Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[ASA]

Hallo Nina.

Jetzt wo ich weiß, wie jung Du noch bist, ist das alles ja doppelt furchtbar.
Ich bekam meine Diagnose als ich gerade 40 geworden bin. Aber leider ist diese Sarkomart ja etwas für die jüngere Generation.
Trotzdem muß ich Dir meinen höchsten Respekt aussprechen, daß Du das alles so schaffst.
Belasten kann ich mein Bein auch nicht voll. Es tut dann nicht weh, aber ich habe kein Kontrolle darüber, so daß es passieren kann, daß es so wegknickt.
Und das tut dann weh. Also, laß ich es. Ich habe seit letztem Jahr eine sogenannte Orthese. Die beginnt unter den Rippen und endet unter dem rechten Fuß. Ist alles wieder in der Theorie ganz klasse, nur nicht in der Praxis. Dieses sauteure Ding ist absolut nicht alltagstauglich. Zum Toilettengang müßte man es komplett ablegen, was viel zu umständlich ist.

Mein Auto ist ein ganz normaler Wagen mit Auromatikgetriebe, was nur gering umgebaut werden mußte. Man kann ein Sonderpedal im Fußraum festschrauben, was nichts anderes macht, als das Gaspedal von rechts nach links zu verlagern. Die Bremse bleibt so wie sie ist. Ich gebe mit dem linken (gesunden) Bein Gas und bremse auch mit links. Wenn jemand anderes mein Auto fahren möchte, nimmt man das Pedal raus und es ist wieder ein handelsüblicher Automatikwagen.
Ich weiß jetzt gar nicht, welche Seite bei Dir betroffen ist. Wenn aber die rechte Seite in Ordnung ist, kannst Du einen ganz normalen Automatikwagen fahren.

So, es ist Zeit fürs Bettchen. um 5.30 Uhr klingelt der Wecker.
Ich wünsche Dir und allen Anderen eine gute Nacht und nicht so viele Schmerzen.

Bis dann, liebe Grüße

ASA

[Nina1995]

Hallo Asa,

ich finde es eigentlich total egal in welchem alter man sich befindet, es ist trotzdem schlimm. Trotzdem danke für deine bestärkenden worte. Ich habe genau das selbe wie du, mein linkes ist ebenfalls mein gesundes.. wir könnten mit der krankheit glatt zwillinge sein, bis auf der altersunterschied :P
Wie teuer war diese kleine Umbausache?

Ich hoffe nicht allzu teuer.

Lg Nina

[ASA]

Hallo Nina.

Das Pedal kam ca. 250,-€, der Einbau ca. 100,-€. Alles durchaus erschwinglich. Frag doch mal in der Fahrschule nach. Die dürften wissen, wie man da ran kommt.
Das die Diagnose in jedem Alter schei.... ist, ist keine Frage. Ich hatte wenigstens den Vorteil, daß das Thema Familienplanung schon abgeschlossen war.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst denn Du? Vielleicht sind wir ja gar nicht so weit auseinander.

liebe Grüße

ASA

[Nina1995]

Ich komme aus willich, das liegt in der Nähe vonn Düsseldorf.
Und du?
Okay ich werde mich mal erkundigen
Lg Nina


Edit: Ich hab gerade gegoogelt, wir liegen etwasd über 2 1/2 stunden auseinander.

[ASA]

Hallo Nina.

Ich wohne ganz oben an der Küste. Im tiefsten Ostfriesland. Bis nach Düsseldorf sind es von hier ca. 2-3 Stunden. Keine unüberwindbare Entfernung.

l.G.

ASA

[Nina1995]

Ja das stimmt

Wie geht es dir?

[ASA]

Moin.

Mir geht es sehr gut. Ich habe keinerlei Schmerzen, die letzte Kontrolluntersuchung war negativ. Da mal kurz nach der OP. in Münster der Verdacht auf Lungenmetastasen bestand, bei der darauf folgenden beidseitigen OP. aber Entwarnung gegeben werden konnte, geht es mir gut. So lange die Ärzte zufrieden sind, bin ich das auch.

Wie ist es bei Dir? Bekommst Du die Schmerzen in den Griff?

L.G.

ASA

[Helene Löwen]

Hallo Nina!

Das ist wirklich blöd, dass die ärzte immer was verschweigen, das machen die glaub ich bei jedem .... Andererseits hätte sich warscheinlich somancher selbst aufgegeben, wenn sie einem alles sagen würden. Ich bin sportlich ziemlich eingeschränkt, weil ich nur 90° Beugung habe. Schwimmen und klettern geht halbwegs, rad fahren würde mit passendem umgebauten Fahrrad wahrscheinlich auch gehen, ist aber auch nicht ganz ohne weil mein bein durch die OP längergeworden ist. Ja meine Lieblingssportarten Fußball, Basketball und Skifahren kann ich wohl nur noch in Gedanken ausführen. Deprimiert schon manchmal ganz schön Joggen geht gar nicht, und alles was geht, soll ich auch nur "son bisschen" machen. Bloß nichts übers Knie brechen im wahrsten sinne des Wortes Aber das ich vom Schulsport befreit bin stört mich jetzt weniger.

Ich hoffe, das bessert sich mit deinen Schmerzen und ich wünsche dir und mir, dass wir einen passenden Sport finden Also wenn du so tapfer und mutig bleibst, wie bisher, kanns doch nur besser werden!!!

Ich find übrigens dein Foto echt cool!

LG Helene

Besser Arm dran als Bein ab^^

[Nina1995]

Hallöchen,

@Asa:
Naja bei mir ist es nicht so toll. Bin seit der chemo andauernd krank, habe durch die chemo osteoporose bekommen und eben die schmerzen.
Durch das Morphium sind die schmerzen halbwegs erträglich aber lange halte ich das nicht aus.

@Helene: Naja sport kann ich gar nicht machen. Prothese ist instabil und mit krücken laufe ich ja auch. da ist sport ein wenig schlecht.
Dankeschön, ist eins meiner lieblingsbilder aus der Chemozeit.

Lg Nina

[Nina1995]

Die neuste neuigkeit: Heidelberg kann auch nichts tun..

[PhoebeA]

Hallo Ihr Lieben ,

mein Sohn hatte auch eine interne Hemipelvektomie dabei wurde das Schambein Sitzbein Hüftpfanne und einen teil des Beckens entfernt er war bei der OP 9 Jahre alt ... wir hatten einen großen Tumor der aber dank der Chemo sehr gut zurück gegangen war, nach der OP sagte man uns eine Woche später das die Krebszellen alle Tod waren also durften wir mit R1 weiter machen mein Sohn hatte einen Ewing ... wir haben durch die OP leider Harntröpfeln so dass er immer Einlagen tragen muss... wenn der Knochen blöd steht drückt er auf die Blase und dann tropft es ... aber sonst haben wir eigentlich keine Beschwerden.... er hat sogar das freie laufen wieder erlernt ... er schafft immer größere Strecken :O) ... wenn er nicht mehr kann nutzt er Gehhilfen oder wir machen eine kleine Sitz Pause... er macht sich super gut und ich bin froh das er das alles so "locker" weg gesteckt hat ...
Es gab nach der OP noch Bestrahlung.... weiter Chemo und am Schluss noch eine zusatztherapie.... ja und jetzt sind wir dann im Okt. 2 Jahre von Chemo wech ... ich bin immer auf Panik wenn was komisch ist..... und hab immer Stress ... und Angst ... damals sagte man mir das man wieder in ein normales Leben zurück kommt das ist aber nicht so man vergisst nie und verliert auch nie die Angst ...