet, anders zu sein und dabei trotzdem sich selbst treu zu bleiben, schildert Susanne Lugeranhand ihrer eigenen Geschichte.

„Am 23.12.1969 in Linz geboren, war die Autorin das „Nesthäkchen“ der Familie Luger und sie war anders. Ihre zwei Schwestern, Andrea und Karin, sind 4 bzw. 8 Jahre älter als sie und erfreuen sich bester Gesundheit. Mit zwei Jahren erkrankte die Autorin an Nierenkrebs (Wilms-Tumor).
Im Dezember 1971 wurde ihre rechte Niere entfernt. Es folgte die übliche Krebsbehandlung mit Bestrahlung und Chemotherapie. Nebenwirkungen traten auf.
Mit 19 Jahren begann die erste Dialysebehandlung. Es folgten 3 Nierentransplantationen in den Jahren 1989, 1999 und 2006.
Im Jahr 2002 entwickelte sie durch die vorangegangenen MR-Untersuchungen eine schwere allergische Reaktion auf das Kontrastmittel. Was folgte, ist eine so schwerwiegende Steifheit in den Gelenken und Gliedmaßen, dass sie heute nur mehr wenige Schritte mit Hilfe eines Rollators gehen kann.
Wie es Susanne Luger bei all diesen Schwierigkeiten gelingt, letztlich eine positive Lebenseinstellung zu entwickeln, das schildert sie in ihrer mentalen Wende.“


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[Ladina]

Diagnose: Retinoblastom in einem Auge, mit notwendiger, aber lebensrettender Augenentnahme. Leben mit einer Augenprothese

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Schmetterling blau
Autorin: Nicole Schuler-Jordis
Verlag: edition fischer, September 2010
ISBN : 978-3-89950-967-0, Paperback, 149 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 15,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Lebensverändernde Tage beginnen völlig normal.
Mit der Sonne.

Manchmal verändert jedoch ein einziger Satz das ganze Leben und wir müssen alles bisher Dagewesene hinter uns lassen. »Ihr Kind hat einen Tumor im Augenhintergrund.«

Wir wollten in den Urlaub fahren und waren nun auf einer Reise, die uns auf unwegsames Gelände führte. Die uns konfrontierte mit einer Angst, von der wir nicht einmal wussten, dass sie existiert, mit einer beflügelnden Hoffnung, welche die Weite des Meeres übersteigt.

Levin war drei Jahre alt, es gab keine Antwort auf dieses Warum. Nur die bleibende Erkenntnis, dass dieses Leben ein Spiel ist, dessen Regeln wir jeden Tag neu erlernen müssen, wie Unwissende um die Dinge, die wichtig für uns sind.

Das Herz gibt die Richtung vor, mit der einzigen Gewissheit, die es gibt.
Jeder Tag beginnt mit der Sonne.
Jetzt.

[Ladina]

Diagnose: Kraniopharyngeom (gutartiger Hirntumor)

RATGEBER FÜR BETROFFENE KINDER AB 8 JAHREN
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Titel: Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel
Untertitel: Leben mit den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms
Autorin: Hedwig Sickling
Verlag : Fachhochschule Münster University of Applied Sciences - Hochschulbibliothek, Mai 2010
ISBN : 978-3-938137-20-8, Paperback, 105 Seiten, mit vielen farbigen Bildern und erklärenden Zeichnungen

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Kindersachbuch „Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" richtet sich an Kinder mit Kraniopharyngeom, einem gutartigen Hirntumor, der aufgrund seiner Lage bzw. seinen Auswirkungen im weiteren Krankheitsverlauf meistens operativ entfernt werden muss.
Dieses Buch erläutert ausführlich und anschaulich den Aufbau und die Aufgaben des Gehirns und die Funktionen unterschiedlicher Hormone im Körper. Fragen zu notwendigen Untersuchungen und Behandlungsmaßnahmen werden einfach und verständlich beantwortet.
Darüber hinaus beschäftigt es sich mit der Frage, wie ein entsprechendes Ess- und Bewegungsverhalten nach der Operation aussehen kann, da etwa die Hälfte aller Kinder mit Kraniopharyngeom unter Antriebsarmut und Übergewicht leiden.

Auch die Eltern finden in diesem Buch Informationen zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung und -akzeptanz ihres Kindes. Sie begleiten ihr Kind bei der Lektüre dieses Buches und wählen gemeinsam mit ihm die entsprechenden Kapitel aus.

"Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" möchte durch die Vermittlung von Kenntnissen Ängste nehmen und Mut machen, sich den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms aktiv und zuversichtlich zu stellen und sie zu meistern!

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr wichtiges und hilfreiches Buch für betroffene Kinder und ihre Eltern. Bravo!

[Ladina]

Diagnose: Inoperabler bösartiger Hirntumor

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER, AUS DER SICHT DES KINDES ERZÄHLT
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Titel: Leben mit Humor trotz Tumor
Autorin: Carmen Steiner
Verlag: Lulu, 2008
ISBN 978-1-4092-5902-2, Paperback, 42 Seiten

Preisinfo: ca. 8.00 €, CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) und hier auch Euro sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt die Geschichte von Lennard S., der mit 4 Jahren an einem inoperablen Hirntumor erkrankte. Geschrieben in Tagebuchform, wird von Hoffnungen und Enttäuschungen, von Wut und Verzweiflung erzählt. Aber auch davon, das Leben zu genießen, selbst wenn es von Krankheit bedroht ist. Die Erlebnisse aus Sicht eines Kindes geschildert, dessen Leben von Heut auf Morgen völlig umgekrempelt wurde und das sich nie darüber beschwert hat. Wir mögen den Kampf noch nicht gewonnen haben, aber wir sind längst nicht bereit aufzugeben.

Mehr über die Krefelder Autorin und die Geschichte von Lennard unter:
http://www.wz-newsline.de/lokales/kr...tumor-1.123150

[Ladina]

FOTO-BILDERSACHBUCH ÜBER DAS PORT-A-CATH-SYSTEM ( ab dem Kindergartenalter
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Titel: Hallo, ich bin PORTI, der PORT-A-CATH
Idee, Text und Illustrationen: Sabine Bergmann (Mutter von 2 Jungs mit Hämophilie A)
Geheftet, 34 Seiten, illustriert mit farbigen Zeichnungen und Fotos, mit persönlichem Glücksstein für Kinder
Mit freundlicher Unterstützung durch: Baxter, 2006

kostenlos erhältlich bei der Deutschen Hämophiliegesellschaft
http://www.dhg.de/Artikel-amp-Sonderdrucke.42.0.html

Beschreibung:
Ein sehr gefühlvoller, positiver Ratgeber - teilweise mit lustigen Reimen - für Kinder, Eltern, Betreuer(innen), Lehrer(innen), Großeltern, Interessierte/ ... zum einfacheren Verständnis des Port-a-cath-Systems mit ständigem Augenmerk auf ein gutes Seelenleben der betroffenen Kinder und der Familie.
Sehr einfühlsam erzählt und ansprechend gestaltet von Sabine Bergmann (zweifache Mutter - beide Kinder sind mit der Bluterkrankheit - Hämophilie A - geboren) mit vielen eigenen Illustrationen für Kinder samt zum gemeinsamen Lesen für Eltern und Kinder besonders geeignetem Teil am Beginn des Buches.
Das Buch wendet sich nicht allein an Kinder mit Hämophilie, sondern an alle langzeitkranken Kinder, die mit einem Port-a-Cath-System ausgerüstet sind oder werden....

Autorin: Sabine Bergmann

[Ladina]

Diagnose im Jahr 2006 bei Alessandro: Akute lymphatische Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER SCHWEIZER MUTTER
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Titel: 333 Perlen
Autorin: Arlette Valentini

Zum Inhalt:
Die Geschichte schildert einen schweren Schicksalsschlag aus Sicht der Mutter. Alessandro, ein 9-jähriger Junge wird mit der Diagnose "Leukämie" in das Kinderspital Zürich eingeliefert. Eine Zeit des Schmerzes, Verzichts und der Verzweiflung beginnt. Gespräche werden zum Teil Wortgetreu geschildert. Die Ängste und Verzweiflungen der Schwester führen zu zusätzlichen Herausforderungen. Eine andere, aber gleich harte Seite des Schicksals wird beleuchtet. Es ist wichtig, dass man die Geschwister niemals vergisst! Sie werden emotional von einem Moment zum anderen auf Sparflamme gehalten. Weil es nicht anders geht....und sie spüren das und müssen damit zurechtkommen. Trotz der Behandlung in der Gruppe der "Hochrisiko-Patienten" ist die Hoffnung ein stetiger Begleiter in der Familie. Die Hoffnung wird als Luxus geschätzt und hilft den Alltag zu bewältigen. Fast.... bis das Schicksal noch einmal zuschlägt.....unvorbereitet von einer ganz anderen Seite.