Verzweiflung

[Miss Black]

Hallo Denise, schön von euch zu hören, weniger schön, dass es wieder Komplikationen gibt.
Auch mein Sohn konnte während des ersten und letzten Blocks nicht gut laufen und war sehr schwach. Das lag an der Chemo, die die Muskeln schwächt.
Er ist uns mehrfach einfach zusammengebrochen.
Essen konnte er in der Zeit des Cortisons auch ständig und Massen.
Mit Keimen hatten wir keinerlei Probleme.
Was die Leukozythen angeht, sind die wichtigeren, die Lymphozyten.
Die sind für die Abwehr zuständig. Ich weiß ja nicht wie hoch die bei deiner Tochter sind. Normal zwischen 22,4-47,9%.
In der Dauertherapie werden gerade die Lymphozyten in schach gehalten, da gerade die bei der ALL Leukämie ( lymphatische Leukämie) die Übeltäter sind.
Ich hoffe ich habe dich nicht verwirrt. Bei mir hat es lange gedauert, bis ich den Zusammenhang geschnallt habe.
Ich hoffe es geht bei euch alles glimpflich über die Bühne.
Deine Kleine und auch ihr habt wirklich schon viel durchgemacht. Das bringt einen immer mehr an seine Grenzen.
LG Tanja

[Ladylein]

Hallo zusammen,

wir haben die Intensivtherapie beendet...
Meiner Tochter geht es gut, bis auf eine kleine Erkältung.

Ich habe mal eine Frage an euch: Es geht um die Reha, könnt ihr mir eine Klinik empfehlen? Wir möchten gerne eine Familienkur beantragen, habe gerade mit der Deutschen Rentenversicherung telefoniert, leider konnten die mir nicht wirklich weiter helfen (was die Klinikauswahl betrifft). Ich habe jetzt von einer Klinik auf Sylt hehört, die gut sein soll... Leider weiß ich den Namen nicht und ich hoffe, jemand von euch kennt diese Klinik...?
Ich bekomme jetzt die Anträge zugeschickt. Unser Sohn (14 Monate) soll natürlich auch mitkommen, gibt es dort auch Betreuungsangebote für so kleine Kinder? Wir könnten frühestens ab August/September in die Reha, da mein Mann zum 1.1.12 einen neuen Job angefangen hat und natürlich vorher keinen Urlaub bekommt. Macht sich mit Sicherheit auch nicht so gut, wenn er sich früher freistellen lassen würde...

Ich hoffe, ihr könnt mir ein paar Tipps geben...

Vielen Dank schon mal,

Lg, Denise.

[Miss Black]

Hallo Denise, was für erfreuliche Neuigkeiten.
Wie die Klinik auf Sylt heißt weiss ich leider nicht.Ich weiß aber, dass viele begeistert sind.
Wir waren im Schwarzwald, da wir nicht weit von Sylt entfernt wohnen
Das war Katharinenhöhe. Ich kann die Einrichtung nur empfehlen.
Uns hat es sehr gut gefallen und man kann in der Freizeit viel unternehmen.
Auf Sylt sieht das etwas anders aus. Da hat man dann viel Ruhe.
Das wollte ich nach der Therapie nach Möglichkeit nicht zu viel.
Endlich mal wieder was unternehmen.
Weiterhin alles Gute, herzliche Grüße Tanja

[Ladylein]

Hallo Tanja,

danke für deine Nachricht. Ja, von der Katharienhöhe habe ich auch schon gehört, wäre auch eine Option. Ich möchte natürlich, daß meine Tochter viel unternehmen kann und auch mit gleichaltrigen Kindern zusammen ist. Weißt Du denn ob die auch eine Betreuung für noch kleinere Kinder anbieten. Hatte ja geschrieben, daß unser Sohn 14 Monate ist. Waren im Schwarzwald viele Kinder? Wäre natürlich nicht so toll, wenn hauptsächlich viele Erwachsene da wären... Suche schon etwas speziell für kleine Kinder.

Lg, Denise.

[Miss Black]

Hallo Denise, ich weiß noch, dass es ganz unterschiedliche Kindergruppen nach Alter gegeben hat damit sich die Eltern auch erholen konnten.
Ich kann mich erinnern, dass dort viele ganz kleine Kinder herumliefen.
Vielleich kannst du die mal anschreiben, ob es Kindergruppen für 14 Monate alte Kinder gibt.
Jedenfalls haben die tolles Personal und machen viel mit den Kindern.
LG Tanja

[Anno38]

Halolo Denise,
auch ich war mit meinen Kids zweimal in der Katha und war beide Male sehr zufrieden.
Die kleinen Kids werden in zwei Altersgruppen aufgeteilt. 0-3 und 3-6 Jahre.
Die Betreuung war supi und es kam nie Langeweile auf. In der Katha werden nur Kinder und Jugendliche therapiert.Natürlich werden die Eltern auch mitwerwöhnt. Es waren beide Male viele Kinder da und das gute in der Katha ist das Du dort einen elektrischen Telefonwächter auf dem ganzen Gelände hast. Solltest Du also Abends an einem der Kurse teilnehmen und deine Kids schlafen, so hast Du sie immer unter Kontrolle.
Ich kann die Katha sehr empfehlen!!!!!!!
Liebe Grüße
Andrea

[sunshine2011]

Hallo Denise,

wir waren auch in der Katha. Unsere Tochter war damals 3,5 und unsere Sohn 1,5. Die wurden dort super betreut (der Kleine vormittags, die Große z.T. auch nachmittags). Es gibt dort Spielzimmer, Spielgeräte, Bollerwagen und einen Spielplatz. Also alles, was Kinder in dem Alter so brauchen

Wir waren übrigens außerhalb der Schulferien und da waren fast nur Kinder bis 7 Jahre.

Wir haben dort tolle vier Wochen verbracht!!!

LG
Sabrina

[Ladylein]

Hallo zusammen, ich melde mich nach einer "gefühlten Ewigkeit" mal wieder...
Unserer Tochter geht es gut, ihre Diagnose liegt jetzt mittlerweile 3 Jahre zurück und wir sind einfach nur froh, dass Sie sich so gut entwickelt hat und viel Spass mit ihren Kleinen Freundinnen hat...

Da gibt es jedoch eine Sache, die und ein wenig Sorgen bereitet: Unsere Tochter hat gerade im Sommer eine sehr schlechte Haut, die vergangenen Tage waren ja schon sehr heiß und Sie bekam auf einen Schlag extrem viele Pickelchen an den Oberarmen, im Halsbereich und in den Kniekehlen, sowie in der Ellenbeuge, dort so schlimm, dass sie sich regelrecht blutig kratzte. Das ganze Spiel hatten wir letztes Jahr auch schon und wir sind von einem Arzt zum anderen gerannt und keiner konnte uns helfen. Wir haben verschiedene Cremes und Lotions ausprobiert, aber nicht wirklich Erfolg gehabt. Das Schlimme ist der Juckreiz, der Sie teilweise am einschlafen hindert...
Habt ihr vielleicht einen Tipp, was wir noch machen könnten.

Der Kinderarzt hat mal den Verdacht auf Neurodermitis geäußert, aber es tritt komischerweise nur bei heißem Wetter auf. Bei N. müsste es doch zu jeder Jahreszeit sein, oder?
Ihre Haut war eigentlich immer gut, aber seit der Chemo hat Sie doch immer wieder Probleme... Könnte das noch eine Nachwirkung sein?

Lg, Denise.