Studie Gepar Sixto

[Ulle84]

Hallo alle miteinander

Danke Jule für die vielen Infos! Ich habe mich natürlich gleich daran gemacht und gelesen und gelesen... Laut einer Studie soll es ja auch gut sein wenn man jeden Tag eine Aspirin zu sich nimmt. Die Probanden die das nicht gemacht haben, waren öfter erkrankt mit Erkältung etc. Habe ich mir gleich aufgeschrieben!

Und was bedeutet: Du hast Dich testen lassen, bei VitaminD3 und das war dann bei 16ng und danach bei 36ng?! Ich nehme an, höher ist besser?!

Meine Mom hat die 1. Chemo auch ziemlich gut verkraftet. Etwas schlapp, aber nicht so sehr wie sie gedacht hätte. Seit Samstag hat sie aber minimale Blutungen gehabt, ihr Ärztin meinte aber, das sei normal, da der Körper sich nun erstmal wehrt. Ist das so? Das jetzt erstmal in der Hinsicht alles ausgeschaltet wird?! Unterleibsschmerzen hat sie auch, so als würde sie bald ihre Tage bekommen. Hängt das alles damit zusammen?!
Am Donnerstag folgt dann die 2. da kann ich auch dabei sein und sie hin und her kutschen, muss sie nicht Taxi fahren. Endlich kann man auch mal "aktiv" was tun...
Ihr glaubt gar nicht wie erleichtert ich bin, dass sie nicht total umgeworfen wurde von der ersten Infusion. Ich weiß leider, dass kann immer noch kommen, aber wir drücken die Daumen.

Danke fürs zuhören ihr Lieben!! Das macht es irgendwie alles ein wenig leichter!
Wünsche euch einen schönen Wochenstart und nicht zu viel Stress in der letzten Vorweihnachtswoche!

[Jule66]

Zitat von Ulle84

Und was bedeutet: Du hast Dich testen lassen, bei VitaminD3 und das war dann bei 16ng und danach bei 36ng?! Ich nehme an, höher ist besser?!:

Hallo Ulle,
der Vitamin D3 Spiegel sollte zwischen 30 und 40 ng liegen,bei Tumorpatienten gar bei 50ng.
Meiner war bei 16 ng-viele andere hier hatten ihn ähnlich niedrig.
Also habe ich Vitamin D3 eingenommen,in Tablettenform...und bin nun bei 36 gelandet.Es dauert sehr lange bis man ihn hoch gepuscht hat.
Zuvor sollte man den 25 OH messen lassen-das ist der Parameter für Vitamin D3.
Einfach bei der nächsten Blutentnahme Bescheid geben-zahlen muß man ihn eh selbst.
Ich wünsche Dir eine schöne Woche...
Jule

[Ulle84]

Hallo ihr Lieben

es tut mir leid, dass ich so lange nicht geschrieben hab.
Und dass, obwohl ihr mir alle so toll geholfen habt. Also nochmal ein großes Sorry.

In den letzten Wochen ist so allerhand passiert, inzwischen sind 7 von 18 Chemos durch, eine Woche musste sie aussetzen, weil die Leukos so tief waren. Alle 3 Wochen bekommt sie Neulasta.

Es geht meiner Mom nun wöchentlich immer schlechter und schlechter, inzwischen hat sie 11kg abgenommen. Vorher 68kg bei 1,75m und nun 57kg.
Sie hat den ganzen Tag einen Würgereflex. Egal was sie macht. Wenn man nur vom Essen spricht fängt sie an zu würgen. Gerüche = würgen. Bewegen und bücken = würgen. Sie bekommt nun schon seit einger Zeit diese hochkalorischen Getränke. Aber irgendwie bleibt nichts so richtig drin.
Die Verdauung scheint auch in Zeitlupe abzulaufen. Tabletten vom Abend kommen nächsten Tag zum Mittag komplett wieder raus.

Gestern wollte sie das erste Mal von sich aus nichts essen, weil sie der Meinung ist, dass es sowieso wieder raus kommt... Was das angeht sind wir echt verzweifelt. Was soll man denn machen??!! Können ja nicht zugucken wie sie verhungert. Die Ärztin meinte, dass ist normal. Gegen den Magendruck, der den Würgereflex auslöst gibt es MCP Tropfen. Die helfen aber gar nicht irgendwie.

Ansonsten hat sie kaum Beschwerden. Natürlich langsam gar keine Kraft mehr zum Treppensteigen, einkaufen geht schon mal gar nicht. Aber wo soll es denn auch herkommen, wenn man nicht isst?!

