B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[manarmada]

Hallo Sello

gegen deine Angst gibts leider kein Wässerchen, wie man immer so schön sagt,aber es gibt genung Betroffene im forum die den Weg dir Dir nun warscheinlich bevorsteht, schon durch haben und obwohl er sehr schwer zu ertragen ist, führte er bei vielen zu einem guten Ergebniss.

Ich denke wenn du weiterhin hier noch bissi ströberst wirst bestimmt mitstreiter finden und wieder Hoffung schöpfen.

Nun aber erst mal , kopf hoch und diesmal hauts dem Ding eine aber sowas drauf

[Sello]

So Leute,

Mund abwischen, und weiter mit Plan B.
Gestern habe ich mit Retuximab begonnen. Und jetzt läuft gerade fröhlich Etoposid in mich hinein.

Ich habe zumindest meine Angst überwunden. Und jetzt gilt es, sich dem Teil nochmals intensiv anzunehmen.
Es sind zwar keine so allzu tollen Chancen (wie mir gestern der Arzt eröffnet hat, so um die 30%), aber wer sagt denn, dass man nicht zu denen gehört die hier Gewinnen? Solange die Chance da ist, schreite ich voran.

Leider kann ich noch nicht sagen, was es für ein Schema ist. Das kam irgendwie alles etwas schnell. Am Donnerstag rein, dann Gespräch mit dem Arzt, gestern dann Knochenmarkpunktion mit Stanze und gleich mal das Retuxi.

Sobald ich genau weiß, wie und was, und vor allem ob das anschlägt, gebe ich Euch wieder Bescheid.


Grüssle
Sello

[Martin59]

Moin Moin Sello,

grundsätzlich gilt folgendes: Eine Stammzelltransplantation hat immer das Ziel der Heilung. Und da darf die Zahl, egal ob 30 oder 40 % keine Rolle spielen. (Ich weiß, leichter gsagt als getan) Aber die Chance ist real.
Und deswegen sollte die gesammte Kraft für die Therapie und vor allem für die Zeit danach verwendet werden.

Bekommst du eine autologe oder eine allogene Stammzelltransplantation? Hat man, wenn letzteres zutrifft, schon einen Spender gefunden????

Welche Konditionierung bekommst du? BEAM?????FLU/BU?????Eine volle oder eine reduzierte Konditionierung????

Ich wünsche dir für die Therapie alles erdenklich Gute und das Quentchen Glück das wir alle brauchen.

Liebe Grüße

Martin

[Sello]

Hallo Martin59,

bisher ist eine autogene mal geplant. Da ich jedoch von meiner jetzigen Klinik (Ulm) nach dem ersten Block nach München verlegt werde, weiß ich noch nicht, ob man eine allogene auch noch andenken kann.
Das ist bei mir nicht so ganz einfach, weil da noch was anderes mit rein spielt.

Schema noch nicht bekannt. Ich habe gestern beim Arzt irgendwie nicht nachgefragt. Aber das hole ich nach! Da werde ich gleich heute mal meine Ärztin des Vertrauens nerven mit.

Ich weiß, dass die Chance eine reale ist. Und es ist mir an nichts mehr gelegen, als daran, das Teil wieder los zu werden! Dahin geht jetzt alle Power, die ich noch aufbieten kann.

Gruß
Dirk

[Martin59]

Moin Moin Dirk,

dann gehe ich einmal davon aus das du eine BEAM bekommst. Diese besteht aus der Gabe von Etoposid/Cytarabin/Melphalan/Carmustin.
Diese Therapie ist sicher nicht die Leichteste...aber sie ist machbar. Gut ist das es eine R-BEAM ist denn die BEAM mit HD von Dexametason hat wesentlich stärkere Nebenwirkungen. (Aber das heißt ja nicht das sie jeder auch bekommt)

Sprich deine Ärzte doch einfach mal auf eine Typisierung an. Wenn du keine Allogene brauchst ist es ja nur gut. Nur wenn....dann haben sie genügend zeit im Vorfeld einen geeigneten Spender zu finden.


Bis denne

martin

[Sello]

Hi Martin59,

nun, ich habe jetzt mal eine nette Schwester gefragt, weil die Ärztin schon weg ist. Sie meinte, auf meinem Bogen steht "CORAL Studie". Eine Studie? Die nehmen mich doch wohl nicht einfach als Versuchskaninchen her!
Das muss ich klären....da gehe ich ja an die Decke, wenn das der Fall ist.

Gruß
Sello

[Sello]

Hallo Leute,

Aufregung etwas verflogen.
Ich habe nun die Kopie meines Chemoprotokolls.
Schema: R-ICE
Tag 0: Retuximab (Dosis jetzt vergessen).
Tag 1: Etoposid 198mg
Tag 2: Etoposid 198mg
Carboplatin 735mg
Ifosfamid 9900mg
Tag 3: Etoposid 198mg

Das ganze findet analog zur Coral Studie statt.

Grüßle
Sello