Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Ich glaub, Du machst das schon richtig mit Deiner positiven Einstellung. Ich machs auch so und mit gehts trotz Glioblastomdiagnose 2 1/2 Jahre danach eingentlich ganz gut. Was Kinder angehthast Du ja im Gegensatz zu mir prinzipiell noch ein bisschen mehr Zeit als ich. Ich wollte das eigentlich vor dem Alter von Sarkozy (56) noch mal versuchen und schaffen...

Du scheinst an der Uniklinik Bonn in Behandlung zu sein? Ich habe meine Behandlungen nicht weit weg an der Uniklinik Köln gemacht. Deshalb wollte ich mql wissen, ob der Neurologe, der Dir gesagt hat, daß er einige Glioblatompatienten kennt, die ganz gut seit 5 bis 7 Jahren leben, in Bonn oder Köln arbeitet? Mir hat nämlich nach der OP 2009 ein Neurochirurg gesagt, daß er auch einige Patienten mit Glioblatom kennt, die seit 5 Jahren ganz gut damit leben. Mich würde halt interessieren, ob es sich wohl um dieselben Patienten handeln könnte. Bonn und Köln arbeiten ja irgendwie als Krebszentrum zusammen, glaube ich...

Grüsse,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

In Bonn war ich nur für eine Zweitmeinung. In Behandlung bin ich in Siegen.
Aber der Nurologe, der von den Glioblastompatienten gesprochen hat war in Altenkirchen. Es wäre also unwahrscheinlich, dass es die selben Patienten sind.
Langsam glaube ich, dass es doch nicht sooo unwahrscheinlich ist über einige Jahre hinweg gut trotz Glioblastom zu leben.
Dann werde ich doch wohl mit meinem Astro3 fertig.

[Auntie Little]

Hallo Chris,

Du bist in Siegen in Behandlung... dann hätte ich vielleicht einen stimmungsaufhellenden Vorschlag für Dich. Es gibt ein Tierheim in Siegen wo sich bestimmt viele Hunde über einen netten Spaziergang freuen würden. Tät Dir bei dem herrlichen Wetter sicher auch gut.

Einfach nur so ein Vorschlag.

Viele Grüße
Birgit

[Andorra97]

Hallo Chris,
vergiss' dieses ganze Prognosen-Denken am besten einfach. Versuche im Tag zu leben und nicht mehr in der Zukunft. Es ist schwer, ich weiß es, aber es geht.

Wir leben jetzt seit 4 Jahren mit Krebs und davon seit 3 Jahren mit einem Glioblastom. Mein Sohn war bei der Glioblastomdiagnose meines Mannes gerade 4 geworden und meine Tochter 6. Natürlich hat mein Mann sich am Anfang auch Gedanken gemacht, ob er wohl lange genug leben wird, damit die Kinder sich noch richtig an ihn erinnern können.

Aber inzwischen leben wir einfach. Und in gewisser Weise führen wir sogar ein privilegiertes Leben. Mein Mann arbeitet nicht mehr (EU-Rente), aber es geht ihm gut und er hat jetzt sehr viel Zeit sich um die Kinder zu kümmern. Sie haben von ihrem Vater vermutlich weit mehr, als andere Kinder jemals von ihrem Vater haben, selbst wenn es im Endeffekt später vielleicht nicht so viele Jahre sind, die sie mit ihm zusammen verbringen. Da ich selbständig bin und auch viel von zuhause arbeite, haben wir als Familie sehr viel von einander und empfinden das als sehr harmonisch und glücklich. Insofern sind wir privilegiert.

Er macht jetzt das, was ihm Spaß macht. Er spielt Geige, er macht Sport, er liest viel, er beschäftigt sich mit den Dingen, die ihm Freude machen. Und er fühlt sich sehr wohl. Wir ergreifen jede Gelegenheit mit dem Wohnmobil meiner Eltern in Urlaub zu fahren und noch viele Länder und Orte zu sehen, die er gerne sehen möchte. Er lebt also so richtig aus dem "Vollen" und nicht im normalen Alltagstrott wie viele andere Menschen, die zwar gesund sind, dafür aber alle ihre Wünsche auf "später" verschieben, wobei auch diese Menschen ja nicht wissen, ob sie das später dann wirklich noch erleben!

Man gewöhnt sich an das Leben ohne langfristige Zukunftsplanungen. Wir leben nur noch in Dreimonatsschritten. Dann ist die nächste Untersuchung. Wenn die gut verläuft ist es wunderbar und wir haben wieder 3 Monate ein glückliches Leben.

[Der_Chris87]

Liebe Andorra,

es freut mich zu hören, dass ihr trotz einer so schlimmen Diagnose schon seit 3 Jahren ein so schönes und erfülltes Leben führt. Ich hoffe das bleibt noch viele viele Jahre so und dass jedes MRT gut bleibt. Zumindest, bis es etwas wirksameres gegen diesen blöden Tumor gibt. Das ist auch meine Hoffnung. Meine Prognose ist nicht sooo schlecht wie von vielen, die schon seit vielen jahren glücklich und "gesund" Leben. Da werde ich doch wohl noch von den medizienischen Fortschritten profitieren können. Und wer wies, vielleicht erreiche ich ja doch noch die 100 jahre, die ich mir vorgenommen habe
Aber mein Problem ist nun, dass ich die trennung mit meiner Frau vor einem halben Jahr wohl doch nicht verkraftet habe und nun versuche ich schon, dass wir uns wieder näherkommen... dofferweise sind wir beide in einer anderen Beziehung. Wäre es in meiner gesundheitlichen Situation denn überhaupt vertretbar sie wieder "zu mir zu holen" obwohl ich wahrscheinlich nicht alt mit ihr werden kann?Ich habe da schon kleine Gewissensbisse.