ABER Letzte Woche sollte sie eine Stanze bekommen und Ultraschall. Um den Zwischenstand zu erfahren. Dass der Tumor kleiner geworden ist, hat die Ärztin eine Woche vorher schon gesagt. Zu erst hat der Arzt abgetastet und hat ein komisches Gesicht gemacht und dann Ultraschall... und dann konnte sich meine Mom wieder anziehen. Stanze wurde nicht gemacht. DENN: Der Tumor ist verschwunden!!! Komplett Remission nach 6 Chemos!!! Kann man das glauben?! Da haben wir erstmal alle geheult vor Freude. Selbst der Arzt hatte Tränen in den Augen und war einfach geplättet... Immerhin war das Ding auch 5cm lang und 1,5cm breit. Das ist ein Wahnsinn! Die anderen müssen nun natürlich auch noch durchgezogen werden. Aber das sind doch mal Neuigkeiten!!

Wie verändert das jetzt die Gesamtprognose?!

Ich wünsche euch allen einen schönen Wochenstart und hoffe ihr friert nicht irgendwo fest!
Eure Ulle

[dasriek]

Liebe Ulle, ja hallo, das sind ja mal sehr erfreuliche Nachrichten! Bravo, prima, große Klasse! Das freut mich sehr für Euch!

Was mich allerdings etwas verunsichert, ist dass es Deiner Mom so sehr schlecht geht. Ich nehme mal an, die Chemopraxis ist darüber bis ins Detail informiert? Ich halte das nämlich garnicht unbedingt für normal! So wie Du Deine Mom geschildert hast - könnte es sein, dass das eine Art selbsterfüllende Prophezeihung ist - ich krieg jetzt Chemo, es muss mir ja schlecht gehen? Bitte nicht falsch verstehen, aber die Übelkeit in dieser Stärke ist schon heftig, auch der Gewichtsverlust. Was tut sie den ganzen Tag? Ist sie auch mal draußen? Ist sie viel allein? Das ist schon blöd, der Körper braucht auch die Kraft, um sich mit der Chemo und dem Krebs auseinanderzusetzen.

Vielleicht bringt sie die tolle Entwicklung unter der Chemo ein bisschen in Schwung? Das wär doch prima, und Grund genug ist ja da! Dass die Gesamtprognose jetzt deutlich besser aussieht, davon gehe ich mal aus - aber da werden sich sicher auch noch andere melden.

Viele Grüße an Euch, und nicht unterkriegen lassen!
Ulrike

[Ulle84]

Hallo Ulrike und Hallo Bodo,

die Ärztin hat gesagt, dass viele in der Studie mit argem Gewichtsverlust zu kämpfen haben. Aber wenn man vorher schon nichts zum zusetzen hatte... Dann ist man bald durchsichtig.
Und Du hast recht Ulrike... das haben Papa und ich auch schon irgendwie vermutet. Das hängt bestimmt auch ein wenig mit dem Kopf zusammen. Denn am Anfang hatte sie das gar nicht und dann Knall auf Fall...
Sie ist krankgeschrieben, schon von Anfang an. Nach draußen geht sie kaum noch, meine Ellis wohnen in der 4. Etage und da kommt sie eigentlich kaum hoch. Wenn sie von einem Zimmer ins nächste läuft ist sie schon außer Atem.
Ich bin alle 2 Wochen 4 Tage da. Mein Papa jeden Abend und manchmal tagsüber, kommt auf die Arbeit an. Ab und zu kommt Besuch, viel Familie und Anrufe. Aber das Reden verursacht auch schnell Übelkeit. Meist will sie gar nicht telefonieren. Ansonsten schläft sie viel und macht ein wenig Hausarbeit, staubwischen und sowas leichtes eben.

Bodo, dass mit dem Essen über den Port, ist das ein Notfallplan, oder eher eine gängige Methode?! Ich werde das mal anbringen. Vielleicht sträubt sie sich auch so sehr dagegen, dass sie sich ein wenig mehr zum selber essen zwingt.

Ansonsten waren das wirklich sehr gute Nachrichten, da sieht man wenigstens dass sich die ganze Quälerei lohnt.... wir hoffen auch, dass ihr das nochmal einen Motivationsschub gibt. Denn 11 Wochen folgen noch... wie viel Gewicht kann man denn noch verlieren?!

Danke für eure lieben Worte.

