Mutter an Leiomysarkom erkrankt

[Chrissi86]

Hallo Lenalie,

vielen Dank für deine lieben Wünsche. Die Entfernung spielt für uns auch keine Rolle. Selbst Erlangen wäre sehr weit weg von uns. Ich komme nämlich aus Hannover. Aber die Hauptsache ist, dass meine Mutter wieder gesund wird!

Viele Grüße

Chrissi

[susa212]

Hallo und guten Morgen Chriss,

ich kann mich Lenalie nur anschließen und finde es toll, dass ihr euch schon entschlossen habt, auch einen weiten Weg in Kauf zu nehmen!!!

Sarkom-Spezialisten findest du auch auf den Seiten des Lebenshauses (siehe meine Signatur) oder du rufst dort einfach mal an. Für deine Ma alles Gute!
Susanne

[Ric]

Hallo Chrissi

mein Mann hat ein metastasiertes Leiomyosarkom daher kenn ich mich mittlerweile ziemlich gut aus und Du kannst mich gerne mit Fragen bombardieren.

Also wie Lenalie bereits sagte, solltet Ihr UNBEDINGT SOFORT in ein erfahrenes Sarkomzentrum gehen, EGAL wie weit und unbequem der Weg dorthin sein sollte. Ein normaler Onkologe in einem normalen Krankenhaus kennt sich damit einfach nicht ausreichend aus und es sollte auch nur von Sarkomspezialisten operiert werden.

Wichtig für die Therapieplanung ist unter anderem welches Grading (1-3) der Tumor hat. Für die Grad 3 Tumoren (hochmaligne) wird oft eine Chemo gemacht und dann operiert und dann evtl. nochmal Chemo. Vor der OP spricht man von einer neoadjuvanten Chemo; danach von einer adjuvanten.

Mein Mann hatte sein Sarkom im Bauchraum. Sarkome an den Extremitäten sind meist etwas günstiger weil sie 1. früher und daher kleiner entdeckt werden und 2. man evtl. die Möglichkeit einer Extremitätenperfusion hat um den Tumor zu verkleinern/ abzutöten vor der OP.

Wenn die Lebermetastase(n) überschaubar sind von der Lage, Größe, Anzahl dann würde ich persönlich darauf bestehen diese zu operieren! Das ist meine persönliche Meinung im Allgemeinen. Ich kann Dir natürlich jetzt nicht raten was bei Deiner Mutter genau gemacht werden soll da ich ihre genaue Histologie nicht kenne, aber vor Allem kein Arzt bin. Grundsätzlich ist es aber bekannt das es besser ist zu operieren was operabel ist. Lebermetastasen können recht schnell und aggressiv wachsen, daher ist die Chirurgie (wenn möglich) die beste Option. Wann und wie das aber genau geplant wird und inwiefern Chemo eine Rolle für Deine Mutter spielt, wird der Sarkomspezialist schon wohlüberlegt entscheiden.

Falls Ihr Euch unsicher seid, oder mit dem Arzt nicht so 100% übereinstimmt - IHR KÖNNT IMMER EINE ZWEITMEINUNG EINHOLEN!!!
Das würde ich persönlich zur Sicherheit wahrscheinlich sowieso immer machen.

Also, Du kannst Dich gerne mit Allem was Du wissen möchtest an mich wenden. Ich schau hier eh mehrmals täglich rein.

Ich wünsche Euch alles Gute!

Beste Grüße

Ric

[Chrissi86]

Hallo zusammen,

vielen für eure zahlreichen lieben Antworten. Da fühle ich mich gleich schon etwas besser. Das Grading meiner Mutter, weiß ich leider bis jetzt auch noch nicht. Meine Mutter hat gestern nur von einem Pleomorphes Leiomysakom gesprochen. Aber es kann sein, dass die Ärzte das sogar selbst noch nicht wissen. Mich hat ja schon gewundert, dass erst von einem Liposarkom die Rede war und jetzt auf einmal von einem Leiomysarkom. Auf jeden Fall kommt meine Mutter heute oder in den nächsten Tagen aus dem Krankenhaus raus und wird dann in einer Fachklinik weiter behandelt.

Liebe Grüße

Chrissi

[Volkertrainer]

Hallo Chrissi.
Ich bin betroffener Leiomyosarkom-Patient. Ich fahre seit April 2011 von Hamburg nach Berlin. Also immer so 400km.
Ich mache das ganze weil nur in einem Sarkom-Zentrum alle Fakultäten zusammen arbeiten. In Hannover gibt es die Med.Hochschule mit Dr. Grü........
Der kennt sich auf jeden Fall damit aus. Erlangen ist auch ne gute Adresse.
Du mußt wissen ,wenn dann die OP gelaufen ist oder was sonst so ansteht dann kommen ja noch weitere Behandlungen. Das ganze zusammen ist so komplex das dieses nur Zentren leisten können. Wichtig ist auch immer noch eine Zweitmeinung holen.
Also Augen zu und durch. Hauptsache es geht jetzt los.

Deiner Mutter alles gute.
Wünscht der Volkertrainer