[Ulle84]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte nur kurz berichten, wie es nun weiter gegangen ist.
Meine Mom hat nun ein Woche Chemopause gehabt und durfte für diese Zeit auch die Lapatinib-Tabletten absetzen.

Man mag es kaum glauben... seit dem Wochende futtert sie wie eine Wilde. Kann alles essen, alles riechen und geht auch wieder auf die Straße. Das hat sie gar nicht mehr gemacht, weil sie nur am würgen war.
Schlagartig hat sie wieder 4 Kilo zugenommen. Sehr vorbildlich trinkt sie ganz viel am Tag und isst viele viele Mahlzeiten und fühlt sich tausendmal besser als noch vor 1 Woche.
Morgen kommt Nr. 8 und dann soll sie eigentlich wieder mit den Tabletten anfangen, aber es wird noch entschieden ob sie vielleicht nur 3 anstelle von 4 nehmen muss.

Ich habe auch gefragt, warum sie denn gar nichts gegen die Übelkeit bekommt und gegen den Brechreiz und ich habe auch Ideen angebracht, denn unsere Patienten mit Leukämie werden von anfang an mit allen möglichen Sachen "vollgestopft" damit auch ja alles drin bleibt. Da geht es keinem so schlecht wie meiner Mom.
Ihre Ärztin meinte, dass sie Medikamente die ich ihr genannt habe sehr gut sind und auch super helfen würden... ABER im Studienprotokoll sind 3 A4 Seiten aufgelistet, welche Medikamente nicht verordnet werden dürfen. Tja... und da sind die ganzen Dinge gegen die Übelkeit bei. Na super.

Aber wenigstens ist meine Mom jetzt besser aufgelegt, da sie sieht, dass es ihr nicht ewig so schlecht gehen wird und nach den ganzen Behandlungen auch wieder Licht am Tunnelende erscheint.
Nachdem sie in 1 1/2 Monaten 13 Kilo abgenommen hat, haben wir schon alle das schlimmste befüchtet...

Trotz dem Komplettremission nach 6 von 18 Chemos finde ich die Studie schon ein wenig komisch... keine Medikamente gegen Nebenwirkungen?! Sehr eigenartig. Leider habe ich hier noch weiter niemanden gefunden, der auch in der Studie ist.

Ich wünsche euch allen ein schönes Bergfest!
Viele Grüße aus dem eingeschneiten München!
Ulrike

[mara64]

Hallo Ulrike,

in der Tat, dass ist tatsächlich eigenartig. Hat Deine Mutter denn nicht die kompletten Studienunterlagen ausgehändigt bekommen? War bei mir der Fall. Vor allen Dingen war in den Unterlagen ein Ansprechpartner angegeben, den man ggf. im Zweifel kontaktieren konnte.
Lg und für Deine Mutter alles Gute

mara

[Ulle84]

Hallöchen Mara
doch doch... habe ich ja geschrieben, wir haben die ganzen Unterlagen zu hause und da stehe eben die ganzen Medikamente mit dabei, welche man nicht nehmen darf. Nicht mal eine Aspirin. Aber ich kenne mich ja nicht so gut mit den ganzen Zusammensetzungen aus, da haben wir lieber nachgefragt.

Letzten Donnerstag gab es die 8. Chemo und ab jetzt 3 Lapatinib täglich.

UND man glaubt es kaum!!!! Jetzt haben sie festgestellt, das meine Mom die ganze Zeit falsche Tablette genommen hat.
So eine Studie hat ja zwei Arme und meine Mom hat die ganze Zeit die Tabletten für beide Arme erhalten. Die standen sogar in ihrem Patientenpass mit drin. Jetzt sollte sie mal alle Tablette mitbringen um zu gucken wie lange sie noch reichen etc. und da ist das der Ärztin aufgefallen... Das ist doch unfassbar, oder?! Haben sie ihr gleich weggenommen.

Da muss sich doch keiner wundern, dass es ihr so unglaublich schlecht gegangen ist. Bist sowieso schon am Limit Deiner Kräfte und dann noch sowas. Und jetzt geht es ihr auch nicht mehr so hundeelend mit dem Essen... da kann man jetzt nur spekulieren ob es an der 1 Lapatinib weniger oder am absetzen der falschen Tabletten lag.

Übermorgen ist endlich Chemo-Halbzeit.

Ich wünsche euch noch einen schönen Faschingsdienstag und hoffentlich genauso viel Sonnenschein wie bei uns hier unten!
Ulle